Frischling, einige Fragen!

[Anlilly (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,

ich stelle mich mal kurz und knapp vor: mein Name ist Anja, bin 42 Jahre alt und habe wohl erst seit Donnerstag eine rheuma Diagnose.

Ich laufe schon seit Urzeiten mit diversen Beschwerden herum und dachte bisweilen immer sie stehen im Zusammenhang mit meiner Autoimmunen Hashimoto Erkrankung.... Unter anderem plagen mich im Bereich der linken Gesichtshälfte über Tage hinweg ganz fiese Kopfschmerzen, meistens plagt mich zeitgleich mein Rücken und andere Zipperlein. Schmerzmittel, egal in welcher Stärke, richten kaum was aus. Jetzt lag ich einen Woche mit einem grippalen Infekt flach, war auf dem Wege der Besserung... und dann kam dieser Schub! Kopfschmerzen, Nachtschweiß, das absolute Krankheitsgefühl, Rückenschmerzen, und Schmerzen im Bereich der Galle, Leber... das hatte ich ich vergangenen Jahr auch schon (nach einer Grippe) und nach dem ich über Wochen Kopfschmerzen hatte, nix mehr essen konnte und einen heftigen Druck im Bereich der Gallenblase hatte, bin ich ins KH... dort bekam ich dann eine Gelbsucht und mir wurde die Gallenblase rausgenommen... Ergebnis kein Stein, nichts... Nur die Galle war gestaut. Danach ging das Leben weiter... zwischenzeitlich immer mit Schmerzen, aber nicht im Form eines Schubes! Kurz vor dem Schub jetzt, war ich bei einem neuen Hausarzt und der hat diverse Blutwerte gemacht... ich bekam daraufhin Vitamin D verschrieben, da mein Wert absolut im Keller ist... Die Blutwerte habe ich mir ausdrucken lassen und zum ersten mal einen P-ANCA Wert gesehen.... Normalerweise liegt der Referenzwert in dem Labor bei 1:5 .... bei mir lag er zum Zeitpunkt vor dem Schub bei 1:10 ... und zeigte einen Pfeil nach oben!?! Am Donnerstag waren meine Kopfschmerzen und mein Gesamtzustand so schlimm, dass ich schnurstracks in die Praxis bin und um eine Einweisung ins KH gebeten hätte! Der Arzt hat sich die Werte nochmals angeschaut und eine Kortison Stoßtherapie vorgeschlagen.... Ich wiege 55 Kilo und soll 60mg Prednisolon nehmen. Gegen Mittag die erste Dosis genommen und gegen Abend wurde es schon besser.... nach der nächsten Einnahme, waren die Schmerzen weg. Jetzt fühlen sich die Betroffenen Stellen nur noch so an, als hätte ich dort alles grün und blau geprügelt...

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Anlilly,

erst mal herzlich willkommen hier. Schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Du schreibst etwas von Fragen, aber ich kann keine sehen. Es ist klar, dass die Situation neu für dich ist und es eine ganze Weile dauert, bis du dich sozusagen eingearbeitet hast. Was aber sind nun genau deine Fragen? Vielleicht kannst du sie noch einmal posten.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Anlilly (Archiv)]

Danke für die schnelle Rückmeldung!

Momentan war ich ja erstmal fett erleichtert, dass meine Beschwerden sich so schnell gebessert haben... jetzt kommt aber langsam die Angst, weil das natürlich nicht das Ende ist.... ich muss mir einen fachkundigen Arzt in meine nähe Suchen und schauen, was für eine Form ich überhaupt habe! Ich fühle mich derzeit, als schlummert ein ganz schlimmer Feind in meinem Körper... mache mir Gedanken was alles auf mich zukommt! So wie es mir die letzte Zeit ging, war mein Leben wirklich nicht mehr lebenswert...

Gibt es irgendwo Infos, welche kompetenten Anlaufstellen man in seiner Umgebung aufsuchen kann! Leider kenne ich es durch Hashimoto, dass man teilweise eine Ärzte Odyssee hinter sich bringen muss um in gute Hände zu gelangen! Reicht Cortison für den Anfang erstmal aus.... um einen Schub in Schach zu halten! Wie man vielleicht rausliest... Ich habe Mega Schiss, dass nach der Stoßtherapie der spuck sofort wieder losgeht....

