Vaskulitis - aber welche??

[Wibke (Archiv)]

Hallo,

bin gerade erst zu euch gestossen Bei mir wurde in einer Rheumaklinik eine Vaskulitis festgestellt. Gut, ...aber...

Ich weiß nicht welche.

Seit Januar habe ich jeden Tag Fieber bis 38,6, Muskelschmerzen und extreme Müdigkeit, so dass ich nachdem ich 6 Wochen nur noch gearbeitet und geschlafen habe von einem Hausarzt zum nächsten gegangen bin, bis mich mal jmd ernst genommen hat. (manche Schmerzen kann man eben nicht erklären oder machen se halt mal langsamer...) Die 4. und meine jetzige Hausärztin hat gleich das richtige gemacht und nach Kortisongabe mich zum Rheumatologen geschickt. Dieser wiederum wies mich in eine Rheumaklinik ein, die dann die Vaskulitis diagnostizierte.

Hört sich gut an, ...aber: Im Blut fand man nichts außer einer CRP-Erhöhung und , aufgrund der MTX-Therapie, die ich nicht vertragen habe erhöhte Leberwerte und eine LDH-Erhöhung bis auf 432. ANCA war negativ, die Eosinophielen(V.a. Church-Strauss wurde genannt), waren nie über 5% obwohl ich ein primär allergisches Asthma habe. Eine Biopsie wurde nicht gemacht, ein PET-CT auch nicht.

Dasheißt, dass die Diagnose nur über/durch die Anamnese und Symptomatik erstellt wurde. Therapie erfolgt momentan mit 10mg Prednisolon, 200mg Quensyl und momentan 100mg Azathioprin(soll noch bis 150 gesteigert werden).



Mein Problem ist, dass ich eine Labortante bin und mich schwer damit abfinden kann eine Erkrankung namens Vaskulitis zu haben ohne einen beweisenden Befund schwarz auf weiß.

Könnt ihr "alten Hasen )" mir "Frischling )" helfen?



Wenn die Ärzte die Diagnose nennen und sich sicher sind, kann/soll/muss ich die Diagnose akzeptieren? Sollte ich noch ein PET-CT fordern? Kann ich das überhaupt? Habe ich das Recht dazu?... viele Fragen



zu den Eos:. Kortison verdrängt die Eos im Blut, bzw. lässt sie nicht steigen aber auch vor Einnahme von Kortison hatte ich nie mehr als 5%

[Ingeborg]

Hallo Wibke,

sei auch Du herzlich willkommen in unserem Forum. Wenn ich lese, dass wegen Fieber, Muskelschmerzen, Müdigkeit und erhöhtem CRP bei fehlendem Anca-AK eine Vaskulitis diagnostiziert wird und ferner mit MTX, Azathioprin therapiert wird, komme ich auch ins Grübeln. Nicht immer finden sich, gerade in Anfangsstadien, Laborbefunde. Einen beweisenden Befund allerdings gäbe nur mit einer Biopsie. Sind denn die möglichen betroffenen Organe sämtlich untersucht worden? Damit wäre mal erst der Ort der Biopsie zu bestimmen. Ein PET-CT könnte auch anzeigen, wo die Entzündung steckt.

Allgemein gesprochen, mußt Du keine Diagnose akzeptieren, hast immer das Recht auf die medizinisch notwendige Versorgung einschl. Therapie. (Es hapert nur manchmal bei den gegebenen Möglichkeiten, den Spezialisten in diesem Fall). Gibt es denn sonst noch Hinweise, worauf die Rheumaklinik ihre Diagnose stützt?

Gruß, Ingeborg

[tapa (Archiv)]

Hallo Wibke,

wenn Du seit Januar Fieber hast, hast Du ja schon eine ganz schön lange Krankenzeit hinter Dir! Dass einige Ärzte die Patienten nicht für voll nehmen, hört man hier öfter, aber jetzt scheinst Du ja eine kompetente Ärztin gefunden zu haben.



