Hallo,
ich habe schon ein paar mal hier im Forum gelesen und mich jetzt dazu entschieden, mich auch anzumelden, da ich ein paar Fragen habe. Aber zuerst einmal zu mir:
Ich bin 25 Jahre alt und seit 2005 an Morbus Wegener erkrankt. Leider wurde der Wegener bei mir aufgrund meines damaligen Alters und unfähigen Ärzten zu spät erkannt, sodass sich ein ziemlich schwerer Verlauf einstellte (Lungeneinblutungen, Nierenbeteiligung, linkes Ohr fast taub, 3-wöchiges künstliches Koma).
Heute geht es mir bis auf 2 kleinere Rezidive unter Therapie glücklicherweise wieder ziemlich gut und ich kann ein normales Leben führen, nur das fast taube linke Ohr und ein mal mehr mal weniger ausgeprägter Husten sind mir geblieben.
Zur Zeit nehme ich 50mg Azathioprin/Tag und 5 mg Prednisolon/Tag zusammen mit 2x2 Cotrim/Woche bei einem PR3-ANCA-Wert von 60-100 U/ml.
Nun zu meiner eigentlichen Frage...Seit ein paar Monaten bin ich in München in der Klinik Rechts der Isar in Behandlung. Dort wurde mir jetzt geraten, aufgrund der Langzeitnebenwirkungen von Azathioprin und Prednisolon und den immer noch nachweisbaren ANCAs die Therapie auf Rituximab umzustellen. Leider gibt es ja auch bei der Rituximab-Therapie keine Langzeitstudien über Spätfolgen, sodass ich mir nicht sicher bin, ob ich diesen Schritt gehen soll, v.a. da es mir unter der jetzigen Therapie gut geht. Hat jemand Erfahrungen mit der Umstellung der Therapie auf Rituximab bzw. ist es sinnvoll zu Rituximab zu wechseln, auch wenn meine aktuelle Therapie den Wegener im Griff hat?
Ich würde mich über eure Erfahrungen und Ratschläge freuen.
Viele Grüße,
Stefan
Morbus Wegener - Frage zu Therapieänderung
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Stefan (Archiv)
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S. (Archiv)
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Re: Morbus Wegener - Frage zu Therapieänderung
Stefan, da gibt es keine adhoc Antwort drauf. Es gibt hier im Forum Patienten, bei denen war das Rituximab das Einzige, was gewirkt hat. Allerdings gibt es auch zumindest einen Fall, wo es nicht (ausreichend) gewirkt hat.
Die Frage ist, welche Schäden werden bei Dir durch die Krankheitsaktivität, gemessen am PR3/Anca, entstehen? Du nimmst jetzt 9 Jahre schon Aza.? Wie hoch ist dann Dein Risiko, an Hautkrebs, eine der Risiken bei Aza-Langzeitgebrauch, zu erkranken? U.a. die Studie von Peter Karran (London Research Institute in South Mimms) hat dazu geführt, dass man wohl bei Langzeitpatienten versucht, einen Medikamentenwechsel vom Aza weg durchzuführen.
Demgegenüber steht tatsächlich, dass es noch keine Langzeitstudien zu Rituximab bei Vaskulitis-Patienten gibt.
An Deiner STelle würde ich mir eine Zweitmeinung einholen. Prof. Hellmich (Kirchheim/Teck) ist, soweit ich weiß, ein Kritiker der Therapie mit Biologicals. In Bad Bramstedt sieht man wohl eher die Vorteile.
Zum Hautkrebs die Studie, die ein erhöhtes Risiko bei Langzeitgebrauch von Aza aufzeigt:
http://cancerres.aacrjournals.org/content/69/6/2393.full
siehe auch:
http://www.nature.com/bjc/journal/v99/n8/full/6604665a.html
Die krebsfördernden Veränderungen unter Aza treten auch bei Haut auf, die nicht der Sonne ausgesetzt war.
Eine deutsche Webseite dazu:
http://www.berliner-zeitung.de/archiv/eine-fuer-sie-wichtige-arznei-beguenstigt-erbgutschaeden-warum-organempfaenger-oefter-krebs-haben,10810590,10319788.html
Die Frage ist, welche Schäden werden bei Dir durch die Krankheitsaktivität, gemessen am PR3/Anca, entstehen? Du nimmst jetzt 9 Jahre schon Aza.? Wie hoch ist dann Dein Risiko, an Hautkrebs, eine der Risiken bei Aza-Langzeitgebrauch, zu erkranken? U.a. die Studie von Peter Karran (London Research Institute in South Mimms) hat dazu geführt, dass man wohl bei Langzeitpatienten versucht, einen Medikamentenwechsel vom Aza weg durchzuführen.
