Morbus Wegener

[Klaus (Archiv)]

Nach langem hin und her wurde bei mir vor ca. 2 Wochen Morbus Wegener diagnostiziert. Betroffen sind Lunge, Kehlkopf, Nasennebenhöhlen (keine Nierenbeteiligung). In Behandlung bin ich in der Uniklinik Heidelberg, Rheumaambulanz. Da ich wegen einer Nasennebenhöhlenentzündung in einem lfd. Kortison-Schema war (derzeit 10 mg/tgl.) und kein lebensbedrohlicher Organbefall vorlag habe ich neben dem Kortison nur noch MTX (15 mg/wtl., Spritze) verordnet bekommen. Das Kortison soll nach 1 Monat auf 7,5 mg und nach einem weiteren Monat auf 5 mg reduziert worden. Mir kommt dies sehr wenig vor. Ab und an habe ich jetzt ein Kribbeln in den Zehen, ein Ohr geht von Zeit zu Zeit zu und an diesem Ohr habe ich außen auch eine kleine, schlecht heilende Wunde. Ob das mit Wegener zu tun hat, weiß ich natürlich nicht. Zu meiner Frage hinsichtlich einer Prognose wurde mir gesagt, dass die Therapie zwischen 3 und 5 Jahren laufen soll. Besteht die Aussicht, dass man dann evtl. auf die Medikamente ganz verzichten kann (ich habe mal etwas vom "Ausbrennen" von Autoimmunerkrankungen gehört). Wenn man die Patientenberichte hier im Forum so ließt, kann man ja jede Hoffnung verlieren. Ich hoffe, dass sind nur die Fälle, bei denen ein sehr schwerer Krankheitsverlauf vorliegt und nicht der Regelfall. Mich würde auch einmal interessieren, wie euer Kortison-Schema (neben dem Medikament MTX)ausgesehen hat. Kann man bei leichten Beschwerden evtl. selbst mit höher dosiertem Kortison gegensteuern. Was macht man bei einem längeren Auslandurlaub sofern man den Verdacht auf einen Schub hat? Bekommt man für solch einen Fall evtl. prophylaktisch Kortison in größeren Mengen verordnet? Sport und Sauna wurden mir übringens vom Arzt erlaubt. Wie sind da so Eure Erfahrungen?

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Klaus, erstmal kommst du aus der Gegend von HD?

Ich selber kenne mich hier nicht mit dem Wegener aus.Selber habe ich halt ne andre Vaskulitis.

Es ist richtig das eine Behandlung mit bis zu 5 J.angestrebt wird aber einige auch lebenslang.Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen das ich nach ca. 4 j.Behandlung 5 J.als geheilt galt ohne irgendwelche Medikamente und nun leider seit 2 J.jeweils ein Rezidiv bekam.

Das soll aber nicht heissen das es bei allem so ist.Aber es gibt glaube ich auch Postings wo genau steht wie lange wohl eine Behandlung gehen soll und wie hoch aber auch Rezidiv Raten bestehen.



Am Anfang aller Behandlung wird immer sehr hoch dosiert Cortison gegeben,meist 100 mg und dann langsam herunter geschlichen.

In einigen schwierigen Fällen kann aber auch Endoxan gegeben werden um weitere Schäden zu verhindern und so schnell wie möglich die Erkrankung einzudämmen.

Ansonsten bekommt man ein "leichteres"



Immunsuppressiva und daneben meist 5 mg als Erhaltungdosis. Aber ich denke das es von vaskulitis zu Vaskulitis anders sein kann?!! Ich denke aber das dir sicherlich viele schreiben werden,die auch den Morbus Wegener haben.

Bzgl. Hoch und Runterdosieren nie auf eigene Faust! Genau wie es sich bei einem längeren Auslands Aufenthalt verhält, ich denke mir das es erstmal darauf ankommt wo er ist, wie du eingestellt bist und auch wie alle Werte bzgl.Blutwerte und so aussieht. Was sagen die Ärzte in Heidelberg?

Sicherlich können dir diese nochmal detaillierte Auskünfte geben. Wenn du jeweils die ok hast würde ich aber auch Arztbriefe mitnehmen.



Bzgl.Sport und Sauna.Wenn du auch da das okay hast,dann mache das wenn es dir Spass macht und es dir damit gut geht.



Also dann alles Gute für dich.



Gruß Simone

[dsabine (Archiv)]

Hallo Klaus,

meine erste Diagnose Wegener (2009) war im Innenohr (Hörsturz, Echo, heftige Schwindelattacken) und bisher ist es auch in diesem Bereich geblieben.



