Morbus Wegener

[Ramona (Archiv)]

Hallo,

Nach langen suchen im Internet lese ich nun schon des öfteren in eurem Forum. Hatte mich auch schon angemeldet aber noch nicht geschrieben. Das möchte ich nun nachholen. Zuerst möchte ich mich vorstellen. Mein Name ist Ramona. Ich bin 43 Jahre alt. Anfang Juni habe ich eine Sinusitis bekommen. Ich habe 3 verschiedene Antibiotika verschrieben bekommen und keins hat geholfen. Nachdem ich solche unerträgliche Schmerzen hatte, ließ ich mich ins Krankenhaus einweisen. Mir schmerzte meine linke Gesichtshälfte von der Stirn bis zu den Zähnen. Sogar die Haare taten mir weh. Im Krankenhaus wurde dann ein Abstrich von der Nase gemacht. Die OP erfolgte am nächsten Tag. Dann kam die Diagnose: Verdacht auf Morbus Wegener ! Einen Tag später wurde die Diagnose bioph,/ laborchem. gesichert. MW mit Nasen und Lungen- beteiligung. Ich hatte bis dato noch nie etwas davon gehört oder gelesen. Aber es gibt ja Internet.

Zur Zeit bekomme ich Endoxan und Predni bis Februar, Cotrim und Wassertabletten inklusive. Hatte zwischenzeitlich eine Nieren OP. Ein Tumor wurde entfernt, der aber gutartig war. Nun hoffe ich hier im Forum Leidensgenossen zu finden da ich gern wissen möchte, wie diese Krankheit verläuft und welche Auswirkungen sie auf den Alltag hat. Ich würde mich freuen eure Erfahrungen mit MW zu lesen.

Viele Grüße Ramona

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Ramona

Ich habe unserer Admin Vaskulitis Infos gemailt , sie wird sich bei dir melden und die Infos an dich weiterleiten wenn sie deine email Adresse hat.

LG. Hartmut

[S. (Archiv)]

Ramona, die erste Zeit mit der Endoxan-Therapie ist für die Meisten die anstrengendste Zeit. Wenn danach die weiterführende Therapie einsetzt, mit einem weniger starken Immunsuppressivum kann man anfangen, sein Leben wieder zu ordnen, sich neu einzurichten mit der Krankheit und der meist veränderten Leistungsfähigkeit, den regelmäßigen Arztbesuchen und Lebensrhythmus. Die meisten Betroffenen brauchen da ca. 1 Jahr für, um alles für sich neu oder, besser gesagt, anders aufzustellen.

[Ingeborg]

Hallo Ramona,

willkommen hier bei uns im Forum. Ich habe auch Morbus Wegener (heutzutage Granulomatose mit Polyangiitis genannt). Beim ersten Verdacht -der sich ja bestätigte-, sagte mir dies gar nichts. Dagegen hatte ich schon "Schlimmes " von Cortison gehört und deshalb ziemlich Angst davor. Als es mir vom Cortison besser ging, setzte ich es ab. Dann ging es mir aber richtig schlecht. Damals war ich halt dumm und uninformiert. Das hat sich geändert -heut bin ich nur noch dumm;)

Die Verläufe sind unterschiedlich, doch immerhin gibt es heute potente Medikamente, die einiges bewirken, und die Lebenserwartung ist bei medikamentös guter Einstellung nicht verkürzt.



Ich bin davon überzeugt, dass die Erkrankung niemanden (auch mich nach jetzt rd. 10 Jahren) nicht unverändert läßt. Dauernd unter ärztlicher Kontrolle zu sein, macht mir zu schaffen, aber ich sehe es mittlerweile ein. Sehr häufig ist mit einer Leistungsminderung zu rechnen, die vielen, wie auch mir, sehr zu schaffen macht.



Mache neben der Behandlung erstmal alles so weiter, wie bisher, Beruf, Urlaub, Freizeit. Informiere Dich, lies Dich durchs Forum (Suchfunktion) oder auch umfassend zusammengefaßt in den Sachbüchern von Reinhold-Keller und Witzke + Heemann, die einen guten Überblick über Vaskulitiden bieten (über Vaskulitis.org>Vaskulitis>Bücher).

Sonst stelle einfach Deine Fragen hier. Wir helfen gern weiter.

Grüße, Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Ramona.

Auch von mir ein herzlich Willkommen.

Auch wenn ich keinen Wegener habe weiss ich wie es dir geht denn ich bekomm zur Zeit auch wieder Endoxan.

Vielleicht kannst du dich vermehrt ausruhen?

Nehme die Vaskulitis so an wie es ist. Aber lasse dein Leben nicht davon bestimmen. Sicherlich wirst du in der Gruppe viel von dieser Vaskulitis erfahren und du Ratschläge usw bekommen.

Achte einfach mehr auf dich.



Sei lieb gegrüsst



Simone

[Patricia (Archiv)]

Hallo

Ich habe wie Du GPA/Wegener bei fing es genauso wie bei Dir an.

Ich hatte aber Glück Lunge nicht betroffen, bei mir waren es die Nieren......Habe es nun seit ende 2012, bis Mitte 2013 Endoxzan dann Aza(mittel zum Immunsystem zu schwächen)

Mir geht's gut , mache eigentlich alles wie früher nur ein wenig müde manschmal aber nicht erwähnenswert.Hatte auch einen kleinen Rückfall im März da würde dann Kortision erhöht. Seit dieser Woche habe ich es wieder runter auf 2 mg und 150 Aza, aber bis Du soweit bist dauert das bestimmt.Es gibt Leute die gehen Arbeiten mit der Krankheit anderen geht's so schlecht das sie froh sind wenn der Tag rum ist. Ein Tipp von mir besorg Dir die Broschüre von Roche ;Aktiv leben mit ANCA-assoiierter Vaskulitis; habe ich bei meinen Rheumathologen gesehen und gelesen ,da ist unsere Krankheit sehr genau beschrieben auch für laien wie uns....

Alles Gute weiterhin.....

[Ramona (Archiv)]

Hallo Patrizia

Bei Endoxan bin ich jetzt bei 50 mg und 4 mg Cortison. Nebenwirkungen sind bis jetzt nur Hitzewellen. So stelle ich mir die Wechseljahre vor. Falls die bei mir nicht schon früher eingesetzt haben wegen der Chemo. Bin erst im Dezember beim Frauenarzt. Ansonsten geht es mir eigentlich ganz gut. Vor 2 Wochen hatte ich unglaubliche Gliederschmerzen. Ich vermute, dass das ein Schub war. Mein CRP war auf 47. Bin zufrieden, im Krankenhaus war er auf 283. Werde weiter sehen wie es wird.

VG Ramona

[Ramona (Archiv)]

Hallo Simone



So richtig bewusst bin ich mir auch noch nicht über diese Krankheit. Im Moment auch noch voller Energie. Abgesehen von den Beschwerden vor 2 Wochen. Ich hoffe es bleibt so.

LG Ramona

[Ramona (Archiv)]

Hallo S. und Ingeborg



Vielen Dank für eure Tipps. Ich werde versuchen sie zu beherzigen. Auf Arbeit gehe ich ja schon wieder seit Anfang September. Darüber bin ich auch froh.

Auch dir danke Hartmut. Habe schon geantwortet.

Ich werde versuchen das Beste daraus zu machen.

VG Ramona