Demgegenüber steht tatsächlich, dass es noch keine Langzeitstudien zu Rituximab bei Vaskulitis-Patienten gibt.
An Deiner STelle würde ich mir eine Zweitmeinung einholen. Prof. Hellmich (Kirchheim/Teck) ist, soweit ich weiß, ein Kritiker der Therapie mit Biologicals. In Bad Bramstedt sieht man wohl eher die Vorteile.
Zum Hautkrebs die Studie, die ein erhöhtes Risiko bei Langzeitgebrauch von Aza aufzeigt:
http://cancerres.aacrjournals.org/content/69/6/2393.full
siehe auch:
http://www.nature.com/bjc/journal/v99/n8/full/6604665a.html
Die krebsfördernden Veränderungen unter Aza treten auch bei Haut auf, die nicht der Sonne ausgesetzt war.
Eine deutsche Webseite dazu:
http://www.berliner-zeitung.de/archiv/eine-fuer-sie-wichtige-arznei-beguenstigt-erbgutschaeden-warum-organempfaenger-oefter-krebs-haben,10810590,10319788.html
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Meerschwester (Archiv)
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Re: Morbus Wegener - Frage zu Therapieänderung
Hi Stefan,
ich habe auch GPA (Morbus Wegner) oder EGPA (CSS). und bin auch im Rechts der Isar in Behandlung. Letztes Jahr war der Verlauf auch so schwer, dass ich beinahe gestorben wäre, wenn sich die Ärzte dort nicht so sehr eingesetzt hätten. Ich hatte Interferon, MTX, hohe Dosen Kortison und Endoxan. Bei mir war es eindeutig, da das alles nicht gewirkt hat, wurde ich mit Rituximab Plasmaphorese und Immunglobulinen behandelt. Seitdem geht es mir viel besser. Wie das allerdings in deinem Fall ist, weiß ich nicht. Eine zweite Meinung kann nicht schaden, aber ich will dir auch sagen, dass man sich auf die Ärzte im Rechts der Isar verlassen kann. Sie haben viel Erfahrung. Wenn du magst, kannst du mich über PN kontaktieren, dann schicke ich dir meine Telefonnummer und wir könnten mal Erfahrungen austauschen.
Herzliche Grüße
Meerschwester
ich habe auch GPA (Morbus Wegner) oder EGPA (CSS). und bin auch im Rechts der Isar in Behandlung. Letztes Jahr war der Verlauf auch so schwer, dass ich beinahe gestorben wäre, wenn sich die Ärzte dort nicht so sehr eingesetzt hätten. Ich hatte Interferon, MTX, hohe Dosen Kortison und Endoxan. Bei mir war es eindeutig, da das alles nicht gewirkt hat, wurde ich mit Rituximab Plasmaphorese und Immunglobulinen behandelt. Seitdem geht es mir viel besser. Wie das allerdings in deinem Fall ist, weiß ich nicht. Eine zweite Meinung kann nicht schaden, aber ich will dir auch sagen, dass man sich auf die Ärzte im Rechts der Isar verlassen kann. Sie haben viel Erfahrung. Wenn du magst, kannst du mich über PN kontaktieren, dann schicke ich dir meine Telefonnummer und wir könnten mal Erfahrungen austauschen.
Herzliche Grüße
Meerschwester
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Friedolin (Archiv)
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Re: Morbus Wegener - Frage zu Therapieänderung
Ich seh da keinen Vorteil was umzustellen. 50mg ist eh sehr wenig und das Cortison kannst Du auch so versuchen auszuschleichen. Keiner kann Dir garantieren das der ANCA unter Rituximab nicht mehr nachweisbar ist. Never change a winning team wenns nicht sein muss. Davon abgesehen hat das ja auch keine Eile, kannst Du ja bei nem Rezidiv mal antesten dann.
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S. (Archiv)
- Beiträge: 2490
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener - Frage zu Therapieänderung
Friedolin, könnte Cellcept für Stefan eine Alternative sein?
