Hi Tapa,
darf ich fragen welche Form der Vaskulitis du hast, oder hab ichs überlesen?
Grüße
Wibke
Vaskulitis - aber welche??
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Wibke (Archiv)
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Wibke (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hi Moskito,
ich hatte 1 Tag vor Aufnahme in die Klinik noch ein HR-CT der Lunge, aber natürlich alles schon unter Therapie. Außer Bronchiektasien und einer leichten Peribronchitis haben se da nichts gefunden. Leider haben sie das ohne Kontrastmittel gemacht. Vll. hätte das noch was gebracht?
ich hatte 1 Tag vor Aufnahme in die Klinik noch ein HR-CT der Lunge, aber natürlich alles schon unter Therapie. Außer Bronchiektasien und einer leichten Peribronchitis haben se da nichts gefunden. Leider haben sie das ohne Kontrastmittel gemacht. Vll. hätte das noch was gebracht?
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Wibke (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hm, Takayasu-Vaskulitis?
Ich habe mir von Thieme ein Fachbuch Rheumatologie besorgt. Je mehr ich darin lese umso mehr Diagnosen könnten passen, aber nie vollständig
Das mit der verstopften Nase habe ich glaube ich im KH gar nicht gesagt obwohl ich mir nicht mehr sicher bin was ich alles in 1,5h Frage-Antwort-Anamnese so von mir gegeben habe. War danach eh ganz wirr im Kopf bei den 100en von Fragen:-)
Ich habe mir von Thieme ein Fachbuch Rheumatologie besorgt. Je mehr ich darin lese umso mehr Diagnosen könnten passen, aber nie vollständig
Das mit der verstopften Nase habe ich glaube ich im KH gar nicht gesagt obwohl ich mir nicht mehr sicher bin was ich alles in 1,5h Frage-Antwort-Anamnese so von mir gegeben habe. War danach eh ganz wirr im Kopf bei den 100en von Fragen:-)
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susanne (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hallo Wibke
Es ist schön, dass Du zu uns gefunden hast und möchte Dich hier erst einmal herzlich begrüßen.
Leider ist es manchmal nicht einfach eine klare Diagnose zu stellen und das kann sehr nervend für den Betroffenen sein.
Du hast geschrieben, das Du aus dem Bodenseeraum kommst und da wäre die Klinik in Kirchheim Teck, Prof. Helmich nicht so weit entfernt. Prof. Helmich ist sehr Vaskulitserfahren (ehemaliger Oberarzt in Bad Bramstedt). Es waren schon mehrere Mitglieder dieses Forums dort. Vielleicht meldet sich ja noch jemand.
Liebe Grüße
Susanne
Es ist schön, dass Du zu uns gefunden hast und möchte Dich hier erst einmal herzlich begrüßen.
Leider ist es manchmal nicht einfach eine klare Diagnose zu stellen und das kann sehr nervend für den Betroffenen sein.
Du hast geschrieben, das Du aus dem Bodenseeraum kommst und da wäre die Klinik in Kirchheim Teck, Prof. Helmich nicht so weit entfernt. Prof. Helmich ist sehr Vaskulitserfahren (ehemaliger Oberarzt in Bad Bramstedt). Es waren schon mehrere Mitglieder dieses Forums dort. Vielleicht meldet sich ja noch jemand.
Liebe Grüße
Susanne
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Wibke (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hallo Susanne,
Dir und auch allen ein herzliches Dankeschön für die nette Aufnahme bei euch.
Die Adresse von Dr. Hellmich habe ich mir schon notiert und frage morgen meinen Rheumatologen was er davon hält. Ist er dafür dann bekomm ich bestimmt von ihm eine Überweisung, wenn nicht dann von meiner Hausärztin
Mein lungenfacharzt soll die Lunge auch nochmal auf Vaskulitis untersuchen.
Habe das Gefühl dass etwas heute und auch gestern schon nicht ganz in Ordnung ist. Druck rechter oberbauch, Müdigkeit mehrvals sonst ( ohne Party;-)), und wieder leichte Beschwerden in den Armen. Gut, dass ich gleich mein Blut kontrolliere, da seh ichs dann innerhalb von einer Stunde, ob mein Gefühl richtig ist.
Habe gestern beim recherchieren in einem Fachartikel gelesen, dass die Laborwerte CRP, Blutsenkung, gar nicht so aussagekräftig sind wie angenommen. Eher die Symptomatik und Histologie seien entscheidend. Wisst ihr darüber was?
War ein Bericht über einen fulminanten Verlauf einer Takayasu-Vaskulitis
Dir und auch allen ein herzliches Dankeschön für die nette Aufnahme bei euch.
Die Adresse von Dr. Hellmich habe ich mir schon notiert und frage morgen meinen Rheumatologen was er davon hält. Ist er dafür dann bekomm ich bestimmt von ihm eine Überweisung, wenn nicht dann von meiner Hausärztin
Mein lungenfacharzt soll die Lunge auch nochmal auf Vaskulitis untersuchen.
Habe das Gefühl dass etwas heute und auch gestern schon nicht ganz in Ordnung ist. Druck rechter oberbauch, Müdigkeit mehrvals sonst ( ohne Party;-)), und wieder leichte Beschwerden in den Armen. Gut, dass ich gleich mein Blut kontrolliere, da seh ichs dann innerhalb von einer Stunde, ob mein Gefühl richtig ist.
Habe gestern beim recherchieren in einem Fachartikel gelesen, dass die Laborwerte CRP, Blutsenkung, gar nicht so aussagekräftig sind wie angenommen. Eher die Symptomatik und Histologie seien entscheidend. Wisst ihr darüber was?