Das Problem ist, dass auch gute Ärzte die Vaskulitis kaum kennen und schon gar nicht viel Erfahrung damit haben. Dich an einen Facharzt weiterzugeben, war also schon mal ganz richtig von Deiner Ärztin. Die genaue Diagnosestellung ist manchmal nicht ganz einfach bei Vaskulitis, von daher solltest Du Dir einen erfahrenen Arzt oder eine erfahrene Klinik suchen. Ich selber war in der Klinik für Rheumatologie und Immunologie in Bad Bramstedt, wohl mit die erfahrenste Klinik in Deutschland. Dort hat man eine endgültige Diagnose gefunden (auch nach ein paar Monaten akuter Erkrankung) und mich auf Medikamente eingestellt, so dass ich jetzt ein (fast) ganz normales Leben führe, arbeite und ein wenig Sport treiben kann.



Also an Deiner Stelle würde ich mich über geeignete Kliniken/Ärzte zur endgültigen Diagnosefindung informieren (hier im Forum ist auch einiges zu finden) und auch weitere Wege zur genauen Abklärung nicht scheuen. Ich persönlich würde wohl auch nach BB gehen, wenn ich in Bayern wohnen würde, weil dort einfach eine unglaubliche Fachkenntnis und Erfahrung mit Vaskulitiden vorliegt. (Es ist eine ganze Station ausschließlich mit Vaskulitispatienten.)Wenn dort eine Diagnose gestellt wird, kann man sich ziemlich sicher sein, dass sie auch zutrifft. Außerdem gibt es dort Patientenseminare, bei denen man über die Krankheit aufgeklärt wird, über Medikamente, Ernährung etc. Und nicht zuletzt trifft man dort viele andere Menschen mit Vaskulitis und kann sich austauschen. Denn im Alltag kennt man eigentlich praktisch niemanden, der auch betroffen ist.



Ob Du die Diagnose letztlich akzeptierst, musst Du natürlich selbst entscheiden, man kann sicherlich darum bitten noch zusätzliche Untersuchungen zu machen, das muss dann mit dem jeweiligen Arzt abgeklärt werden. Ich habe eine sichere Diagnose und kann die Krankheit damit auch akzeptieren. Insbesondere deshalb, weil es mir mit den Medikamenten relativ gut geht.



Alles Gute weiterhin!!

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,erstmal willkommen in der Gruppe.

Ich kann mir sicherlich vorstellen das dies alles sehr unbefriedigend für dich sein muss. Erstmal deine Cholesterin werte sind viel zu hoch. Ist das bekannt? Verdacht auf Hypercholesterinämie.

Wie sieht es aus wenn du dir eine Zweitmeinung einholst? Was spricht dagegen das du ein Pet CT anforderst?

Was sind noch für Untersuchungen gemacht worden. Denn NUR aufgrund von Laborwerten kann man eine Vaskulitis ausmachen.

Ich wünsche dir gute Besserung und Kraft.

Achso zu der Frage wie man mit Vaskulitis lebt . Eigentlich relativ Dank Medikamente gut.



Lg

[Wibke (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



da ich vor Aufnahme in die Rheumaklinik schon 3 Monate mit Kortison und MTX behandelt wurde, sagen die Ärzte in der Rheumaklinik, dass unter der Medikation eine Biopsie, bei jetzt zum Glück fast gutem Allgemeinbefinden, höchstwahrscheinlich negativ ausfallen würde. Vom PET-CT sprach bisher noch niemand (teuer?)



Beweisend für die Ärzte war folgendes: Sofortiges Ansprechen von Kortison (gut Korti putscht ja eh auf), kein Ansprechen von anderen Schmerzmitteln, bewegungsabhängiges Fieber. Lehrbuchmäßig sei es bei mir: Neurodermitis als Kind, dann Asthma bronchiale und jetzt, nach Stabilisierung des Asthmas(durch Kortison???) Rheume, Va. Church-Strauss-Vaskulitis.