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Stine (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener - Frage zu Therapieänderung
S., Prof. Hellmich ist gewiß kein Kritiker von Biologicals ... du kennst ihn doch nicht, wie kommst du darauf? Auch CellCept einfach in den Raum zu werfen, finde ich nicht so gut. CellCept ist ein "altes" Mittel, ich habe es bereits in den 90er Jahren für den Wegener bekommen, obwohl es damals dafür nicht zugelassen war. Es ist bei CellCept so, dass es nicht auf Dauer wirkt und ich mußte auch nach zwei Jahren wieder auf altbekanntes - Aza - umsteigen.
Stefan, ich würde an deiner Stelle erst mal abwarten, wieso ein anderes Mittel probieren, wenn es dir z.Zt. "gut" geht, du hast so eine geringe Dosis gerade, da würde ich auf keinen Fall auf so härtere Mittel wie Rituximab wechseln. Rituximab und Endoxan wird nur genommen, wenn kein anderes Mittel zur Wahl steht im Akutfall.
Es gibt hier auch im Forum eine die allergisch auf Rituximab reagiert hat und froh ist, dass es Azathioprin gibt. Ich habe jetzt den Wegener seit 1988 und bin froh, dass ich immer nach einem Schub, wenn ich wieder Endoxan bekommen habe auf Aza zurückgreifen kann und das schon Jahrzehnte inzwischen.
Also bleib bei deiner Dosierung oder gehe mal zu einem anderen Arzt, wenn du eine Zweimeinung einholen möchtest, gerne zu Professor Hellmich in Kirchheim ... dort sind viele Vaskulitispatienten und die sind alle mit der Behandlung dort zufrieden.
Sonst schaue gerne auch mal bei FB unter Morbus Wegener in unsere Gruppe, dort kannst du dir auch Informationen holen, dort sind inzwischen über 150 Wegener-Leute drin. Montags ist immer Wegener-Chat in Rheuma-online um 21 Uhr, auch dort ist immer jede Menge los ...
Am Wochenende ist in München auch eine Vaskulitisveranstaltung - dort kannst du dich auch informieren und gezielt nachfragen.
Herzliche Grüße
Stine
Stefan, ich würde an deiner Stelle erst mal abwarten, wieso ein anderes Mittel probieren, wenn es dir z.Zt. "gut" geht, du hast so eine geringe Dosis gerade, da würde ich auf keinen Fall auf so härtere Mittel wie Rituximab wechseln. Rituximab und Endoxan wird nur genommen, wenn kein anderes Mittel zur Wahl steht im Akutfall.
Es gibt hier auch im Forum eine die allergisch auf Rituximab reagiert hat und froh ist, dass es Azathioprin gibt. Ich habe jetzt den Wegener seit 1988 und bin froh, dass ich immer nach einem Schub, wenn ich wieder Endoxan bekommen habe auf Aza zurückgreifen kann und das schon Jahrzehnte inzwischen.
Also bleib bei deiner Dosierung oder gehe mal zu einem anderen Arzt, wenn du eine Zweimeinung einholen möchtest, gerne zu Professor Hellmich in Kirchheim ... dort sind viele Vaskulitispatienten und die sind alle mit der Behandlung dort zufrieden.
Sonst schaue gerne auch mal bei FB unter Morbus Wegener in unsere Gruppe, dort kannst du dir auch Informationen holen, dort sind inzwischen über 150 Wegener-Leute drin. Montags ist immer Wegener-Chat in Rheuma-online um 21 Uhr, auch dort ist immer jede Menge los ...
Am Wochenende ist in München auch eine Vaskulitisveranstaltung - dort kannst du dich auch informieren und gezielt nachfragen.
Herzliche Grüße
Stine
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S. (Archiv)
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Re: Morbus Wegener - Frage zu Therapieänderung
Stine, ich finde es sehr ok, jemanden, wie Friedolin, der das Mittel selbst bekommen hat, nach seiner Einschätzung und Erfahrung zu fragen. Wenn es um ein anderes Medikament gegangen wäre, hätte ich ihn auch gefragt. Du selbst erzählst ja auch direkt von Deiner Erfahrung.
Eine Frage, die ich meinem Arzt z.B. stellen würde, wäre, ob eine zeitweilige Unterbrechung der Einnahme von Aza, z.B. für 2 Jahre, ausreichen würde für eine Verringerung/Abbau der Krebsgefahr, und ob ich dann zu Aza zurückkehren könnte. Ich bin immer dafür, bei Therapien auch über Alternativen nachzudenken, bzw. sich darüber zu informieren. Eigentlich gehört das ja auch zu einem Arztgespräch.