War ein Bericht über einen fulminanten Verlauf einer Takayasu-Vaskulitis
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Meerschwester (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hi Wibke,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich habe GPA/EGPA und hatte schwerstes kortisonrefraktäres Asthma bis ich Rituximab bekommen habe. Seitdem ist es viel besser. Du schreibst so nebenbei uns harmlos von Bronchiektasen. Das ist aber gar nicht harmlos, sondern eine irreversible Schädigung, die den Gasaustausch in deiner Lunge stark beeinträchtigt. Es ist also wirklich eine gute Idee, auch noch einmal zum Pneumologen zu gehen und schnellstens etwas gegen die Vaskulitis zu unternehmen. Ich wünsch dir alles Gute!
Meerschwester
auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich habe GPA/EGPA und hatte schwerstes kortisonrefraktäres Asthma bis ich Rituximab bekommen habe. Seitdem ist es viel besser. Du schreibst so nebenbei uns harmlos von Bronchiektasen. Das ist aber gar nicht harmlos, sondern eine irreversible Schädigung, die den Gasaustausch in deiner Lunge stark beeinträchtigt. Es ist also wirklich eine gute Idee, auch noch einmal zum Pneumologen zu gehen und schnellstens etwas gegen die Vaskulitis zu unternehmen. Ich wünsch dir alles Gute!
Meerschwester
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susanne (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hallo Wibke
Wie wird bei dir der Blutdruck gemessen?
Bei einer evtl. Takayasuarteriitis ist der Druck rechts und links oftmas unterschiedlich. Auch unterschiedlich starker Puls kann fühlbar sein (nicht nur Handgelenke)oder Strömungsgeräusche in der Gefäßen beim Abhorchen z.B. auch unter der Achsel, am Hals ....
Das sind ganz einfache Untersuchungen, die jeder Arzt durchführen kann und manchmal auch die Betroffenen selber.
Liebe Grüße und bleib am Ball
Susanne
Wie wird bei dir der Blutdruck gemessen?
Bei einer evtl. Takayasuarteriitis ist der Druck rechts und links oftmas unterschiedlich. Auch unterschiedlich starker Puls kann fühlbar sein (nicht nur Handgelenke)oder Strömungsgeräusche in der Gefäßen beim Abhorchen z.B. auch unter der Achsel, am Hals ....
Das sind ganz einfache Untersuchungen, die jeder Arzt durchführen kann und manchmal auch die Betroffenen selber.
Liebe Grüße und bleib am Ball
Susanne
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tapa (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis - aber welche??
Hi,
ich habe GPA (Morbus Wegener). Bei mir ist das zum Glück relativ früh erkannt worden, so dass es mir jetzt wie gesagt, ganz gut geht. Wichtig bleibt, dass Du eine Diagnose hast, also dranbleiben!
Alles Gute!
ich habe GPA (Morbus Wegener). Bei mir ist das zum Glück relativ früh erkannt worden, so dass es mir jetzt wie gesagt, ganz gut geht. Wichtig bleibt, dass Du eine Diagnose hast, also dranbleiben!
Alles Gute!
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Wibke (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hallo Meerschwester,
ja, das mit den Bronchiektasen werde ich am Donnerstag ansprechen ´beim Lungenfacharzt. Das war auch neu für mich.
ja, das mit den Bronchiektasen werde ich am Donnerstag ansprechen ´beim Lungenfacharzt. Das war auch neu für mich.
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Wibke (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hallo Susanne,
Blutdruck??
) hat noch keiner an beiden Armen gemessen. DIe Krankenschwester in der Rheumaklinik meinte beim Pulsmessen, dass er stark mit der Atmung variieren würde. War nur ein Kommentar von ihr ohne Weiterleiten an den Arzt.
Aber gleich an beiden Armen hat man noch nie gemessen
Morgen ist Rheumatologentermin. Der Arme
Hab vor da einiges zu klären und ggf. zu organisieren.
Meine heutigen Laborergebnisse waren eigentlich erfreulich dafür wie ich mich gestern und heute gefühlt habe: CRP stabil, Leberwerte o.k. trotz höherer Dosierung von Aza, Urin o.k., Kreatinin o.k. und was mir wieder etwas Sorgen macht ist das wieder leicht angestiegene LDH, heute bei 246 (Norm bis 215). Kein Vergleich zu meinem höchsten Wert unter "nur" 10 mg Kortison ohne Aza und Quensyl: 432!
Irgendwo findet bei mir ein Zellzerfall statt, aber wo?
Blutdruck??
) hat noch keiner an beiden Armen gemessen. DIe Krankenschwester in der Rheumaklinik meinte beim Pulsmessen, dass er stark mit der Atmung variieren würde. War nur ein Kommentar von ihr ohne Weiterleiten an den Arzt.Aber gleich an beiden Armen hat man noch nie gemessen
Morgen ist Rheumatologentermin. Der Arme
Hab vor da einiges zu klären und ggf. zu organisieren.
Meine heutigen Laborergebnisse waren eigentlich erfreulich dafür wie ich mich gestern und heute gefühlt habe: CRP stabil, Leberwerte o.k. trotz höherer Dosierung von Aza, Urin o.k., Kreatinin o.k. und was mir wieder etwas Sorgen macht ist das wieder leicht angestiegene LDH, heute bei 246 (Norm bis 215). Kein Vergleich zu meinem höchsten Wert unter "nur" 10 mg Kortison ohne Aza und Quensyl: 432!
Irgendwo findet bei mir ein Zellzerfall statt, aber wo?