[Wibke (Archiv)]

Hallo Tapa,



ich war in Bad Buchau in der Rheumaklinik. Hatte da eigentlich ein gutes Gefühl, weil ich, als in rein ging, davon ausgegangen bin dass ich eins "an der Waffel" habe;-) Die Ärzte jedoch sagten zu Beginn, dass ich definitiv eine entzündliche rheumatische Erkrankung hätte nur welche wüssten sie noch nicht. Die "Spezialistin" hat nach 1,5-stündiger erneuter Anamnese dass gesagt, dass ich eine Vaskulitis hätte.



Das ist mir alles zu breiig. Die Medikation ist ja auch nicht ohne, die ich mir täglich einverleibe.

Kommt man mit einer einfachen KH-Einweisung vom Hausarzt auch da rein?

[Sonnenschein74 (Archiv)]

Hallo Wibke!



Habe auch nur seit Jahren ständig erhöhte CrP-Werte, ansonsten keine auffälligen Werte, bei einer Takayasu Vaskulitis wohl nicht unnormal, mit Duplexsonographie Veränderungen der großen Gefässe gesehen wurden. Nehme nun auch "Azathioprin 125 mg" und 10 mg Kortison. Mein jetziger Rheumatologe echt was auf dem Kasten.



Gruß!



Sonnenschein74

[Wibke (Archiv)]

Hallo Simone,



mein LDH ist erhöht (bei Zellzerfall) und nicht mein LDL Gott sei Dank ist letzteres auch nach meinen tägliche Essattacken durch das Kortison noch normal.



Ich habe schon 3 Meinungen: Hausärztin, Rheumatologe und Rheumaklinik in BadBuchau.



Eine Biopsie, und das PET-CT wahrscheinlich auch, würden wohl unter der jetzigen Therapie negativ ausfallen.

Die einzige Möglichkeit wäre, die Medikamente inklusive Kortison abzusetzen und mich wieder reinrauschen zu lassen in die Symptomatik und dann gezielt eine Biopsie od. das PET-CT zu machen. Dieses Risiko wollten die Ärzte bisher aber nicht eingehen(Hausarzt, Rheumatologe, Klinik). nur mein Chef (Internist) sagte, dass die Diagnose doch gesichert werden müsste und ich sollte das mal mit dem Rheumatologen besprechen. ( der wiederum aber auch das Risiko nicht eingehen möchte) ;-(



Wo, wat nun? ) Bin zwar erst seid 2 Stunden in diesem Forum aber einige schwärmen von Bad Br.. Am Dienstag habe ich wieder einen Termin beim Rheumatologen. Ich werde ihn darauf mal ansprechen, Biopsie, PET-CT, Klinik

[Wibke (Archiv)]

Hallo Sonnenschein,



das hört sich ja an wie bei mir ?:-)

Duplexsono hat man vom Herz gemacht inklusive abgehender Aorta. Da war alles normal, weitere Gefäße wurden aber nicht untersucht. Sollte in der Hinsicht vll andere Gefäße untersucht werden?

[Ingeborg]

ja, das ist richtig, Wibke, unter Cortison sind Biopsien nicht aussagekräftig, alle anderen Werte aber auch nicht, zumal unter MTX, z.B. kann Anca "verschwunden" sein. Richtig ist auch, dass das Ansprechen auf Corti Indiz für eine Autoimmunerkrankung ist.

Auf Dauer ist es sehr verunsichernd, keinen Namen für die Erkrankung zu haben, auf die man sich dann einstellen kann und, wie Du auch schreibst, diese Therapien zu akzeptieren. Ich würde also an Deiner Stelle schauen, eine Zweitmeinung einzuholen. Bad Buchau hört sich nach Süddeutschland an. Schau mal im Thread "Wohin mit Vaskulitis", dort sind einige gute Kliniken genannt. M.W. reicht für eine stationäre Aufnahme die Einweisung des Hausarztes (sonst berichtigt mich).

Paß auf Dich auf.

Ingeborg