Hallo liebe Leidensgenossen,
ich habe eine Kleingefäßvas. und soll nun mit
Endoxan-Infusionen für ca. 6 Monate behandelt werden.
Ich bin relativ jung (26) und berufstätig, kann mir
jemand der ebenfalls Endoxan nehmen muss über die Nebenwirkungen berichten (ob man noch arbeitsfähig ist...)
und wie wirksam das Mittel ist, gehen die Flecken zurück?
Endoxan und Arbeiten
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Andrea Sch. (Archiv)
- Beiträge: 65
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Endoxan und Arbeiten
Lieber Stefan, grundsätzlich dürfte nichts dagegen sprechen, ich hatte Endoxan sowohl als Tablette als auch Infusion. Die Tbl. habe ich gut vertragen, nach der Infusion etwas Übelkeit und Schwäche. Aber du wirst sicher auch prophylaktisch etwas gegen Übelkeit bekommen (ich hatte für 4 Tage MCP-Tropfen 3x40), das muss schon sein). Das ist eine ganz individuelle Sache, man muss es ausprobieren.
Alles Gute
Andrea
Alles Gute
Andrea
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Anke (Archiv)
- Beiträge: 28
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Endoxan und Arbeiten
Hallo,
ich hatte auch für 6 Monate Endoxan Infusion.
Mir war nach den ersten 3 malen ganz normal, ein wenig abgeschlagen aber sonst.... Bin auch danach arbeiten gegangen, am selben Tag jetzt nicht, aber die darauf folgenden. Nach der dritten musste ich 2 Tage danach krank machen, denn mir wurde sehr schlecht habe nur gebrochen. Habe dann ein Medikament bekommen,(Zofran) das gegen Übelkeit bei Chemo hilft.(Ist sehr stark, aber gut).War die 2 Tage einfach fertig. Meist kommt die Übelkeit auch erst am 2 ten Tag. Ist unterschiedlich.
Liebe Grüße
und gute Besserung
Anke
ich hatte auch für 6 Monate Endoxan Infusion.
Mir war nach den ersten 3 malen ganz normal, ein wenig abgeschlagen aber sonst.... Bin auch danach arbeiten gegangen, am selben Tag jetzt nicht, aber die darauf folgenden. Nach der dritten musste ich 2 Tage danach krank machen, denn mir wurde sehr schlecht habe nur gebrochen. Habe dann ein Medikament bekommen,(Zofran) das gegen Übelkeit bei Chemo hilft.(Ist sehr stark, aber gut).War die 2 Tage einfach fertig. Meist kommt die Übelkeit auch erst am 2 ten Tag. Ist unterschiedlich.
Liebe Grüße
und gute Besserung
Anke
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Stefan (Archiv)
- Beiträge: 45
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Endoxan und Arbeiten
Ich danke euch für
eure Tipps und den Erfahrungsaustausch
eure Tipps und den Erfahrungsaustausch
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miri (Archiv)
- Beiträge: 24
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Endoxan und Arbeiten
hallo stephan,
ich selbst bin erst 22, habe im sommer mit endoxan infusionen begonnen (bin stolzer besitzer eines morbus wegeners inlusive lungenbeteiligung
). anfangs sagten mir die ärtzte ich muss mir einen anderen beruf suchen, wegen des hohen risikos das ich mich mit üblichen krankheiten zusätzlich anstecken könnte... (arbeite mit behinderten kindern zusammen -> auf meiner traum stelle). hab dann aber ab november, wieder begonnen zu arbeiten, anfang januar sollte dann auch die letzte stoßtherapie geben, aber das hat sich dann leider alles gewendet und man sagte mir das endoxan wird erhöht.. drei wochen später zeigen sich wieder die selben symtome und die blutwerte waren wieder schlechter und jetzt nehm ich seit ca einer woche dreimal tägl das endoxan in tabletten form - gehe bis ende februar aufkeinen fall mehr arbeiten!!!