Ich fing an mit 80mg Cortison und 150 mg Aza, mit kurzzeitiger Cortisonerhöhung auf 3 Tage 100 mg bei Veschlechterung. Ich habe Aza nicht vertragen und wurde auf MTX umgestellt, anfänglich mit 25 mg als Spritze einmal in der Woche.



Jetzt, fünf Jahre später bin ich bei 5 mg Cortison und 7,5 mg MTX und ich nehme an, das bleibt erst mal so. Ich habe ab und zu Probleme mit einem Ohr (Innenohr, dumpfes Hören, tiefes Brummen, Schwindel) und das meldet sich auch immer mit einem starken Krankheitsgefühl, also plötzlicher und heftiger Erschöpfung und Schüttelfrost an.

Wenn ich diese Beschwerden habe, rufe ich bei meiner Ambulanz an (Rheumaambulanz HSK Kliniken Wiesbaden - ich wohne in der Nähe von Bonn) und wir besprechen, ob und wie ich kurzzeitig das Cortison erhöhe. Meist sind es dann drei Tage (40mg, 20 mg, 20mg). Ich habe immer einen ausreichenden Vorrat von Cortison zuhause, aber auch der Hausarzt kann mir schnell ein Rezept ausstellen. Wichtig ist dann aber auch, dass mein Hausarzt reagiert und mich für 1-2 Wochen krank schreibt, damit ich mich ausruhen kann. Ansonsten habe ich zum Glück auch einen HNO Arzt gefunden, der die Krankheit kennt und regelmäßig Hörvermögen und Zustand der Gleichgewichtsorgane untersucht.



An der HNO Uniklinik Mainz hat man lange Jahre zu Autoimmunerkrankungen im Ohr geforscht und dort bekam ich auch meine Diagnose. Wenn du speziell noch mal deine Ohren untersucht haben willst, kann ich dir diese Ambulanz empfehlen. Aber insgesamt ist die Behandlung ja immer eine Immunsuppression. Mit den besch . . . Nebenwirkungen.



Sauna hat man mir verboten, Sport zum Glück nicht. Ich reise nicht mehr ganz so viel wie früher, weil einfach weniger Energie da ist, und dann immer mit Reiserücktrittsversicherung - musste schon 2 Mal einen Flug absagen wegen akutem Schub. Aber ich nehme jedes Mal die doppelte Menge an Medikamenten mit als notwendig.



Alles Gute!

[Patricia (Archiv)]

Hallo

Ich habe auch MW aber mit Nierenbeteiligung und war auch in Heidelberg allerdings in der Nierenabteilung!!Die kennen sich da super aus ,mit MW. Ich habe allerdings Endoxzan gekommen, habe die diaknose ende 2012 bekommen und war schon bei 2mg Kortison,aber leider März 2014 ein Rückfall dann wieder 15mg am Tag ,nun bin ich bei 5mg und dabei es auszuschleichen.Nehme 150 AZA auch noch dazu, Rückfall hatte weil ich zu schnell Kortision abgesetzt habe.Behandelt werde ich erster Ansprechpartner Rheumatologe, Nepfro. und Hausarzt.Hier sind aber hauptsächlich nur die nicht so schönen Verläufe zu lesen .

[Christine (Archiv)]

Hallo Sabine-

habe Dir eine PN geschickt!

Christine

[aBrigitte (Archiv)]

Hallo Klaus

Ich bin im 2006 an M. Wegener erkrankt. Beginn im Bereich Nase, Lunge (mit starken Blutungen), Niere (Funktion weniger als 50%), Nervensystem (an den Beinen Taubheit & starke Schmerzen). Als ich intubiert auf der Intensivstation lag, wurde meiner Familie mitgeteilt, dass es nicht sicher sei, ob ich überleben werde und wenn ja, sei unklar wie.

Die Therapie war hochdosiert Cortison, Endoxan - Infusionen, Plasmaaustausch. Ich erholte mich sehr schnell und gut. Nach etwa einem Jahr hatte ich immer wieder Schübe, oft ausgelöst durch Erkältungen. Immer wieder hochdosiert Cortison (Beginn bei 60mg und fast ständig Vollmondgesicht). Kaum war die Dosierung auf dem Minimum, hatte ich wieder einen Schub. Imurek, dann MTX 25 mg pro Woche nützten nichts. Im Mai 2012 Beginn mit Mabthera / Rhituximab über 2 Jahre. Seither habe ich keine Schübe mehr und benötige auch kein Cortison mehr. Einzig Calzium wegen Osteoporose (diese könnte aber auch altersbedingt sein). Ich habe immer 100% gearbeitet und seit ich keine Schübe mehr habe, fühle ich mich kerngesund. Aber auch früher während der Schübe konnte ich trotz allem arbeiten.

