petechien

[hil (Archiv)]

guten morgen zusammen,



ich habe fragen zu den petechien.

wie verhält sich das bei euch,

wie lange bleiben die ,,dinger,, bei euch auf der haut?

wo am körper habt ihr die einblutungen?

kommen die immer wieder?

gibt es längere pausen (also ohne Petechien...



lg hil

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo, guten Morgen hil,



ich hatte im Oktober 2012 das erste und einzige Mal in meinem Leben Petechien.

Es handelte sich um eine leukozytoklastische Vaskulitis. Es fing ganz harmlos an, mit kleinsten Pünktchen an den Beinen. Dann wurde es von Tag zu Tag schlimmer. Die Einblutungen wurden größer und verbanden sich teilweise miteinander, so dass ich teilweise ziemlich große Flecken hatte. Wie gesagt, zuerst an den Beinen, dann an den Armen und ein paar am Bauch . Nach ca. 2 Wochen war mein Körper übersät mit diesen fiesen Dingern. Ich hatte sogar welche im Gesicht, einfach überall, außer an den Händen.

Es sah echt grauenvoll aus, weil ich immer wieder neue bekam und die alten, etwas verblasst, auch noch da waren.

Im Krankenhaus nannte mich der Chefarzt immer "unser Sorgenkind" und so sah ich auch aus.

Nachdem man mich im KH mit anfangs 500 mg Prednisolon und 100 mg AZA vollgepumpt hatte, gingen die Flecken ziemlich schnell zurück. So ungefähr nach 3 Wochen sah ich wieder ganz normal aus. Außer an den Ellenbogen, da sind Nekrosen (abgestorbenes Gewebe) gewesen und da hatte ich ca. 1 1/2 Jahre noch Vernarbungen. Diese sind jetzt aber auch ziemlich zurückgegangen. Es ist fast nichts mehr zu sehen.

Seit diesem ersten Ausbruch habe ich nie wieder Petechien gehabt. Ich habe die Medis gaaaaaanz langsam reduziert und seit ca. 1/4 Jahr ganz abgesetzt. Bisher ist alles ruhig. Ob sie wiederkommen kann mir niemand sagen. Man kann nur hoffen, dass sie nicht mehr erscheinen. Bei dieser Form der V. kann man ja ganz viel Glück haben und es ist mit einem Ausbruch erledigt.

Ich hoffe ich konnte dir deine Fragen alle beantworten.

Wenn du noch etwas wissen möchtest, nur zu, ich helfe dir gerne.

LG Anja

[hil (Archiv)]

hallo Stuemmelken,

danke für deine schnelle antwort.

hattest du auch noch andere krankheitszeichen ?

z.b. sich kkrank fühlen, übelkeit, schwäche etc ??



hoffentlich bleibt es bei dir bei diesem einmaligen ausbrauch.



lg hil

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo hil,



ja, ich hatte unheimlich schlimme Magenschmerzen und habe insgesamt fast 25 kg zugenommen. Auch meine Muskulatur macht mir heute noch große Probleme. Ich bin noch immer schlapp und müde. Man braucht da halt viel Geduld und muss alles langsam wieder in Gang bringen.

Als die V. "weg" war, begann erst mal der eigentliche Horror. Ich hatte unglaublich hohe Entzündungswerte und auch einige Leberwerte waren unglaublich hoch.

Von einem Facharzt zum anderen. Alles o.B.. Keiner fand etwas. Dann ins CT. Man fand einen 3,5 cm großen "Tumor" und alle Lymphknoten waren vergrößert. 3 Wochen Thorax-Zentrum Herne(eine Top-Adresse) 2 OPs. Tumor und 18 Lymphknoten raus. Glücklicherweise nicht bösartig, Schwein gehabt!!

Aber die Leberwerte und Entzündungswerte waren noch genauso hoch. Weitere Suche. Dann hat man etwas gefunden (der internistische Rheumatologe)! Primär billiäre Zirrhose. Eine autoimmune Lebererkrankung, bei der das eigene Abwehrsystem die Leber langsam, aber sicher zerstört. Bis vor 20 Jahren konnte man daran nichts machen. heute nimmt man eine synthetische Gallensäure ein und man hat dann, wenn man Glück hat, noch einige Jahre bis zur Lebertransplantation!!!

Na ja, muss man halt irgendwie mit leben.

Erzähl mir doch mal von dir. Was hast du für eine Erkrankung und wie war dein Ablauf.

LG Anja

[Ingeborg]

Hallo hil,

wenn ich das richtig sehe, ist bisher noch keine Biopsie bei Dir gemacht worden, und eine Diagnose steht noch nicht fest(?). Deswegen wohl ist auch noch keine Therapie begonnen(?). Wenn es aber eine Vaskulitis ist, ist es mit Zugucken und Zuwarten nicht getan!

