Morbus Wegener

[Theresia (Archiv)]

Schön. Ja, die Schweiz hat schon was für sich. Wir sind öfter im Kanton SO, haben dort Freunde.

Alles Gute dir.



LG Theresia

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Klaus,

da will ich mich nun doch anschließen. Ich habe auch GPA oder EGPA (früher CSS). Die beiden Formen lassen sich nicht immer klar auseinanderhalten, aber die Therapie ist eh die gleiche. Ich habe eine Beteiligung der Nase (Loch im Septum), Lunge, Nieren und Nerven., sitze deshalb auch im Rollstuhl. Diese ganzen Beiträge hier sollen dich nicht entmutigen, denn die Verläufe sind sehr, sehr unterschiedlich. Ernst nehmen muss man die Krankheit aber auf jeden Fall, denn sie kann lebensbedrohlich sein. Trotzdem genieße ich das Leben und wünsche dir das auch. Lass dir einfach Zeit (mit der Verarbeitung nicht mit der medizinischen Therapie), denn so eine Diagnose ist Schock. Hier findest du schon viele Fragen beantwortet. Außerdem gibt es immer jemand, der dir antwortet oder dich wieder aufbaut.



@an alle: Sorry, dass ich grad so wenig schreibe. Ich bin so kraftlos, habe keine Energie mehr. Ich hoffe, es geht bald wieder mehr.



Herzliche Grüße

Meerschwester

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo bei mir ist es so, dass ich weiterhin in die Sauna gegangen bin. Es macht mir gar nichts aus.

Auch Sport mache ich weiterhin (...leider gesundheitsbedingt zur Zeit nicht).

Na jedenfalls bzgl. Ansteckungsgefahr etc. da darf man noch nicht mal vor die Tür gehen.

Ich selber habe zwei Kinder, die bringen in der Jahreszeit auch jede Erkältung mit, auch das macht mir nichts aus.

Vielleicht seid ihr etwas "überängstlich"??



LG Simone

[Xanny (Archiv)]

Hallo Klaus,

ich bekam meine Diagnose im Juni 21o3"Morbus Wegener mit Befall der Lunge und der Nieren,meine kleinen Gefäße sind alle entzündet. Therapie: 6 mal Chemo mit Cyclophosphamid und 8o mg Kortison.Die weitere Empfehlung der Ärzte war für ca. 2 Jahre Azathioprin Tbl. 5omg 3mal tgl.das habe ich abgelehnt.

Kortison wurde immer weiter herunterdosiert zur Zeit nehme ich noch 5mg tgl.,und die Präparate von meinem Heilpraktiker.

Die Chemo hatte bei mir gut gewirkt ,der Befall von Lunge und Nieren ist weg.Meine Blutwerte sind ok. Ich versuche ohne die Hammermedikamente auszukommen,bislang geht es mir gut.

Mfg. Xanny

[Friedolin (Archiv)]

@Xanny: Das wird aber mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit ein Rezidiv geben, sofern man den medizinischen Daten glauben schenkt. Aber naja, vielleicht lieber 2 gute Jahre als 5 schlechte.

[Heike_k (Archiv)]

Hallo Klaus,

bei meinem Mann wurde im Januar diesen Jahres ebenfalls Morbus Wegener

dagnostiziert.

Betroffen waren Stirnhöhlen, Nasennebenhöhlen, Augenhintergrund, Stimmbänder und Lunge.

Zusätzlich konnte er kaum laufen und man erkannte noch zusätzlich eine Polineuropathie.

Es fing damit an, dass mein Mann eine super starke Erkältung hatte. Husten und Schnupfen.

Trotz allen Bemühungen wurde es anstatt besser immer schlimmer.

Anfang Januar konnte er dann plötzlich nicht mehr laufen.

Wir waren dann im Schleiklinikum Schleswig beim Internist Dr. Freyer.

Er war einfach super. Es liefen unendlich viele Untersuchungen und die Diagnose stand nach 24 Stunden fest.

Mein Mann erhielt jeden Monat Chemotherapie

+ 60 mg Prednisolon jeden Tag

+ 40mg Pantozol

+ 10 mg Torasemid

+ 300 Allopurinol

5 Monate nach der Chemo konnte man auf MTX 25 mg einmal die

Woche umstellen.

Das Cortison wurde langsam reduziert.

Wir sind jetzt erst bei 8 mg Cortison.

Wenn wir zu schnell reduzierten, sprach mein Mann wieder nasal und fing mit dem Husten an.

Er machte auch keine Reha, da es für diese Krankheit keine richtige Reha gibt.

Dafür sind wir für mehrere Wochen an die Nordsee gefahren.

Jeden Tagen Fussreflexzonenmassage ( klingt blöd , aber ich bilde mir ein , dass es geholfen hatte)

Spaziergänge am Meer. Viel Obst , Gemüse und Mineralwasser gegessen und getrunken.

Heute ,nach fast 10 Monaten , geht es meinem Mann sehr gut.

Langsam kann er wieder mit Sport anfangen.

Sauna und schwimmen im Chlorwasser wurden von unserem Arzt abgeraten.

Alle Untersuchungen liegen im Normbereich.

Ich hoffe, dass ich etwas helfen konnte.

Diese Seiten hatten mir damals sehr geholfen.

Viele liebe Grüße Heike Koch

[S. (Archiv)]

Danke, Heike K, für Deine Rückmeldung. Bin ganz erstaunt über die schnelle Diagnose: 24 Stunden, das ist nach meinem Wissen Rekord! Eine Frage noch, bestand die Chemotherapie aus Endoxan?

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Heike.

Das sind mal erfreulich Nachrichten

Wenn man sich überlegt wieviel hier einen reinen Untersuchungsmarathon hinter sich haben mit allen möglichen Irrwegen, seid ihr gleich an Top Ärzte gekommen. So ist deinem Mann gleich richtig geholfen wurden und mich freut es zu lesen das es ihm so gut geht.

Viele Grüße

Simone

[Heike_k (Archiv)]

Hallo S.,

ich kann dir Den Namen von der Chemotherapie nächste Woche sagen.

Wir machen gerade Urlaub an der Nordsee und mein Mann hat

seinen Ausweis für die Medikamente nicht dabei.

Aber nachdem ich das alles gelesen hatte,

Bin ich dem Dr. Freyer auch unendlich dankbar.

Ich hoffe, dass es euch allen sehr schnell wieder gut geht.

Viele Grüße von der Nordsee

Heike

[S. (Archiv)]

Danke, Heike, für die Antwort, sogar aus dem Urlaub! Wünsche Euch noch ganz schöne Tage da im Norden!

Deine S.