Hallo Wibke. Unter Cortison werden wirklich alle Befunde verfälscht. Ich hatte dieses Jahr ein erneutes Rezidiv ich musste dann nochmals die Untersuchungen abwarten inkl.lumbal punktion und bekam dann einen Cortison Stoss.
Ja Bad Br.ist wirklich die Nummer 1. Wäre das eine Option für dich?
Lg
Vaskulitis - aber welche??
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SiMONE00 (Archiv)
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Wibke (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hallo Ingeborg,
wahrscheinlich hast du recht und es ist besser nochmals in eine Klinik zu gehen, obwohl ich Kliniken verabscheue
)
Aber um eine Bestätigung für die Notwendigkeit der Medikamentenhämmer (Aza, Quensyl und Korti) zu bekommen und einen genauen Namen für die Erkrankung, muss ich da wohl nochmals durch.
Stimmt, ich komm vom Bodensee, da war die nächste erreichbare Rheumaklinik eben Bad Buchau
Suche jetzt mal Wohin mit Vaskulitis.
Danke dir
)
wahrscheinlich hast du recht und es ist besser nochmals in eine Klinik zu gehen, obwohl ich Kliniken verabscheue
)Aber um eine Bestätigung für die Notwendigkeit der Medikamentenhämmer (Aza, Quensyl und Korti) zu bekommen und einen genauen Namen für die Erkrankung, muss ich da wohl nochmals durch.
Stimmt, ich komm vom Bodensee, da war die nächste erreichbare Rheumaklinik eben Bad Buchau
Suche jetzt mal Wohin mit Vaskulitis.
Danke dir
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Wibke (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hallo Simone,
klar wäre das eine Option etwas Klarheit zu bekommen. Habt ihr eine Erfahrung, wie lange man da dann drin sein muss (so ungefähr)? ich weiß, dass das bei jedem anders ist, aber etwa 1 Woche, 2 Wochen??:-))
Heißt dass, dass du bei deinem Rezidiv erst gar nichts nehmen durftest an Medis? Wenn ja, dann wäre es doch bestimmt sinnvoll, wenn meine Ärzte mitspielen, VOR Aufnahme in die Klinik die Medikamente abzusetzen?
klar wäre das eine Option etwas Klarheit zu bekommen. Habt ihr eine Erfahrung, wie lange man da dann drin sein muss (so ungefähr)? ich weiß, dass das bei jedem anders ist, aber etwa 1 Woche, 2 Wochen??:-))
Heißt dass, dass du bei deinem Rezidiv erst gar nichts nehmen durftest an Medis? Wenn ja, dann wäre es doch bestimmt sinnvoll, wenn meine Ärzte mitspielen, VOR Aufnahme in die Klinik die Medikamente abzusetzen?
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Sonnenschein74 (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hallo Wibke!
Deswegen ich Dir auch geschrieben, habe ich auch gedacht, als ich dieses von Dir gelesen!
Bin von Arzt zu Arzt gerannt, bis Einer mal in Richtung rheumatische Erkrankung tendierte. Habe seit 10 (!) ständig erhöhte CrP-Werte, Antibiotika nicht angeschlagen. War vor 4 Jahren ca. schon mal bei einem Rheumatologen, welcher sich aber wie die anderen Ärzte von diesen leicht erhöhten ANA-Antikörpern irreführen ließ. Glaubte wie die anderen Ärzte an "Undifferenzierte Kollagenose". Mein jetziger Rheumatologe gleich gemeint, stimme etwas nicht, mit einer Kollagenose nur schwer zu vereinbaren in meinem Falle. Hat dann von den Aortenbögen Ultraschall gemacht und gesagt, sehe alles andere als normal aus, zur Sicherung dieser Diagnose ("Takayasu Arteriitis") ein MRT sowie MR-Angiographie angeordnet und 3 x darfst du raten, bei diesen Untersuchungen man nichts gesehen, mein Rheumatologe ZIEMLICH irritiert hierüber. Wiederholte noch mal, dass dies alles andere als normal, was er da im Ultraschall gesehen, er schon manch Takayasu Patienten geschallt. Haben nun jetzt erst mal beschlossen, mich mit "Aza" 125 mg und 10 mg Kortison zu behandeln, 05.12. ich dann wieder Termin bei meinem Rheumatologen, dann wir weitersehen, evtl. ich dann doch auch noch solch PET-CT machen muss.
