Vaskulitis der kleinen und kleinsten Gefäße, biopt

[Ingeborg]

Hi, ich bin´s nochmal.

Habe mich gerade belesen über die Homepage des Uniklinikums Mü-Großhadern/Neurologie. Was ich nicht wußte: man unterscheidet systemische Vaskulitiden, bei denen es, neben anderen Organen, zu einer Nervenschädigung kommen kann, von einer isolierten, also nichtsystemischen neuropathischen Vaskulitis. Letztere wird mangels Studien wie die bei systemischer V. behandelt.

Zitat: "Zur Therapie der NSVN gibt es keine Studien. Eine Monotherapie mit Glucocorticoiden kann ausreichend sein. Kommt es unter Monotherapie zu einer Progression der Neuropathie, kann zusätzlich CYC gegeben werden. Treten über einen Zeitraum von 3 Monaten keine zusätzlichen Nervenläsionen auf und sind die sensomotorischen Defizite rückläufig, kann die CYC-Dosis langsam reduziert und ausgeschlichen werden. Auch die Glucocorticoid-Dosis wird langsam reduziert, aber in niedriger Dosis als Rezidivprophylaxe über mindestens 12 Monate beibehalten. Zur Reduktion und Einsparung des Glucocorticoids kann ein zweites immunmodulierendes Medikament eingesetzt werden (Azathioprin; Methotrexat)."



Meine obigen Überlegungen zur Behandlung mit MTX sind daher überflüssig geworden. Sie kamen mir auf wegen meines, wie schon gesagt, "beschränkten Überblicks" über systemische Vaskulitiden auf. Sorry. Man lernt halt nie aus.

LG

[nordlicht (Archiv)]

Huhu Tinili,

ich freue mich sehr, dass du dieses Forum gefunden hast!! Was du schreibst, kommt mir teilweise sehr bekannt vor! Obwohl, wenn ich lese, dass du schon auf den Rollstuhl angewiesen bist oder warst, puh, dann geht es mir aber richtig gut!!

Bei mir sind auch die kleinen und kleinsten Gefässe betroffen. Ich nehme nur Kortison. Irgendwie haben bei mir sämtliche Organe einen "Knax weg", aber ob das von der Vaskulitis kommt? Ich hatte Niereninsuffizienz 2-3 und da im Blut keine Werte wie ANCA auffällig waren, habe ich kein MTX oder so bekommen. Anfang Mai habe ich meinen nächsten Termin beim Rheumatologen, da werde ich mal nachfragen, ob meine Vaskulitis MPA ist oder wie man das feststellen kann, usw.....!

Ich habe aufgrund meiner extremen Erschöpfung Ende Dezember einen Antrag auf teilweise Erwerbsminderungsrente gestellt und die wurde kurz vor Ostern sogar schon bewilligt! Ohne Reha und ich musste nur zu 1 Gutachter - damit hatte ich gar nicht gerechnet, bin aber natürlich unheimlich erleichtert. Ab Juli arbeite ich also nur noch 50%:-))

Ich bin sehr gespannt, wie es bei dir weitergeht - ich hoffe natürlich, dass es bei dir besser wird!!

Liebe Grüsse vom nordlicht

[Tinili (Archiv)]

Hallooooo zusammen,



ich hoffe natürlich auch noch auf Besserung und werde einige Anregungen aufgreifen...



Ich wäre sehr glücklich, wenn ich wieder Autofahren könnte. Und dafür muss ich mich einfach mehr gezielt bewegen.... Vielleicht kommt dann das Gefühl wieder mehr zurück in meine Beine..... Also den Sommer nutzen und raus.... Bin auf alle Fälle motiviert. Schließlich ging es ja auch schon vorwärts. Raus aus dem Rollstuhl und nun mit Krücken etwas unterwegs. Es dauert halt soooo lange...... Aber es ist ein Fortschritt.....



Wünsche allen ein schönes Wochenende und bis bald!!!!



Ganz liebe Grüße

[Tinili (Archiv)]

Liebes Nordlicht,



ich glaube wir sind ähnlich betroffen!



Schön mit der Teilrente. Das wird dir gut tun und nimmt den Druck etwas. Wirst sehen!



Machs gut und bis bald!!!!



Tinili

[ruth (Archiv)]

Hallo, Tinili!

Im Moment habe ich wenig Zeit, deshalb habe ich deinen Beitrag und die Antworten nur überflogen - entschuldige also bitte, wenn Physiotherapie/Krankengymnastik schon angesprochen wurde. Ich habe ein Churg-Strauss-Syndrom/EGPA seit 2002. Anfangs war mein linker Fuss von den Nerven her stark betroffen, sodass ich schlecht gehen konnte und teilweise auch im Rollstuhl gefahren wurde. Ich habe dann noch im Krankenhaus Krankengymnastik auf neurologisch-physiologischer Basis bekommen, lange Jahre habe ich 2mal wöchentlich KG bekommen und jetzt noch 1mal wöchentlich. Inzwischen kann ich wieder gut gehen, das führe ich zum grossen Teil auch auf die KG zurück. - An Medikamenten nehme ich zur Zeit MTX und Cortison.

Liebe Grüsse,

Ruth