Aus anderen Quellen, die mit Prof. Hellmich zu tun hatten, habe ich gehört, dass er eher kritisch gegenüber Biologicals ist - was ja eine, bei ihm sicherlich gut begründete und absolut akzeptable Haltung ist. In der Wissenschaft gibt es immer unterschiedliche Auffassungen, und das ist auch gut so. Für einen Patienten ist das sogar sehr wertvoll, denn so kann er sich die Argumente anhören und sich selbst eine Meinung bilden.
Übrigens, ich habe ihn auf der Vaskulitis-Tagung in BB letztes Jahr erlebt.
Eine Frage, die ich meinem Arzt z.B. stellen würde, wäre, ob eine zeitweilige Unterbrechung der Einnahme von Aza, z.B. für 2 Jahre, ausreichen würde für eine Verringerung/Abbau der Krebsgefahr, und ob ich dann zu Aza zurückkehren könnte. Ich bin immer dafür, bei Therapien auch über Alternativen nachzudenken, bzw. sich darüber zu informieren. Eigentlich gehört das ja auch zu einem Arztgespräch.
Aus anderen Quellen, die mit Prof. Hellmich zu tun hatten, habe ich gehört, dass er eher kritisch gegenüber Biologicals ist - was ja eine, bei ihm sicherlich gut begründete und absolut akzeptable Haltung ist. In der Wissenschaft gibt es immer unterschiedliche Auffassungen, und das ist auch gut so. Für einen Patienten ist das sogar sehr wertvoll, denn so kann er sich die Argumente anhören und sich selbst eine Meinung bilden.
Übrigens, ich habe ihn auf der Vaskulitis-Tagung in BB letztes Jahr erlebt.
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Hartmut (Archiv)
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Re: Morbus Wegener - Frage zu Therapieänderung
@Stine nur weil bei dir das CellCept (MMF) nach zwei Jahren nicht mehr gewirkt hat , muss das nicht bei allen Patienten so verlaufen .
Friedolin lobt das Zeug , ich hatte mit schwersten Nebenwirkungen zu tun.
"Jeder Körper" reagiert eben anders .
LG. Hartmut
Friedolin lobt das Zeug , ich hatte mit schwersten Nebenwirkungen zu tun.
"Jeder Körper" reagiert eben anders .
LG. Hartmut
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Stefan (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener - Frage zu Therapieänderung
Vielen Dank für die zahlreichen Ratschläge und Kommentare.
@ S.: werde mir die Links mal anschauen, bin mir aber durchaus bewusst, dass ich durch die Einnahme von Aza einem höherem Krebsrisiko ausgesetzt bin als ohne, deshalb wurde die Dosis bei mir die letzten Jahre von 125 mg/Tag auf 50mg/Tag reduziert und kann vllt auch noch weiter reduziert werden. Mache mir aber darum keine großen Gedanken, Krebs bekommen auch genug Meschen ohne Aza...
Über Cellcept hab ich mir bis jetzt gar keine Gedanken gemacht und wüsste jetzt auch nicht, warum ich von Aza dahin welchseln sollte.
@ Meerschwester: Ich denke auch, dass ich Rechts der Isar gut aufgehoben bin. Da ich jetzt seit gut 2 Jahren in München wohne, konnte ich mir ja auch aussuchen, zu welcher Klinik ich möchte und bin bis jetzt ganz zufrieden mit der Betreuung.
Bin 2005 in die Kinderklinik der LMU (Haunersche) gekommen, die haben mir damals das Leben gerettet und ich war auch noch längere Zeit danach noch zur Kontrolle dort, bin dann während des Studiums in Regensburg bzw. Donaustauf betreut worden und seh mich jetzt, wo ich wieder in München bin, aber zu alt für ne Kinderklinik.
Da Rechts der Isar aber auch eine Uniklinik ist, seh ich mich beim Thema Rituximab auch ein bisschen als "Forschungsobjekt", gibt ja nicht viele, die so jung an MW erkrankt sind wie ich...deshalb möchte ich da auch nicht vorschnell eine Entscheidung treffen. Anscheinend werden Rechts der Isar aber nur die wenigsten Patienten mit Aza behandelt, wurde mir gesagt.
