Fühle mich nicht ernst genommen

[Sille66 (Archiv)]

Hallo,

ich war gestern mal wieder bei meinem Rheumatologen. Vor diesem Besuch bei ihm ging es mir echt besser. Ich fühlte mich nicht wirklich ernst genommen, und das war leider nicht das erste Mal bei ihm.



Vor zwei Monaten war ich zu Untersuchungen im Krankenhaus. Dort wurde anhand der Blutergebnisse und der Beschwerden der Verdacht der Vaskulitis mit Herzbeteiligung geäußert.

Die weitere Therapie sollte über den Rheumatologen erfolgen. Dieser hat mir dann Azathioprin verordnet. Seit einem Jahr nehme ich schon Quensyl.



Gestern nun habe ich mal nachgefragt, wie es denn mit der Differenzierung der Diagnose aussieht. Es gibt ja verschiedene Arten der Vaskulitis. Bei mir ist ja nun das Herz betroffen.

Diese Frage hat er mit lapidaren Antworten abgeschmettert. Fazit: Weitere Diagnostik ABGELEHNT!

Hatte er nun keine Lust oder keine Ahnung.

Welche Möglichkeiten habe ich nun?

Für ein paar aufbauende Worte wäre ich Euch echt dankbar.

Liebe Grüße

Sille66

[Ralf N (Archiv)]

Hallo Sille,

kann Dich sehr gut verstehen, leider gibt es solche 'Schreibtischtäter' unter den Rheumatologen, habe in der Reha selber ein solches Exemplar gehabt...

Als Erstes hat Du freie Arztwahl, wichtig dabei ist natürlich woher man kommt, bei uns im Nordosten gibt es da mehrere sehr gute Rheumatologen.

Sollte es in Deiner Gegend keinen besseren Rheumatologen geben (bei Fachärzten lasse ich mich bezüglich der Wahl immer in der Hausarztpraxis beraten, da sich auch die meisten Ärzte untereinander kennen...) dann solltest Du Kontakt zur Klinik in BB - Frau PD Dr. Holle oder Prof Moosig aufnehmen und dort um Aufnahme zwecks Klärung der Diagnose bitten.

Wünsche Dir viel Glück dabei.

LG

Ralf

[Ingeborg]

Hi Sille,

ob Dein Rheumatologe nun keine Lust oder keine Ahnung hat -beides kann Grund für lapidare Erklärungen und "dumme Sprüche" sein- ist, wenn das öfter vorkommt, keine Basis dafür, sich vom Arzt angenommen und damit sicher zu fühlen. Oft genug werden solche Reaktionen sogar als verachtend und kränkend empfunden. Es könnten wohl Bände darüber geschrieben werden; wahrscheinlich hat fast jeder hier dies schon erlebt.

Es geht dabei immer mehr Vertrauen in den Arzt kaputt. Ein Arzt, der mich nicht ernst nimmt und auf dieser Basis mit mir redet, redet Unsinn. Einem Arzt, der Unsinn redet, kann ich nicht folgen. Dann mache ich mich halt im Denken und Handeln selbständig, was schon ein paar Mal zum Arztwechsel führte.

Aus welcher Gegend kommst Du denn? Vielleicht kann Dir jemand mit einer Adresse weiterhelfen. Zudem kann eine gesicherte Diagnose bei Auseinandersetzungen mit Behörden mal von Vorteil sein. Obwohl die Therapien bei Vaskulitis ziemlich gleich sind, würde ich Dir auch zum Aufenthalt in Bad Bramstedt oder in Kreisklinik in Kirchheim unter Teck oder der HSK in Wiesbaden raten.

LG Ingeborg

[dsabine (Archiv)]

Hallo Sille,



wenn du dich nicht ernst genommen fühlst, solltest du das klären und/oder der Arzt wechseln. Das ist anstrengend, aber insgesamt sicher wichtig und richtig. Man kann mit einer chronischen Krankheit nicht ständig zu beschissenen Ärzten gehen. Auf die Dauer macht es uns nur kränker.



