Wegener Granulom.-Spezialisten? Dünndarmbiopsie?

[Margie (Archiv)]

Hallo,



bei mir besteht der Verdacht auf Wegener Granulomatose, nachdem ich erhöhte cANCA-Werte habe und etliche Symptome von dieser Krankheit(Chronische Nasennebenhöhlenentzündung, die vor der Oeration sogar sehr oft blutete, Augenprobleme, Nierenprobleme, Ohrprobleme, evtl. ist die Lunge auch betroffen, etc)schon relativ lange habe (bin bereits 49 Jahre alt).



Ich würde gern wissen, ob es in Deutschland Spezialisten gibt und wenn ja, welche ?



Ein Arzt meinte, man könne die Krankheit über eine Dünndarmbiopise nachweisen. Wer hat damit Erfahrung? Stimmt dies ?



Ich würde mich sehr über möglichst viele Meinungen freuen. Gern auch an meine E-Mail-Adresse.



Danke.



Gruß

Margie

[Stine (Archiv)]

Hallo Margie,

ich habe seit 1988 den Morbus Wegener. Damals wurde die Diagnose durch eine Haut- und Muskelbiopsie, eine Nierenbiopsie und eine Biopsie der Nasenschleimhaut bestätigt. Da du Nierenprobleme und Nebenhöhlenentzündungen hast kann doch von dort eine Biopsie entnommen werden. Dass die Diagnose nur durch eine Dünndarmbiopsie gesichert werden kann, davon habe ich noch nie gehört. Bitte teile mir doch mit, wo du wohnst, vielleicht kann ich dir dann einen Tipp geben wer für dich zuständig ist bei dieser Erkrankung. Wie wirst du bisher behandelt?

Ich bin 45 und seit 10 Jahren berentet. Kannst mir gerne auch eine Mail schreiben.

Liebe Grüsse und alles Gute - Stine

[Snowwhite (Archiv)]

Hallo !



Ich glaube, Dein Arzt hat da was verwechselt !

Durch eine Dünndarmbiopsie wird z.B ein Morbus Whippel ausgeschlossen oder die Zöliakie...



Aber wenn Du immer wieder Sinusitis und Herde in der Lunge hast, sollte auch von dort die Biopsie gemacht werden.

Es ist eh schon schwierig bei einer Biopsie auch was zu erwischen, woraus sich dann eine Diagnose stellen läßt, aber dann noch eine Biopsie von einer Stelle zu nehmen, wo Du gar keine Beschwerden/Herde hast, da wird wohl nicht viel bei rauskommen fürchte ich.



Spezilisten auf dem Gebiet gibt es einige, u.a. in Bad Bramstedt, Berlin-Charitee`prof Burmeister, Düsseldorf prof Schneider, an der MHH HAnnover Prof Witte, Freiburg-Prof Peter... am besten ist es wenn Du Dich in einer Uni-Klinik mit Rheumatologie-immunologie-Abteilung meldest. Dort können dann auch die entsprechenden Untersuchungen gemacht werden und dort ist die Chance am größten, daß sich einige Ärzte damit auskennen und sowas auch schon mal gesehen haben.

Vielleicht können Dir hier noch andere mehr sagen - ist natürlich alles ohne gewehr, denn ich bin keine Ärztin, aber Fr Reinhold-Keller nimmt sich oft die Zeit hier zu antworten und sie war lange OÄ in Bad Bramstedt und kennt sich sehr gut aus, sie kann Dir bestimmt weiter helfen die richtige Anlaufstelle zu finden.



Alles Gute für Dich,

Grüße,

Snowwhite

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, der Beitrag meiner Vorrednerin klingt aber fast wie ein Arztbericht, also will sagen, mit dem Dünndarm muss irgendwie ein Hörfehler sein, es kann nur sein, dass die Krankheit doch nicht so klar ist und man will einen Morbus Whipple ausschließen, eine sehr seltene Infektionskrankheit, primär des Dünndarm, die aber eben auch vaskulitis-ähnliche Symptome machen kann. Der sicherste Weg einer histologischen Sicherung der WG ist eine Probe z.B. aus der Nasenschleimhaut, manchmal muss man auch 2x eine Probe entnehmen zur endgültigen Sicherung.

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

HAmburg

[Margie (Archiv)]

Hallo an alle, die mir antworteten,



zunächst herzlichen Dank für die Arzt-Empfehlungen und die Tipps, die sind sehr wertvoll.





Ja, das mit der Dünndarmbiopsie wird der Arzt, der mir dies sagte, wohl verwechselt haben. Ich weiß, dass man bei M. Whipple und anderen Krankheiten so etwas macht.







Ich wohne im nördlichen Baden-Württemberg.



