Panarteriitis nodosa

[Pandora (Archiv)]

Hallo,



ich bin neu hier...

Ich hoffe ich treffe hier auf Menschen mit ähnlichen Erfahrungen...bzw. auf Verständnis. Denn wie viele wahrscheinlich wissen, steht man mit der Diagnose Vaskulitis die meiste Zeit alleine dar.

Nach einer Odyssee an Krankenhaus- und Arztbesuchen wurde bei mir letztes Jahr im Juni Panarteriitis Nodosa diagnostiziert. Ich bin 25...

Ich nehme seitdem MTX und Prednisolon, kann mich aber nicht damit abfinden sowas mein ganzes Leben lang nehmen zu müssen. Ich habe richtig Panik vor den Spritzen und das Wochenende ist für mich somit eine Katastrophe.

Meine Nervenschmerzen sind durch die Medikamente zurückgegangen, allerdings sind bei mir immer wieder Hände und Füße für unterschiedlich lange Zeit taub. Außerdem habe ich an Händen und Füßen starke rote Flecken, was wohl die geschädigten Gefäße zeigt....



Hat jemand Erfahrung mit PAN?? Bzw. kann mir jemand ein paar Tipps geben?



Ich freue mich auf eine Antwort;)

[Ingeborg]

Hallo Pandora,

willkommen hier bei uns im Forum. Die PAN ist ja -unter den ohnehin seltenen Vaskulitiserkrankungen- eine seehr seltene Form. Somit ist sie auch in diesem Forum eher selten. Wenn es für Dich auch absurd klingen mag: Es ist gut, dass die Krankheit festgestellt wurde (ich gehe mal davon aus, dass man Virusinfektionen ausgeschlossen hat und evtl. sogar eine Biopsie gemacht hat), denn dann kann man sie behandeln. Ich verstehe aber, dass Du das nicht als positiv ansehen kannst, denn Du bist jung und hattest sicher anderes vor, als Dich mit PAN zu beschäftigen.



Das Leben ist aber nicht gerecht und nicht fair. Tatsächlich muß man sich abfinden lernen, besser gesagt: aussöhnen, denn diese Krankheit kann jeden treffen. Doch Gott sei Dank ist sie heutzutage behandelbar und soll, wie ich gelesen haben, nur selten zu Rückfällen neigen. Voraussetzung ist die konsequente Behandlung durch einen erfahrenen internistischen Rheumatologen und stetige Kontrolle. Bei guter medikamentöser Einstellung werden die Arztbesuche mit der Zeit abnehmen, doch wohl leider nicht gänzlich abzusetzen sein, um einen zufriedenstellenden Zustand zu halten. Auch Du wirst mit der Zeit sehen, dass das Leben auch mit dieser Erkrankung für Dich weitergeht.



Hier im Forum war mal zu lesen, dass es mittlerweile einen MTX-Pen, einen Fertigpen gibt, der bei den Betroffenen gut ankommt. Wenn Du Pen in die Suchfunktion (oben) eingibst, findest Du etwas dazu. Auch wenn Du PAN eingibst, wirst Du schon einige Beiträge dazu finden. Ich selbst habe die Wegener´sche Granulomatose und kann zu ganz speziellen Fragen wenig sagen. Doch schließlich sitzen wir doch alle im gleichen Boot und versuchen nach Kräften, uns gegenseitig über Wasser zu halten (um in dem Bild zu bleiben), d.h. uns zu unterstützen bei auftauchenden Fragen/Unsicherheiten oder auch Sorgen.

Also sei herzlich willkommen.

Mit besten Wünschen

Ingeborg

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Pandora

ich habe unserer Admin Infos zu Vaskulitiden und Medikamenten gemailt , Sie wird sich bei dir melden und dann an dich weiterleiten wenn sie deine email Adresse hat.

Alles Gute

LG.HARTMUT

[Pandora (Archiv)]

Das ist wirklich sehr lieb. Vielen Dank!

Ich bin über jede Information dankbar.

Ja man hat eine Nervus suralis Biopsie gemacht und konnte es daran feststellen. Den Pen nehme ich bereits, aber selbst davor habe ich Angst;)

Ich glaube auch, dass es mit der Zeit "leichter" wird damit umzugehen. Mich würde nur interessieren woher das plötzlich kommt... Ich bin mir sicher, dass es (zumindest bei mir) auch durch Stress ausgelöst wurde.



Kennt sich jemand mit Weltraummedizin aus bzw. hat jemand schon etwas von INAKARB gehört? Das soll wohl der "einzige" Weg sein das Immunsystem wieder umzuprogrammieren...Aber ich weiß nicht recht, was ich davon halten soll.



Euch auch alles Gute

LG

[Ingeborg]

Hi Pandora,

auch bei mir vermute ich als Auslöser der Erkrankung Dauerstreß. Manche berichten von Impfungen oder Schwangerschaft (sind ja gewissermmaßen auch Streß für den Körper), nach der die Erkrankung auftrat. Mit Sicherheit aber, davon bin ich überzeugt, trugen "wir" die Anlage dafür schon in uns, und es brauchte nur noch eines -wenn auch kräftigen- Auslösers. Meist aber ist die Ursachensuche vergeblich. Bei PAN wird z.B. eine Virusinfektion (Hepatitis B?) vermutet. Es wäre also, soweit ich das überblicke, durchaus sinnvoll, auch danach zu schauen und ggfls. mitzubehandeln.



Hab eben mal zu Inakarb gelesen. Offensichtlich eine der vielen Außenseitermethoden, ohne die Schulmedizin aus dem Dillemma zu kommen. Da es sich bei allen Autoimmunerkrankungen um schwerwiegende Erkrankungen handelt, ist die Suche nach einem Ausweg wohl mehr als berechtigt. Gäbe es einen solchen, hätte sich das aber schon ganz sicher herum gesprochen. Es gab auch schon einige interessante Diskussionen hier im Forum zu Alternativen. Sich allein darauf zu verlassen und die Angebote der Schulmedizin zu vernachlässigen -für mich wäre es keine Option.



Dennoch: es gibt Dinge zwischen Himmel und Erde, von der sich die Schulweisheit nichts träumen läßt. Die Möglichkeiten der Naturheilheilkunde treten heutzutage mehr und mehr in den Hintergrund, und wir sind dabei, die noch weitgehend unerforschte Natur zu zerstören und werden somit nichts mehr von ihren Heilungsmöglichkeiten je noch erfahren. Wer weiß also, was noch möglich ist(??); ich werde es offen lassen müssen...

LG