Meerschwester/Vaskulitis vorbei?

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,



ich bin jetzt seit einer Woche aus dem Urlaub zurück und habe noch nichts von der Meerschwester gehört.

Habe ihr PN geschrieben, keine Reaktion

Weiß jemand, ob sie vielleicht verreist ist oder hoffentlich nicht krank !?



Meine 2. Frage an euch:



Ich hatte ja im Oktober 2012 zum ersten und einzigen Male eine leukozytoklastische Vaskulitis. Seit meinem damaligen Krankenhausaufenthalt und einer Medikation mit Kortison und AZA habe ich nie wieder Symptome gehabt.

Auf eigene Verantwortung habe ich gaaaaaanz langsam zuerst Kortison ausgeschlichen, dann AZA von 50 mg auf 0 von heute auf morgen abgesetzt.



Kortison ist jetzt ca. 2 Monate weg, AZA seit Anfang September diesen Jahres.

Ich habe keinen Rückfall oder Ähnliches.

Keinerlei Anzeichen von Vaskulitis.

Meint ihr, dass das doch noch einmal wieder aufflackern kann, oder gehöre ich wohl zu den wenigen Glückspilzen, die diese Sache einmal bekommen und dann nie wieder.

Was hat wohl meine autoimmune Lebererkrankung damit zu tun? Gibt es da wohl einen Zusammenhang? Ich habe schon seit Jahren erhöhte Leberwerte und jetzt hat man eine PBC festgestellt.

Was meint ihr dazu?

Ich freue mich über jede Antwort.

LG euer Stuemmelken Anja

[Meerschwester (Archiv)]

Hi,

bin schon noch da, hab nur grad ziemlich viele Schmerzen und gleichzeitig viel Arbeit.

Bitte entschuldigt, wenn ich mich selten melde.

Alles Liebe

Meerschwester

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Anja,

Erstmal toll das du symptomfrei bist. Aber auf eigener Faust die Medikamente abgeholt setzt...?!!!...hätte ich nie gemacht. Vaskulitis ist eine chronische Erkrankung und kann eigentlich nur durch entsprechende Medikamente in Schach gehalten werden. Zum Glück gibt es ja diese Medikamente die uns ein "normales" leben ermöglichen. Ob es bei dir was einmaliges war ,das kann ich nicht sagen.Leider musste ich selber die Erfahrung gemacht das sich mein Arzt getäuscht hatte. Ich bekam nach ca.5 J.ohne Medikamente 2013 und 2014 ein Rezidiv.

Derzeit geht es mir nicht so gut,da ich Endoxan nehme.



Also bitte bespreche alles nochmals mit deinem Doktor,ob vielleicht doch noch Immunsuppressiva nötig wären. Gehst du wenigstens noch regelmäßig zu Kontrollen.?



Alles Gute für dich.



Simone

[SiMONE00 (Archiv)]

Liebe Meerschwester,

Ich wünsche dir gute Besserung,wünsche dir viel Kraft.



Simone

[SiMONE00 (Archiv)]

Ohhh weia Schreibteufel...grins Schreibfehler können gerne selbst behaltet werden.

[Ingeborg]

Hallo Stuemmelken Anja,

Autoimmunerkrankungen neigen dazu, sich wieder zu melden, wenn sie sich vernachlässigt fühlen:`(. Manche kommen eine Zeitlang ohne Medies aus. Ob Du ein Glückspilz bist, wird wohl die Zeit zeigen.

Nach meiner Information können Autoimmunerkrankungen gemeinsam bzw. hintereinander auftreten. Wo die Ursache liegt und welchen Einfluß dann beide aufeinander haben, darüber ist wenig bekannt.

Alles Gute.

LG Ingeborg

[Christine (Archiv)]

Hallo Anja-

zunächst einmal freue ich mich sehr für Dich, dass es Dir so gut geht!

Vielleicht hast Du tatsächlich das große Glück, dass Deine Leukozyt.Vaskulitis wirklich einmalig war...!?

Trotzdem würde ich vorsichtig sein und wenigstens ab und zu die Blutwerte kontrollieren lassen, denn damit hast Du die Gewißheit, dass alles im grünen Bereich ist.



Alles Gute weiterhin!

Christine

[Stuemmelken (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,



vielen Dank für eure Antworten.

Ich lasse meine Blutwerte regelmäßig kontrollieren, schon allein deshalb, weil ich ja diese autoimmune Lebererkrankung habe, bei der ich lebenslang Medikamente nehmen muss. Um die Wirksamkeit dieser Medis zu prüfen, muss ich mindestens jedes Vierteljahr zur Blutkontrolle.

Ich bin auch so unsicher, aber nach einem Besuch bei Prof. Altmeyer in Bochum, war ich zunächst sehr zuversichtlich, da er meinte, wenn nie ein Rückfall war und 50 mg AZA sind nur eine "Spaßdosis", dann wird da auch in Zukunft sehr wahrscheinlich nichts mehr nachkommen. Aber es kann halt keiner in die Zukunft schauen. Warten wirs mal ab und bleiben unter Kontrolle.

Ich wünsche euch allen einen schönen, sonnigen Sonntag und alles Liebe

Euer Stuemmelken Anja

[Pwolf (Archiv)]

Hallo Stuemmelken,



du wirds nie wissen können, was die Zukunft bringt, kein Arzt kann dir garantieren, dass du kein Rezidiv hast. Mein Tipp: geniesse es jetzt wenn es dir gut geht!!

Ich bin seit etwa 3 Jahre nur auf kleine Kortison dosis und dachte mir auch, juhu, es ist vorbei. Jetzt habe ich meine Zweifeln, ob es nicht gerade alles wieder los geht.

Alles Gute!

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

Ich muss pwolf Recht geben,man kann es wirklich nicht wissen ob wann und wie ein Rezidiv kommen kann.

Ich bin leider so ein Bsp.wo sich die Ärzte mächtig vertan hatten.



Aber wie mein Vorschreiber geniesst die Zeit ohne Schub,beschwerdefrei.



Schönen sonnigen Sonntag



Simone