Gruß!
Sonnenschein74
Deswegen ich Dir auch geschrieben, habe ich auch gedacht, als ich dieses von Dir gelesen!
Bin von Arzt zu Arzt gerannt, bis Einer mal in Richtung rheumatische Erkrankung tendierte. Habe seit 10 (!) ständig erhöhte CrP-Werte, Antibiotika nicht angeschlagen. War vor 4 Jahren ca. schon mal bei einem Rheumatologen, welcher sich aber wie die anderen Ärzte von diesen leicht erhöhten ANA-Antikörpern irreführen ließ. Glaubte wie die anderen Ärzte an "Undifferenzierte Kollagenose". Mein jetziger Rheumatologe gleich gemeint, stimme etwas nicht, mit einer Kollagenose nur schwer zu vereinbaren in meinem Falle. Hat dann von den Aortenbögen Ultraschall gemacht und gesagt, sehe alles andere als normal aus, zur Sicherung dieser Diagnose ("Takayasu Arteriitis") ein MRT sowie MR-Angiographie angeordnet und 3 x darfst du raten, bei diesen Untersuchungen man nichts gesehen, mein Rheumatologe ZIEMLICH irritiert hierüber. Wiederholte noch mal, dass dies alles andere als normal, was er da im Ultraschall gesehen, er schon manch Takayasu Patienten geschallt. Haben nun jetzt erst mal beschlossen, mich mit "Aza" 125 mg und 10 mg Kortison zu behandeln, 05.12. ich dann wieder Termin bei meinem Rheumatologen, dann wir weitersehen, evtl. ich dann doch auch noch solch PET-CT machen muss.
Gruß!
Sonnenschein74
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Sonnenschein74 (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hast ne PN Wibke!
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Wibke (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Panarteriitis nodosa?
muss nochmal nachlesen) MOment...
hmm, unspezifische Entzündungszeichen in Blut, ja. Häufig Teildiagnosen im Anfangsstadium, ja.
Hypersensitivitätsarteriitis? Wäre auch möglich. Ich nehme momentan 18 verschiedene Medikamente.
Da ich aber nicht Medizin studiert habe, werde ich, wie o.g. am Dienstag meinen Rheumatologen fragen, was er meint. Am Donnerstag ist dann noch der Lungenfacharzt an der Reihe. Ggf. gibt es ja eine Lungenbeteiligung? Vermehrt Sekret in der Lunge, neue Bronchiektasien (vll. auch durch die Vaskulitis??), immer das Gefühl von leicht verstopfter Nase, Nasennebenhöhlen und ständiges Räuspern. Hoffe, dass sich in der nächsten Woche einiges tut in Sachen Diagnosefindung.
muss nochmal nachlesen
) MOment...hmm, unspezifische Entzündungszeichen in Blut, ja. Häufig Teildiagnosen im Anfangsstadium, ja.
Hypersensitivitätsarteriitis? Wäre auch möglich. Ich nehme momentan 18 verschiedene Medikamente.
Da ich aber nicht Medizin studiert habe, werde ich, wie o.g. am Dienstag meinen Rheumatologen fragen, was er meint. Am Donnerstag ist dann noch der Lungenfacharzt an der Reihe. Ggf. gibt es ja eine Lungenbeteiligung? Vermehrt Sekret in der Lunge, neue Bronchiektasien (vll. auch durch die Vaskulitis??), immer das Gefühl von leicht verstopfter Nase, Nasennebenhöhlen und ständiges Räuspern. Hoffe, dass sich in der nächsten Woche einiges tut in Sachen Diagnosefindung.
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tapa (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hallo Wibke,
wenn ich zur routinemässigen Kontrolle nach BB fahre, reicht eine normale KH-Einweisung von meinem Hausarzt. Dann melde ich mich allerdings vorher an, so 3-5 Monate vorher, die Kontrolle dauert bei mir meist eine knappe Woche, bei meinem ersten Aufenthalt war ich 12 Tage da. Da bin ich aber quasi als Notfall hingekommen, weil mein Hals immer enger wurde. Der Arzt, bei dem ich in der Praxis war, hat direkt in BB angerufen und mich für den selben Abend angemeldet. Du solltest also entscheiden wie wichtig eine schnelle Einweisung ist, aber wenn Du dauerhaft Fieber hast würde ich es auch nicht auf die lange Bank schieben.