Ich hatte vor ein paar Jahren mal Petechien an Unter- und Oberschenkel der Beine als Hautbeteilung bei GPA/Wegener. Nach Einnahme von 60 mg Corti für 10 Tage, dann runterdosiert, waren sie nach rd. 14 Tagen verschwunden und sind bisher unter Immunsuppression einschl. Corti nicht wiedergekommen.

Du erwähnst ein Krankheitsgefühl und Schwäche. Da sollte doch in Deinem Interesse bald was passieren. Vielleicht aber auch ist es schon geschehen. Schreib mal ein bißchen mehr dazu.

LG Ingeborg

[hil (Archiv)]

der verdacht auf leukozytoklastische V ist ja ausgesprochen, die biopsie war am 2.10.14

und ich warte noch auf den befund der histologie.

müsste jeden tag eintreffen, (hoffe ich)....



beimir ist das auch so eine ,,endlos geschichte,, bei den diversen ärzten ganz besonders beim rheumatologen.

seit vielen jahren habe ich eine ,,undifferenzierte kollagenose,,

mit schubweisen ,,sich krankfühlen,,. starke muskelschmerzen, knochenschmerzen, elend + schlapp sein.

dann auch wieder ruhigere zeiten.

das ganze über jahre hinweg.



im juli dieses jahr kamen dann die petechein an den armen und eine größe einblutung im linken fuß.

der rheumatologe hat es nicht sehr ernst genommen.



leider waren alle laborwerte nicht aussagekräftig genug.

crp leicht bis gar nicht erhöht, bsg leichterhöht, C3 leicht erniedrigt, vitamin d zu niedrig, alle gerinungs-parameter in ordnung.

ana's immer erhöht zwischen 6oo und über 2000.

anca's alle negativ.



im august ging es mir dann so schlecht dass ich ins krankenhaus bin und 10 tage dort gelegen habe.

symptome waren: schwäche, dauernde übelkeit, keine schmerzen,aber elend ohne ende.



festgestellt wurde dann erstmals ein irre hoher blutdruck. ich wurde komplett durchgecheckt: alles ok bis auf die lunge. dort hatte sich kleine ödeme gebildet und ein allergisches asthma wurde ermittelt.



die petechien waren während dieser zeit leider weg so dass man dahingehend nichts unternahm und auch etwas ratlos war.

nach 10 tagen wurde ich entlassen, es ging mir etwas besser.



dann kamen die petechien wieder und ich bat den rheumatologen mich zur gefäßmedizin zu überweisen (auch wegen dem fuß).

das hat der arzt schlichtweg verweigert mit den worten: DAS halte ich für wenig sinnvoll !!!!



ich bin dann trotzdem zum gefäßmeziner innere medizin.

der hat direkt den verdacht geäußert und einen tag später wurde dann die biopsie gemacht . (also am 2.10.14)

[hil (Archiv)]

was ich noch vergessen habe:

im august als es mir so elend war habe ich binnen kürzester zeit

7 kilo abgenommen.

[Ingeborg]

Hi, hil,

tja, dann würd ich sagen, den Biopsie-Befund abwarten und, je nachdem, sofort Termin beim Rheumatologen, hören, was er dann vorschlägt zum weiteren Vorgehen. Auf jeden Fall brauchst Du einen Arzt, der Dich begleitet und weiterführt, auch wenn manchmal die Blutwerte nicht immer eindeutig sind, also auch . an einen Wechsel denken. Da man eh keinen zeitnahen Termin bekommt, kannst Du ja schon mal einen Termin bei einem anderen vereinbaren. Wenn Dein RheumaDoc dann "funktioniert", kannst Du den Termin ja wieder absagen, ansonsten hast Du schon mal einen.

LG Ingeborg

[fallacy1978 (Archiv)]

Hallo Hil,



bei mir hat es 2007 ähnlich angefangen. Plötzlich hatte ich überall an den Beinen rote Punkte die sich dann auch noch am gesamten Körper außer Gesicht ausgebreitet haben. Am Bauch waren es richtig große Rote Flecken.

Mein Hautarzt hat damals zum Glück gleich den richtigen Verdacht und auch eine Biopsie gemacht.

Es hat so insgesamt fast 2 Jahre bei mir gedauert. Immer wenn ich mit dem Kortison runter bin hat es wieder angefangen.

Dann war fast 2 Jahre gar nichts bis es dann im Auge angefangen hat.

Ich hatte aber auch schon damals Probleme mit dem selben Auge aber man hat es auf das Kortison geschoben.

Lass richtig nach dir schauen und suche dir am besten gleich einen guten Rheumatologen.



Liebe Grüße

Fallacy

[hil (Archiv)]

danke ihr lieben für eure antworten.

befund habe ich immer noch nicht, da ist irgendwie was schiefgelaufen. (ist angeblich abgeschickt aber nie angekommen )



jetzt hat mein hausarzt erst mal urlaub bis ende der woche.



einen blutwert habe ich noch bekommen: mein vitamin D ist stark erniedrigt. sagt euch das was ???? (außer osteporotische geschichten)