[Meerschwester (Archiv)]

Liebe Anlilly,

nur ganz schnell noch. Hier auf der Homepage findest du unter Literatur sehr gute Hinweise, besonders den Klassiker von Frau Dr. Reinhold-Keller. Ich würde sagen, les dich da mal ein. Auch hier im Forum findest du durch die Suchfunktion unter verschiedene Stichpunkten schon viele Infos, auch zu Ärzten. Wo kommst du her? Es gibt Gegenden, die relativ gut abgedeckt sind und andere, woe es recht schwierig ist, jemand zu finden. Dein Rheumatologe sollte sich auf jeden nicht nur mit Rheuma auskennen, sondern auch speziell mit Vaskulitis.

Die Verläufe sind sehr unterschiedlich, wie du hier i m Forum sehen kannst. Mach dich also jetzt nicht verrückt (obwohl ich deine Angst sehr gut verstehen kann). arte erst mal die genauere Diagnostik ab. Die meisten von uns nehmen zum Kortison auch noch ein Immunsuppressivum, aber das ist je nach Form Verlauf und Mensch unterschiedlich. Es wirkt nämlich nicht alles bei jedem.

So, ich hoffe, das hilft dir schon mal weiter.

Liebe Grüße

Meerschwester

[Ingeborg]

Hallo Anlily,

auch von mir ein herzliches Willkommen. So ein Krankheitsgefühl, wie Du es beschreibst, mit Nachtschweiß, der mehr ist als nächtliches Schwitzen, und Schmerzen -das macht einem Angst; es vermittelt das Gefühl, da sei wirklich Ernsthaftes im Körper. Und leider ist es meist auch so. P-Anca ist leicht erhöht, zwar m.E. nicht dramatisch, zeigt aber etwas an, was weiter verfolgt werden sollte.

Das Cortison (60 mg scheinen zu Beginn o.k.) unterbricht zunächst die Entzündungen und nimmt die Beschwerden. Es wird reduziert werden müssen bis auf eine Dosis, bei der Dein Zustand noch akzeptabel ist. Auf Dauer muß ein Spezialist evtl. mit Immunsuppressiva weiterschauen, auch wegen einer wohl noch ausstehenden Diagnose. Ein internistischer Rheumatologe wäre da wohl Dein nächster Ansprechpartner. Aus welcher Gegend kommst Du denn? Es wäre auch nicht verkehrt, auch im Zusammenhang mit p-anca, bei einem Internisten und Gastroenterologen die Gallenwege kontrollieren zu lassen.

Schau Dich hier ein bißchen um. Kannst Dich mit allen Fragen, Sorgen und Ängsten hier auslassen. Es gibt immer jemanden, der mitliest.

Alles Gute

Ingeborg

[S. (Archiv)]

Anlilly, hi,

Du sagst, dass Du eine Rheuma-Diagnose erhalten hast, aber ich kann nicht sehen, aufgrund welcher Werte/Untersuchungen. Es gibt ja z.B. auch autoimmune Lebererkrankungen.

Eine solche Diagnose würde ich mir selbst immer in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen bestätigen bzw. überprüfen lassen, denn die Medikamente, mit denen Autoimmunerkrankungen in der Regel behandelt werden, sind nicht ganz ohne. Da sollte man schon sicher sein, was man hat.

Zentren für Seltene Erkrankungen sind u.a. die Charitè in Berlin,die Uniklinik Hamburg-Eppendorf, Lübeck, Hannover, Freiburg, Essen, Münster, Bonn, Ulm, Tübingen, Lübeck, Wiesbaden,Frankfurt,Heidelberg, Magdeburg/Halle, Leipzig,Jena, Dresden.

[Anlilly (Archiv)]

Hallo und nochmals vielen Dank für eure netten Rückmeldungen, der Verdacht Rheuma, stand schon seit längerem anhand der Beschwerden im Raum! Da ich aber an Hashimoto erkrankt bin, wurden viele Symptome und Schübe dieser Erkrankung zugeschrieben! Jetzt habe ich einen Termin bei einer Spezialistin im Hannover die bei Hashimoto einen mehr als guten Ruf hat... auf Grund der Rheuma Geschichte, wollte ich den Termin meiner Tochter (25 Jahre, auch Hashi und derzeit sehr geplagt) Vortritt lassen... die Wartezeit betrug fast ein halbes Jahr! Dort wurde ich jetzt darauf hingewiesen, dass dort auch Vaskulitis behandelt wird....

http://www.hrp-hannover.de/

Für den Anfang vielleicht eine gute Anlaufstelle!?