Bei der Vaskulitisfprm, die ich habe, sind die typischen Symptome im HNO-Bereich, also Nase (vermehrte Borkenbildung) und Nasennebenhöhlen, Heiserkeit hatte ich auch über ein paar Wochen. Außerdem sind häufig Lunge und Niere betroffen. (Aber auch alle anderen Organe können betroffen sein.)
Wie das mit der Gewebeprobe unter Medikamenten ist, weiß ich nicht genau, ich hatte eine OP bevor ich die Medis bekam und da wurde eine Gewebeprobe entnommen (was letztlich auch zur Diagnose führte).
Auf jeden Fall solltest Du auf eine sorgfältige Diagnosefindung bestehen, denn wenn bekannt ist, was man genau hat, dann ist es auch ganz gut zu behandeln!
wenn ich zur routinemässigen Kontrolle nach BB fahre, reicht eine normale KH-Einweisung von meinem Hausarzt. Dann melde ich mich allerdings vorher an, so 3-5 Monate vorher, die Kontrolle dauert bei mir meist eine knappe Woche, bei meinem ersten Aufenthalt war ich 12 Tage da. Da bin ich aber quasi als Notfall hingekommen, weil mein Hals immer enger wurde. Der Arzt, bei dem ich in der Praxis war, hat direkt in BB angerufen und mich für den selben Abend angemeldet. Du solltest also entscheiden wie wichtig eine schnelle Einweisung ist, aber wenn Du dauerhaft Fieber hast würde ich es auch nicht auf die lange Bank schieben.
Bei der Vaskulitisfprm, die ich habe, sind die typischen Symptome im HNO-Bereich, also Nase (vermehrte Borkenbildung) und Nasennebenhöhlen, Heiserkeit hatte ich auch über ein paar Wochen. Außerdem sind häufig Lunge und Niere betroffen. (Aber auch alle anderen Organe können betroffen sein.)
Wie das mit der Gewebeprobe unter Medikamenten ist, weiß ich nicht genau, ich hatte eine OP bevor ich die Medis bekam und da wurde eine Gewebeprobe entnommen (was letztlich auch zur Diagnose führte).
Auf jeden Fall solltest Du auf eine sorgfältige Diagnosefindung bestehen, denn wenn bekannt ist, was man genau hat, dann ist es auch ganz gut zu behandeln!
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S. (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Wibke, habe Dir PN geschickt.
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moskito (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hallo,
also mir fällt dazu noch ein, dass Vaskulitiden doch auch durch bildgebende Verfahren nachgewiesen werden können. Muss ja nicht gleich ein teures PET-CT sein (wird glaub ich nicht von allen KK bezahlt). MRT + normales CT + Angiographie haben bei mir damals den Verdacht zur Gewissheit werden lassen.
Aber wie auch immer - schau zu, dass du eine möglichst genaue Diagnose kriegst. Man muss den Feind kennen, um ihn zu bekämpfen!
LG moskito
also mir fällt dazu noch ein, dass Vaskulitiden doch auch durch bildgebende Verfahren nachgewiesen werden können. Muss ja nicht gleich ein teures PET-CT sein (wird glaub ich nicht von allen KK bezahlt). MRT + normales CT + Angiographie haben bei mir damals den Verdacht zur Gewissheit werden lassen.
Aber wie auch immer - schau zu, dass du eine möglichst genaue Diagnose kriegst. Man muss den Feind kennen, um ihn zu bekämpfen!
LG moskito
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Sonnenschein74 (Archiv)
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Re: Vaskulitis - aber welche??
Hallo Wibke!
Habe manch Symptome, die Du auch hast! Atemnot, Schleim im Rachen, mit der Nase ein Problem, gerne verstopft, Räusperzwang... Und immer wieder Reizhusten.
Habe Dir noch mal PN geschickt!
Gruß!
Sonnenschein74
Habe manch Symptome, die Du auch hast! Atemnot, Schleim im Rachen, mit der Nase ein Problem, gerne verstopft, Räusperzwang... Und immer wieder Reizhusten.
Habe Dir noch mal PN geschickt!
Gruß!
Sonnenschein74