Und zu den Berichten im Forum: diese haben mich nie hoffnungslos gemacht, sondern das Gegenteil bewirkt. Ich habe fast täglich Berichte und Fragen gelesen und daraus gelernt.

Mein Arzt ist Immunologe und ich fühle mich betreut, auch wenn ich mit ihm manchmal streite.

Eine gewisse Angst ist allerdings geblieben, eine Erkältung zu bekommen welche dann einen Schub auslösen könnte. Grippeimpfungen verweigere ich aber.

Ich hoffe, dieser Bericht vermag dich zu ermutigen.

Herzlicher Gruss aus der Schweiz

Brigitte

[Theresia (Archiv)]

Hallo Brigitte,

magst du mir verraten, aus welchem Kanton du bist?



LG Theresia

[S. (Archiv)]

Klaus, hallo,

es gibt GPA (früher Morbus Wegener)- Betroffene, die ohne Medikamente auskommen, allerdings wenige, zumeist gehören sie zu den älteren Semestern, bei denen das Immunsystem altersbedingt schon nicht mehr so aktiv ist. Dann gibt es einige, die sich über Jahre hinweg auf einer geringen Dosis Cortison gut halten, d.h. ohne Rezidiv. Am Anfang steht allerdings bei allen eine mindestens 1,5 - 2 Jahre dauernde Therapie mit Cortison + chemischem oder biologischen Immunsuppressivum.

Wichtig ist, das zeigt eine Studie aus Kiel, Infektionen mit dem Staphylococcus Aureus zu vermeiden, und wenn sie auftritt, sofort mit einem Antibiotikum zu bekämpfen.



Was den längeren Auslandsaufenthalt angeht: im Idealfall von Deutschland aus die nötigen Medikamente (bei Flug im Handgepäck und evtl. an Bord in den Kühlschrank zur Aufbewahrung geben) mitnehmen, inkl. einer Notfalldosis Cortison und entsprechenden Bescheinigungen (auf Englisch) Deines Arztes.

Dazu aber vorher,z.B. über eine entsprechende Vaskulitis-Patientenorganisation im Ausland, herausfinden, welche Klinik am Urlaubsort oder in der Nähe ein guter, kompetenter Ansprechpartner für Vaskulitiden ist. Vorher klären, ob die Versicherung einen Rücktransport übernehmen wird im Falle des Falls (ist nicht per se so!)



Was die Sauna angeht: viele meiden die Sauna wegen der unvermeidlichen Bakterienlast an solchen Örtlichkeiten - letztlich gilt aber, was Dir persönlich gut tut, ist halt gut für Dich, Du wirst schon selbst merken, ob Du Dir dann schnell eine Infektion einfängst oder nicht.

[Ingeborg]

Hallo Klaus,

obwohl ich selbst keine Erfahrung habe und es, wie man auch hier sieht, immer auch unterschiedliche Meinungen unter Ärzten und Betroffenen gibt, wäre ich doch mit Sauna wegen der unnatürlichen Hitze vorsichtig.

In früheren Beiträgen fand ich die Auffassung von Frau Prof. Reinhold-Keller, die lange Jahre dieses Forum betreut hat, die ich hier mal rein kopiere: "Wenn die Vaskulitis in Remission ist mit vielleicht noch einer minimalen Immunsuppression, keine Hautdefekte bestehen oder anderweitige schwere Erkrankungen spricht nichts gegen Sauna". Also Sauna ja, aber.. Es müssen ja nicht gerade 90 Grad sein;-)

Bewegung und Sport sind gut innerhalb der persönlichen Möglichkeiten.



Und übrigens sind nicht nur "schwere Verläufe" im Forum anzutreffen. Auch einige engagierte Betroffene, die ihre persönlichen Erfahrungen einbringen und u.a. aus dem Forum viel gelernt haben, und dies an die Fragenden weitergeben wollen.

Wenn Du Lust hast, lies Dich mal etwas durch. In 12 Jahren Forum ist hier viel zusammengetragen worden, das weiterhilft.

Grüße, Ingeborg

[aBrigitte (Archiv)]

Liebe Theresia

Ich wohne im nordöstlichen Teil des Kanton Aargau / am Rhein.

Lieber Gruss

Brigitte