Ich bin schon sehr lange krank und habe eine Vielzahl von Beschwerden. Erst 2004 wurde durch eine Leberbiopsie festgestellt, dass ich soviel Kupfer in der Leber habe wie es bei der Kupferspeicherkrankheit (=M. Wilosn) vorkommen soll.

Ich dachte, dass damit endlich die Krankheit gefunden ist, die meine vielen Beschwerden erklärt. Ich werde zur Zeit auf diese Kupferspeicherkrankheit behandelt. Ich habe vor allem noch seit Jahren Gleichgewichtsprobleme und Schwindel.

Durch die jetzt festgestellten erhöhten cANCA ist man auf den "Wegener" gekommen, da bei mir sehr viele übereinstimmende Beschwerden und Symptome dafür da sind.

Nun hoffe ich, dass ich nicht beide Krankheiten habe, denn bei beiden Krankheiten werden ja sehr starke Medikamente verordnet und beides zusammen würde ein Mensch kaum aushalten können.



Wenn ich etwas mehr "Luft" habe, will ich noch einen neue Anfrage zu Details stellen, doch ich bin zur Zeit - weil ich nur noch beim Arzt sitze - so im Rückstand mit anderen dringenden Dingen "um die Krankheit herum" .....



Noch ein paar Fragen, die mich beschäftigen:

Bei meiner Nasennebenhöhlen-Op im vergangenen Jahr wurde viel Gewebe und Knochen entfernt, beides ist in Blöcken in Paraffin eingelagert.

Kann man den Wegener jetzt noch feststellen, wenn dieses Material untersucht wird ? Oder führt dies evtl. zu falsch negativen Befunden ?

Sollte eine Probe aus der Nasenschleimhaut oder der Niere von auf den Wegener spezialisierten Pathologen untersucht werden, d. h. sollte ich zur Probenentnahme schon zu einem Experten gehen ?







Gruß

Margie

[Gabi (Archiv)]

Hallo Margie



Seit Januar 06 ist bei mir eine Grossgefäss-Vaskulitis diagnostiziert. Hatte seit Januar hohe Dosen Cortison, dann zwischendurch während 5 Monaten MTX (dieses konnte ich jedoch im Oktober 06 ausschleichen lassen).



Im Dezember hatte ich eine Virusinfektion und musste während 3 Tagen Antibiotika nehmen (nur 3 Tage, weil ich massive Ausschläge hatte). Anschliessend an diese 3 Tage hatte ich während 3 Tagen absolut keine Schmerzen mehr. Ich brauche seit September täglich zwischen 200 mg und 10

00 mg Tramadol-Tropfen, da ich unglaubliche Muskelschmerzen habe.



Am Dienstag war ich beim Rheumatologen und diser meinte, er werde mich zur Dünndarm-Biopsie anmelden, denn auf Grund der Tatsache, dass ich nach Antibiotika-Einnahme 3 Tage keine SZ mehr gehabt habe, bestünde die Möglichkeit, dass ich den Morbus-Whipple in mir trage. Er meinte schon, dass ich mir nicht zu viel Hoffnung machen soll, aber die Möglichkeit bestünde durchaus, das bei einer Biopsie das Bakterium Whipple vorhanden sei.



Der Whipple kann ja Auslöser sein für eine GG-Vaskulitis.



Ich wünsche Dir alles Gute und grüsse Dich herzlich



Gabi

[Margie (Archiv)]

Hallo an alle, die mir antworten,



zunächst danke Gabi für Deine Informationen.



Nochmals zum Thema Darmbiopsie:

Ich las gerade, dass bei Wegener auch eine Darmbeteiligung denkbar ist, gerade dann, wenn man abgenommen hat.

Ich habe seit September 2006 8 Kilo abgenommen und ich habe schon seit ca. 1995 viele Durchfälle. Ganz selten nur ist mein Stuhl geformt, ansonsten ist er weich oder breiig oder wässrig.



Ich habe seit 1995 auch schon einige Magen- und Darmspiegelungen hinter mir und im letzten Jahr eine Doppelballon-Enteroskopie des Dünndarmes. Bei all den Untersuchungen wurden viele Proben genommen und pathologisch untersucht. Auch M. Whipple wurde dabei ausgeschlossen.

In den Untersuchungen des Darmes hieß es immer wieder, dass ich leichte Darmentzündungen habe und auch im Stuhl werden immer wieder erhöhte Entzündungswerte (PMN-Elastase) nachgewiesen. M. Crohn oder Colitis ulzerosa wurde nie nachgewiesen.



Meine Frage:

Wird den ein evtl. vorhandener M. Wegener durch den Pathologen automatisch erkannt, d. h. untersuchen Pathologen die Gewebeproben auf Auffälligkeiten für Wegener.

Oder muss der Arzt, der den Darm gespiegelt hat, diese Untersuchung auf Wegener extra beim Pathologen in Auftrag geben ?



Gruß

Margie