Mir hat ein örtlicher Rheumatologe, der mir von allen Seiten empfohlen wurde und auf dessen ersten Termin ich geduldig 4 Monate gewartet habe, beim ersten Gespräch gesagt, dass Vaskulitis ja nichts halbes und nichts ganzes wäre.

Ich fahre daher lieber vier Mal im Jahr die 300 km hin und zurück zu meiner guten Rheumatologin, die ich auch immer telefonisch erreichen kann und die immer genug Zeit hat, alle Fragen versucht zu beantworten und mich dabei auch noch aufheitert.



Lass dich nicht klein reden. Ein Facharzt muss auf Fragen eingehen können und wollen.

Alles Gute!

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Sille,

Auch ich würde gar nicht lange überleben und den Arzt wechseln. Selber habe ich auch sowas durchgemacht.Wo meine Vaskulitis in Remission war,da nahm er mich gerne

Klaro war ja einfach. So nun bekam ich aber 2013 den Schub,prompt wollte ich mich nicht mehr nehmen war ihm zu komplex,sagte er mir wörtlich.

Wie gesagt zögere nicht und hole dir woanders Hilfe. Da wo du gut aufgehoben bist du auch ernst genommen wirst.

Auch ich lobe Bad Barmstedt wirklich mit die beste Klinik. Nicht nur fachlich. Sondern man lernt auch Gleichgesinnte kennen und die Patientenschulungen sind auch gut.und bei mir waren es damals 700 km ?!!!

Ich wünsche dir gute Besserung und Kopf hoch.



Lg

[SiMONE00 (Archiv)]

...autsch

Ich meine überlegen

.und nicht überleben. Sorry

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Sille,

ich kann dich gut verstehen. Mir ist es jahrelang mit den Lungenfachärzten so gegangen. Geh zu einem anderen. Wo kommst du denn her? Hier in München ist das Klinikum Rechts der Isar sehr gut und Bogenhausen wohl auch.

Alles Gute

Meerschwester

[Sille66 (Archiv)]

Guten Morgen,

ich danke Euch für die lieben Antworten.

Ich habe schon versucht, bei einem anderen Rheumatologen einen Termin zu bekommen. Die nehmen aber keine neuen Patienten mehr an. Damit hat sich auch die Auswahl der Rheumatologen hier im Kreis Kassel erschöpft.

Wenn Ihr einen guten Rheumatologen wisst, wäre ich für Eure Info wirklich dankbar. Da fahre ich dann auch gerne mal eine weitere Strecke.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Feiertag.

Liebe Grüße

Sille66

[SiMONE00 (Archiv)]

Hei Stille,

Da gibt es ein Posting "Wohin mit Vaskulitis" von Florian. Vielleicht magst du das mal durchlesen, da stehen ganz viele Adressen dabei. Ich hoffe da ist eine Klinik für dich in deiner Gegend dabei und dir wird geholfen. Ansonsten schreibst du halt nochmals.



Grüße Simone

[Ingeborg]

Hi Sille,

wenn man abklären lassen will, welche Vaskulitis-Form bei Dir vorliegt, bieten sich eher stationäre Untersuchungen in einem mit Vaskulitis erfahrenen Krankenhaus an, weil verschiedene Organe nach Beteiligungen "abgeklopft" werden müssen. Wegen der Seltenheit der Erkrankung ist auch die Versorgungssituation, quasi naturgemäß schwierig. Warum war denn das Krankenhaus nicht imstande, Deine V.-Form herauszuarbeiten?



Bei niedergelassenen Ärzten gilt die Versorgungssituation in puncto rheumatischer Erkrankungen ebenfalls. Nur selten wohnt man in der Nähe eines erfahrenen Arztes und muß so manchen Kilometer in Kauf nehmen, um in gute Behandlung zu kommen. Trost ist, dass man, wenn man medikamentös eingestellt ist, nur alle paar Monate hin muß.

Ich nehme an, dass Du es schon bei Dr. Behnert versucht hast. In diesem Forum ist jedoch nichts von ihm bekannt. Genannt wurde hier z.B. Frau Dr. Krummel-Lorenz in Frankfurt. Marie60 kommt aus Deiner Gegend und kann Dir evtl. aus persönlicher Erfahrung weiterhelfen.

LG Ingeborg