@Friedolin: Das Prednisolon auszuschleichen wurde bei mir schon 2x versucht, dadurch kamen die beiden Rezidive, einmal war ich schon komplett ohne, einmal bei 3mg. Durch kurzzeitige hohe Prednisolon-Dosierung war der Rezidiv dann jedes mal wieder schnell im Griff. Deshalb denk ich mir, dass ich mit 5mg auf der "sicheren" Seite bin und die Dosis ist ja auch relativ niedrig.
@ Stine: Vor 2 Jahren war ich mal in Bad Abbach, die auch Rituximab einsetzen zu Behandlung von MW. Damals wurde mir auch geraten, erst zu Rituximab zu wechseln, falls meine jetzige Therapie nicht mehr wirken sollte. 2012 wurde aber die Therapie zur Remissionserhaltung mit Rituximab auch noch nicht von den Krankenkassen übernommen, glaube ich.
Werde mir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung zu Rituximab einholen.
Viele Grüße,
Stefan
@ S.: werde mir die Links mal anschauen, bin mir aber durchaus bewusst, dass ich durch die Einnahme von Aza einem höherem Krebsrisiko ausgesetzt bin als ohne, deshalb wurde die Dosis bei mir die letzten Jahre von 125 mg/Tag auf 50mg/Tag reduziert und kann vllt auch noch weiter reduziert werden. Mache mir aber darum keine großen Gedanken, Krebs bekommen auch genug Meschen ohne Aza...
Über Cellcept hab ich mir bis jetzt gar keine Gedanken gemacht und wüsste jetzt auch nicht, warum ich von Aza dahin welchseln sollte.
@ Meerschwester: Ich denke auch, dass ich Rechts der Isar gut aufgehoben bin. Da ich jetzt seit gut 2 Jahren in München wohne, konnte ich mir ja auch aussuchen, zu welcher Klinik ich möchte und bin bis jetzt ganz zufrieden mit der Betreuung.
Bin 2005 in die Kinderklinik der LMU (Haunersche) gekommen, die haben mir damals das Leben gerettet und ich war auch noch längere Zeit danach noch zur Kontrolle dort, bin dann während des Studiums in Regensburg bzw. Donaustauf betreut worden und seh mich jetzt, wo ich wieder in München bin, aber zu alt für ne Kinderklinik.
Da Rechts der Isar aber auch eine Uniklinik ist, seh ich mich beim Thema Rituximab auch ein bisschen als "Forschungsobjekt", gibt ja nicht viele, die so jung an MW erkrankt sind wie ich...deshalb möchte ich da auch nicht vorschnell eine Entscheidung treffen. Anscheinend werden Rechts der Isar aber nur die wenigsten Patienten mit Aza behandelt, wurde mir gesagt.
@Friedolin: Das Prednisolon auszuschleichen wurde bei mir schon 2x versucht, dadurch kamen die beiden Rezidive, einmal war ich schon komplett ohne, einmal bei 3mg. Durch kurzzeitige hohe Prednisolon-Dosierung war der Rezidiv dann jedes mal wieder schnell im Griff. Deshalb denk ich mir, dass ich mit 5mg auf der "sicheren" Seite bin und die Dosis ist ja auch relativ niedrig.
@ Stine: Vor 2 Jahren war ich mal in Bad Abbach, die auch Rituximab einsetzen zu Behandlung von MW. Damals wurde mir auch geraten, erst zu Rituximab zu wechseln, falls meine jetzige Therapie nicht mehr wirken sollte. 2012 wurde aber die Therapie zur Remissionserhaltung mit Rituximab auch noch nicht von den Krankenkassen übernommen, glaube ich.
Werde mir auf jeden Fall noch eine zweite Meinung zu Rituximab einholen.
Viele Grüße,
Stefan
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Friedolin (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Morbus Wegener - Frage zu Therapieänderung
Wie gesagt, da ich keine Notwendigkeit sehe überhaupt etwas an der Therapie zu ändern, würde ich auch kein Cellcept anraten. Außerdem muss ich eingestehen, dass die aktelleren Vergleiche (statistisch gesehen) Aza vor Cellcept sehen bei GPA. Individuell kann dass natürlich unterschiedlich sein, aber es ist verständlich, dass man dann aus medizinischer Sicht lieber zu Aza greift. An Stefans stelle würde ich jetzt gar nichts verändern und beim nächsten Rezidiv dann Rituximab "testen". Ggf. würde ich probieren unter einer höheren Dosierung Aza das Kortison auszuschleichen, wenn es bei der aktuellen Dosierung nicht funktioniert.