Unterstützt das Vaskulitis-Register!

[S. (Archiv)]

Letztes Jahr auf der VAskulitis-Tagung in BB wurde das Vaskulitis-Register in einem Seminar extra vorgestellt. Dabei wurde erwähnt, dass SChleswig-Holstein, Hamburg und Mecklenburg-Vorpommern das Register unterstützen (ist ja ganz maßgeblich eine finanzielle Frage), sodass Patienten von dort nach BB gemeldet werden können. Im Newsletter von BB wurde dann gemeldet, dass der Aufbau eines europäischen Registers mit Sitz in Groß-Britannien geplant ist (ausgerechnet, der Britische Geheimdienst lässt grüßen...). Aber gut.

Es wäre daher eigentlich zu erwarten, dass das Register in BB nun ausgebaut ist/wird zu einem von allen Bundesländern getragenen Register.

[moskito (Archiv)]

Hallo,



so, hab gerade eben an die Uni-Klinik Mainz gemailt und um nähere Informationen zu deren "Patienten-Register" oder wie auch immer die das nennen gebeten.

Wenn ich Antwort kriege, werde ich das gleich hier posten. Wenn nicht, dann nicht



LG moskito

[usino (Archiv)]

Hallo moskito,

ich weiß auch nichts Genaueres, aber ich habe meine Daten dort hinterlassen.

Vielleicht hat jemand von der dortigen SHG mehr Informationen?

LG usino

[S. (Archiv)]

Vom Vaskulitisregister in BB habe ich die Nachricht erhalten, dass Frau PD Dr. Holle gerade jetzt am Aufbau des deutschlandweiten Registers arbeitet.

[moskito (Archiv)]

Hallo,



ich wurde heute von der Uni-Klinik Mainz angemailt, war aber nur ne Zusammenfassung (Hand-out) des Patienten-Seminars. Gibt wohl leider keine Antwort auf meine Anfrage zum Patienten-Register.

Nunja, dann wird's wohl nicht so weit her sein damit



LG moskito

[KleinnGraas (Archiv)]

Hallo,

das Vaskulitis Register gehört doch wie z.B. wirkliche (!) Frühdiagnostik, -behandlung und interdisziplinäre Zusammenarbeit zu Patientenforderungen. Wenn das Register in BB GEFÜHRT wird (und im Moment auch offiziell nur die in 'BB Behandelten' dort aufgenommen werden), ohne dass die 'Ärzte', die sich Patienten aussuchen und dadurch (z.B. mich) schwer schädigen: wie valide können solche Register sein?! Außerdem erwecken sie dann den Eindruck, es gäbe ja alles!! (Das ist ein Grundproblem von Vaskulitis Patienten und Patientinnen.)

Nächstes Jahr auf der EULAR sollten wir das auch den Patientengruppen mitgeben, damit die wissen, mit wem man zusammenarbeiten kann. So ein Register ist sehr wichtig für uns (es sind unsere Daten) und unsere Zukunft (es ist unser Leben). Wir und unsere Körper und Leben sind kein Eigentum von Privatforschern, die einen umfassenden Eindruck machen wollen.

Wir sind die Leidtragenden, wenn wir da nicht zusammenhalten. Jetzt bitte nicht den Spruch, man muß ja nicht mitmachen: wir BRAUCHEN Behandlung und da geht es nicht, dass auch nur ein Posten falsch besetzt ist. Ein Auswahlregister, plus ein oder mehrere woanders, wären verheerend- viele Studienergebnisse kann man schon 'in die Tonne klopfen', weil 'Götter' ihre Auswahl treffen (O-Ton einer 'Ärztin' mir gegenüber im Jahr 2001: Medizin sei keine Wissenschaft, sondern Kunst-- Folge: Kunststudien?!)

[S. (Archiv)]

KleinnGraas, entschuldige, das ist nun wirklich Unsinn! Die Aufnahme von mehr Patienten in das Register scheitert im Moment an 2 Dingen:



1. Die Finanzierung fehlt, weil mehrere Bundesländer noch nicht mitmachen.

2. Ärzte vor Ort ziehen bei der Registrierung ihrer Patienten nicht genügend mit, weil es für sie Mehrarbeit bedeutet, die nur gering entlohnt wird. Letzteres ist ein Problem von allen derartigen Registern.



Nicht die Ärzte in BB entscheiden über jeden einzelnen Patienten, der registriert wird, dazu haben sie gar keine Zeit, das wäre wirklich idiotisch, wenn die den ganzen Tag nur dasitzen würden und Patienten ein- bzw. aussortieren würden. Wer von einem Arzt vor Ort gemeldet wird, wird registriert, Voraussetzung, dass die Finanzierung (siehe oben) gewährleistet ist.



Vergiss Deine Verschwörungsannahme, sie ist angesichts der ganz banalen finanziellen Tatsachen an sämtlichen Kopf- und Perückenhaaren der Welt herbeigezogen!

[KleinnGraas (Archiv)]

Wenn Patienten eine falsche oder gar keine Diagnose bekommen, ist das auch eine Auswahl. Ich habe wirklich keine Lust, mich dauernd zu wiederholen aber ich frage mich, warum ich so angegriffen werde. So wie Du meine Beiträge 'zusammenfasst' klinge ich dumm und spinnig. Warum engagierst Du Dich da so?

Wie ich geschrieben habe, gibt es noch mehr Register und so lange in BB die Personalpolitik bezüglich falsch behandelter Patienten, Aufnahme sofort im Schub, Informatinspolitik,Studien, ...nicht geregelt ist, sind die doch zumindestens auch eine option. Wir Patienten können alles nutzen, auch wenn die Datenlage dann vielleicht nicht sehr zuverlässig ist- 'Ärzte' können aber nicht uns nutzen!! Kliniken sind keine Mabuse Privatkliniken, wo Einzelne gut behandelt werden. Sie haben Versorgungsaufträge für Alle.

Die Finanzierung hat mit den Grundlagen von Forschung, Studien und Qualifizierung für das Register nichts zu tun. Da bringst Du ziemlich viel durcheinander.