im august habe ich zu anfang das endoxan super gut vertragen, allerdings habe ich eine extrem niedere dosis bekommen erst beim vierten stoß kam übelkeit und unwohlsein auf. das war aber eigentlich immer in einem rahmen der für mich absulut auszuhalten war, die erhöhte dosis machte mir dann etwas mehr zu schaffen, und jetzt die neue umstellung auch. ich muß fairerweise schreiben,das die dosis noch immer so niedrig ist das mir haarausfall etc erpart bleibt. aber ich schaff es einfach nichtmehr im moment eine wochelang 100% auf der arbeit zu bringen, habe dann versucht in meiner mittagspause zu shlafen oder mich auszuruhen aber das aht nicht gelangt. allerdings wurde bei mir das cortison auch wieder hochgefahren und ich nehme noch weitere medikamente, ich denke also dieses Schlapp sein ist bei mir vielleicht eher auf das ständige umstellen von meinem körper her zu deuten. weiss nicht ob dir das wirklich hilft, denke aber du musst ganz genau auf deinen körper höhren, wenn er dir sagt das es vielleicht doch ein wenig zu hart wird leg irgendwie ne pause ein.
wenn du dir gedanken um deine arbeitsstelle machst, rede mit deinem betriebsrat oder mitarbeitervertretung (falls vorhanden) habe im sommer ähnliche ängste gehabt, glaube aber bei kündigung in solch einer situation bist du im vorteil weil chef sonst kündigt wegen diskrimrnierung... irgendwie sowas.
wegen den nebenwirkungen, da du ja auch recht jung bist, das endoxan kann frauen und männer unfruchtbar machen, ich habe im januar so ne hrmonspritze bekommen um mein erbgut zu schützen, habe aber keine ahnung wie das bei männern gehandabt wird.
hoffe das vielleicht ein ganz kleinwenig dir von dieser endlos nachricht weiterhilft...
wünsche dir alles gute, viele grüße miri
ich selbst bin erst 22, habe im sommer mit endoxan infusionen begonnen (bin stolzer besitzer eines morbus wegeners inlusive lungenbeteiligung
). anfangs sagten mir die ärtzte ich muss mir einen anderen beruf suchen, wegen des hohen risikos das ich mich mit üblichen krankheiten zusätzlich anstecken könnte... (arbeite mit behinderten kindern zusammen -> auf meiner traum stelle). hab dann aber ab november, wieder begonnen zu arbeiten, anfang januar sollte dann auch die letzte stoßtherapie geben, aber das hat sich dann leider alles gewendet und man sagte mir das endoxan wird erhöht.. drei wochen später zeigen sich wieder die selben symtome und die blutwerte waren wieder schlechter und jetzt nehm ich seit ca einer woche dreimal tägl das endoxan in tabletten form - gehe bis ende februar aufkeinen fall mehr arbeiten!!!im august habe ich zu anfang das endoxan super gut vertragen, allerdings habe ich eine extrem niedere dosis bekommen erst beim vierten stoß kam übelkeit und unwohlsein auf. das war aber eigentlich immer in einem rahmen der für mich absulut auszuhalten war, die erhöhte dosis machte mir dann etwas mehr zu schaffen, und jetzt die neue umstellung auch. ich muß fairerweise schreiben,das die dosis noch immer so niedrig ist das mir haarausfall etc erpart bleibt. aber ich schaff es einfach nichtmehr im moment eine wochelang 100% auf der arbeit zu bringen, habe dann versucht in meiner mittagspause zu shlafen oder mich auszuruhen aber das aht nicht gelangt. allerdings wurde bei mir das cortison auch wieder hochgefahren und ich nehme noch weitere medikamente, ich denke also dieses Schlapp sein ist bei mir vielleicht eher auf das ständige umstellen von meinem körper her zu deuten. weiss nicht ob dir das wirklich hilft, denke aber du musst ganz genau auf deinen körper höhren, wenn er dir sagt das es vielleicht doch ein wenig zu hart wird leg irgendwie ne pause ein.
wenn du dir gedanken um deine arbeitsstelle machst, rede mit deinem betriebsrat oder mitarbeitervertretung (falls vorhanden) habe im sommer ähnliche ängste gehabt, glaube aber bei kündigung in solch einer situation bist du im vorteil weil chef sonst kündigt wegen diskrimrnierung... irgendwie sowas.
wegen den nebenwirkungen, da du ja auch recht jung bist, das endoxan kann frauen und männer unfruchtbar machen, ich habe im januar so ne hrmonspritze bekommen um mein erbgut zu schützen, habe aber keine ahnung wie das bei männern gehandabt wird.
hoffe das vielleicht ein ganz kleinwenig dir von dieser endlos nachricht weiterhilft...
wünsche dir alles gute, viele grüße miri