Aktivität ohne Entzündungswerte? und andere Fragen

[KerstinB. (Archiv)]

Hallo!

Ich habe mal wieder eine Frage.

Seit August 2002 ist bei mir der Wegener diagnostiziert - ein reiner Kopfwegener.

Nachdem ich ja drei Jahre Endoxantröpfe bekommen habe wurde versucht umzustellen. Habe jetzt seit August 2005 MTX, ARAVA, Imurek, CellCept durch. Trotz allem geht es mir irgendwie immer schlechter. LEtzten Oktober hatte ich dann ja auch meinen Geruchssinn verloren, der durch einen Kortisonstoß von 500 mg wiedergekommen ist (naja, zumindest teilweise,weil ich manchmal trotz allem noch nichts rieche).

Heute war ich in der Klinik und werde jetzt wieder auf Endoxan umgestellt. Erst soll ich es 4 Wochen durchgehend nehmen und danach dann als Bolus alle 4 Wochen (allerdings in Tablettenform, da ich sonst vorher noch einen Port benötigen würde). Ach ja, Corti soll ich auf 30 mg hoch und runterschleichen auf 10 mg Erhaltungsdosis.

In der ganzen Zeit sind meine Blutwerte eigentlich immer alle Tiptop in Ordnung. Kommt so etwas öfters vor? Ich habe teilweise das Gefühl, dass mir die Ärzte nicht glauben - also die, die mich noch nicht kennen. Die Ärzte die mich schon seit Beginn kennen glauben mir.

Angesprochen wurde bei mir noch das Rituximab. Das wird mir jetzt aber nicht gegeben, weil es bei einem reinem Kopfwegener wohl nicht richtig wirken soll. STimmt das? Gibt es noch andere Medikamente, die man nehemen könnte?

Das Endoxan will ich halt nicht so sehr lange nehmen, da es ja auch auf die gesunden Zellen geht und ich den Blasenschutz nicht einnehmen kann (wg. Allergie).

Liebe Grüße

Kerstin

[KerstinB. (Archiv)]

So, schiebe den Beitrag noch mal hoch.

Hat denn keine eine Ahnung?

Liebe Grüße

Kerstin

[Andrea Sch. (Archiv)]

Liebe Kerstin, es ist mir ein regelrechtes Bedürfnis, dir zu antworten, da mich genau dieses Problem immer wieder beschäftigt und ich das Gefühl des "nicht ernst genommen werden" durchaus kenne. Ich habe eine rheumatoide Arthritis und seit 9 Monaten eine Vaskulitis der kleinen Herzkranzgefäße und der peripheren Nerven. Außer einen positiven Rheumafaktor gab es bei mir noch nie irgendwelche Auffälligkeiten im Labor, weder CRP, BSG waren jemals erhöht noch gibt es positive Antikörper. Das kenne ich, dass viele Ärzte meinen, dann sei man auch nicht krank. Zum Glück habe ich sehr kompetente behandelnde Ärzte, u.a. arbeite ich auch bei einem Onkologen. Und genau letzterer hat mir immer wieder beteuert, dass gerade das Fehlen der Entzündungswerte die Heimtücke der Erkrankung sei; diese seien zwar in den meisten Fällen vorhanden, müssen es aber nicht. Auch in der Rheumafachklinik in Bad Bramstedt haben mir die Ärzte gesagt, dass das Vorliegen von Entzündugnszeichen zwar richtungsweisend sei, aber eine Krankheitsaktivität nicht ausschließt. Führend sei immer die Symptomatik des Patienten. Ich habe im Januar die Rente beantragen müssen, allerdings nur auf Druck der behandelnden Ärzte, ich selber hatte so viel Angst vor der Ablehnung eben weil die Krankheit sich laborchemisch gar nicht objektivieren läßt. ABer auch hier haben mir die Ärzte Mut gemacht und immer wieder beteuert, dass die Krankheit auch ohne diese Blutwerte tatsächich da ist und die Beschwerden eben nicht "nur psychisch" bedingt sind. Und die Ärzte, die das nicht so sehen, seien eben nicht richtig informiert ...

Alles Gute!

Andrea

[karma (Archiv)]

Hallo Kerstin,



wie äußerten sich deine Beschwerden, bis auf das

fehlen des Geruchsinns (müde, abgeschlagen ... )

vor der Behandlung mit Endoxan?



Und wie sahen vorher deine Laborwerte aus?

[KerstinB. (Archiv)]

@Andrea: Vielen Dank für Deine Antwort. Das bestätigt mich doch in meiner Annahme. Meine Ärztin selbst glaubt mir auch ohne entsprechende Blutwerte, dass es mir nicht gut geht. Lediglich im Krankenhaus habe ich halt das Gefühl, dass man mir irgendwie nicht so richtig glaubt.

Im übrigen viel Glück beim Rentenverfahren. Ich habe auch REntenantrag gestellt, allerdings schon im Oktober 2005. Nach einem schlechten Gutachter (war gerade mal 10 min drin und hat meine Gelenke untersucht - da habe ich aber überhaupt nichts) wurde natürlich der Antrag abgelehnt. Morgen und Freitag habe ich wieder Gutachtertermine - ich hoffe, die werden besser.



@karma: Bei meinen Blutwerten schwanken lediglich die Leberwerte. Der Rest ist völlig im Normbereich. C-ANCAS waren nur zu Anfang des Wegeners zu sehen (und natürlich hohe Entzündungswerte)

An Symptomen habe ich: geistige und körperliche Schlappheit - wenn ich doch mal etwas für die Uni tue - das ist dann aber immer nur sehr kurz - brauche ich mind. 3 Tage zur ERholung, es geht mir insgesamt immer schlechter und noch so einige mehr. Die nächste Woche wird sehr stressig (2 Gutachtertermine, 1 Arzttermin und 1 Unibesuch -> leider lässt sich nichts verschieben), danach liege ich bestimmt wieder flach und kann dann noch nicht mal mehr aufstehen geschweige denn etwas für meine Tochter tun.

Endoxan nehme ich erst seit Freitag wieder als Tablette. Vorher hatte ich als letztes CellCept und der Rest davor steht ja oben.

Liebe Grüße

Kerstin