Mein überweisender Hausarzt, meint aber... unter der jetzigen Cortison Einnahme, wäre es wohl nicht möglich die Antikörper zu bestimmen, stimmt das so? Ich habe ja zusätzlich noch die Gefäße im Bereich der Schläfe in Verdacht.... Über Tage hinweg immer Schulweisheit Kopfschmerzen, Augenschmerzen, Kieferschmerzen... Schmerz kaum zum aushalten und wie entzündet.... Kein Schmerzmittel hilft (tilidin nur minimal... ) Unter der Stoßtherapie ist der Schmerz augenscheinlich verschwunden und es blieb nur das Gefühl zurück, jemand hätte mir einen mit ner Kelle verpasst....

Jetzt zur Frage, warum mein Internist auf eine Form aus dem Kreis der vaskuliden tippt.... An erster Stelle auf Grund der Beschwerden, und halt wegen des P-ANCA's - (würde jetzt sagen, zu Beginn des Schubes.... Derzeit fing es ja schon leicht an...) habe gestern erfahren, dass der Wert ordentlich in die Höhe geschossen ist... den hat er am Donnerstag vor Einleitung der Kortison Therapie ja nochmals genommen...

Ich habe ja jetzt 5 Tage 60 Kortison genommen - soll jetzt 5 Tage 50 nehmen und dann für 5 Tage auf 20 runter.... Ist das so gängig?

[Anlilly (Archiv)]

Ich nochmal, ich lese mich ja fleißig ein! Viele Dinge fallen mir jetzt natürlich ins Auge! Ich leide schon seit Ewigkeiten unter meinen Nasennebenhöhlen und unter Atemproblemen, meine lungenfunktionstest im Sommer, lag bei 60% und ich sollte damit zum lungenfacharzt! Da ich aber mit meiner anderen autoimmun Erkrankung Hashimoto unterwegs bin und viele unter diesen Beschwerden leiden, habe ich jetzt erstmal über ein halbes Jahr auf einen Termin bei einer Spezialistin auf diesem Gebiet gewartet... Komischerweise hatte ich während meiner zwei großen Schübe immer wieder Nasenbluten, was ich zwischenzeitlich niemals habe und überhaupt nicht kenne! Käme mir jetzt eigentlich fast albern vor, den Rheuma Doc von meinen Nasenproblemen zu berichten.... da ich überhaupt keinen Zusammenhang gesehen hätte! Soll ich das ansprechen?

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Anlilly,

ja, sag dem Rheumadoc auf jeden Fall alle Beschwerden auch solche, die du für banal hältst, wie die Probleme mit der Nase. Es gibt Vaskulitisformen, die diese Probleme haben und auch die Atemprobleme. Am besten schreibst du dir vorher alles auf, um dann nichts zu vergessen. Es ist tatsächlich sehr schwer, eine Vaskulitisdiagnose unter Kortison zu machen. Das ist bei mir auch nur anhand der Beschwerden gegangen. Die Dosierung kann man so machen.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[S. (Archiv)]

Anlilly, es gibt durchaus Rheumatologen, die sich mit einer Vaskulitis nicht gut auskennen - sie haben ja rein mengenmäßig eher mit der Rheumatoiden Arthritis zu tun. Die von Dir genannte Adresse in Hannover ist mir hier im Forum noch nicht genannt worden. Allerdings haben wir einige positive Rückmeldungen mit Bezug auf die Diagnose und Behandlung von Vaskulitiden von der Rheumatologie der Uniklinik Hannover gehabt.

Was den P-Anca angeht: er kann auch auf andere Erkrankungen als eine Vaskulitis hinweisen. Bei entzündlichen Darmerkrankungen, wie Colitis ulcerosa, und bestimmten Lebererkrankungen werden p-ANCA gegen andere Antigene als MPO (Hinweis auf Vaskulitis) gefunden.

Du siehst, so einfach wird die Diagnose nicht sein. Gerade darum hat ja auch das Bundesgesundheitsministerium als Richtlinie festgelegt, diese Differenzialdiagnosen in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen, wie es die Uniklinik Hannover ist, durchführen zu lassen.