Bin Neu hier Takayasu -Arteriitis

[Rosi65 (Archiv)]

Habe mich vor vielen Jahren mal Angemeldet aber nie etwas geschrieben,habe vor 20 Jahren die Diagnose Fibromyalgiesyndrom

erhalten. Die mir das Leben mehr als schwierig macht.

Im Mai 08 habe ich eine Neue Schlagader erhalten bzw. einen Patch

durch die Patologen kam dann die Diagnose Takayasu-

Arteriitis nicht Aktive,Subsklavia li. habe ich 2010 einen Stent bekommen immer wieder Verschlüsse bis 2012, bis Mtx 50 mg ohne Prednison, vertrage kein Cortison, bis Anfang des Jahres nun soll ich auf AZA wechseln, habe noch keine erfahrung damit, bis auf das Lesen.Rayno-Syndrom,PTBS Posttraumatische Belastungsstörung,Hypertoni,Gemischte Hyperlipidämie, Depressive Störung.

Liebe Grüße Rosi65

[Ingeborg]

Hallo Rosi65,

Dein Post kam mir irgendwie bekannt vor, und tatsächlich hab ich von ´Rosi65´ die gleichen Diagnosen und Probleme bzgl. TA in 2012 gelesen. Wenn es nicht zufällig der gleiche Name und die Übereinstimmung im Krankheitsbild sind, scheinst Du hinsichtlich Deiner Vaskulitis nicht sehr viel weitergekommen zu sein. Wie dem auch sei: Nach aller Erfahrung ist es besser, wenn Du Fragen an uns Forummitglieder stellst, um Antworten zu bekommen. Außerdem kannst Du auch die Suchfunktion mit jeweils einem Schlagwort füttern und ältere Beiträge dazu lesen.

LG Ingeborg

[slenny (Archiv)]

Liebe Rosi, das hört sich nicht wirklich gut an. Schön, dass du dir jetzt bei uns im Forum Unterstützung holst.

Ich bin über deine "neue Schlagader bzw. Patch" gestolpert. Kannst du mir das -gern auch per PN- erklären?

Ich habe eine Riesenzellenarteriitis seit 2015 und eine Aortendissektion der absteigenden Aorta vom Aortenbogen bis unter die Beckenarterienverzweigung. Sie wird konservativ mit Medikamenten behandelt. Allerdings sagte der Gefäßchirurg auch, dass ich "irgendwann" mit einer Aortenprothese zu rechnen hätte.

Ich heiße dich auf jeden Fall herzlich im Forum willkommen.

Liebe Grüße slenny

[Rosi65 (Archiv)]

Vielen Dank fürs Willkommen und die Rückmeldung und mit dem Posting von 2012 kann ich bestätigen. Jetzt streikt halt mein Körper und Vertägt halt MTX nicht mehr.Habe die Such funktion schon probiert wegen Aza ist für mich ganz Neu und bereitet sehr viel Angst nach dem ich darüber gelesen habe.



L.g. Rosi65

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Rosi

Ich nehme seit 2004 Azathioprin bis heute ohne Nebenwirkungen ausser diverse Infekte durch die Immunsuppression .

LG. Hartmut

[Claudchen (Archiv)]

Hallo Rosi!!

Herzlich willkommen;-)

Ich selbst habe auch Takayasu und nehme seit 09/2015 Aza, also noch nicht so lange …

Angefangen habe ich damals mit 150 mg täglich, leider hat meine Leber das nicht so vertragen. Müsste dann runter auf 100 mg täglich und seit dem ist alles bestens;-) Die Blutbilder sind perfekt

Habe vertrauen und wenn es nicht dein Mittel wird, gibt es noch eine Menge anderer. Mach dich nicht verrückt, du wirst ja sehen wie es dir mit Aza geht…

Ich lese die Packungsbeilagen gar nicht mehr und lebe seit dem ruhiger;-)



Liebe Grüße

Claudchen

[Ingeborg]

Hi Rosi,

es ist schon so, dass bei Aza unerwünschte Nebenwirkungen auftreten können und befürchtet werden, wie Übelkeit, Erbrechen, Durchfälle, Haarausfall usw. Die erhöhte Infektionsanfälligkeit ist dabei ebenfalls nicht zu vernachlässigen. Doch ist zum einen die Dosierung bei rheumatischen Erkrankungen sehr viel geringer als bei Organtransplantationen, bei denen Aza ebenfalls zur Anwendung kommt. Außerdem muß es nicht zu Nebenwirkungen kommen; es reagiert halt jeder anders.



Zum andern ist aber doch auch zu bedenken, dass es immer einen guten Grund, eine Indikation gibt, bei Autoimmunerkrankungen das überschießende Immunsystem zu dämpfen. Man mache sich also bei der Furcht vor Nebenwirkungen gleichzeitig Gedanken, wie es ohne das Medikament, das zur Behandlung angeboten wird, wahrscheinlich aussehen würde. Somit relativiert sich dann wohl einiges. Das Problem besteht übrigens bei allen Autoimmunerkrankungen, ob sie nun mit MTX oder xy oder Aza, wie in Deinem Falle jetzt angeboten, behandelt werden. Echte Alternativen fehlen zumeist, jedenfalls auf Dauer.



Ich habe in den letzten Jahren mitbekommen, dass Tocilizumab, Handelsname RoActemra, besonders erfolgreich bei TA gegeben wird. Ob es dabei einen bestimmten Zeitkorridor gibt, weiß ich allerdings nicht. Vielleicht sprichst Du Deinen Arzt mal darauf an.

Du schreibst noch, kein Corti zu vertragen. Wie äußert sich das? Oder wirkt es nicht?

Alles Gute.

Ingeborg

[Rosi65 (Archiv)]

Vielen lieben Dank für deine unterstützung die Reaktionen vom MTX waren auch nicht gerade ohne und ich habe es inder höchst Dosis Ambl. gespritzt, habe nach einer Fuss Op fast den Fuss verlorren seitdem werde ich nicht mehr Operiert. Ich Lese auch keine Waschzettel meine Hausärztin hat einen Bogen bekommen wo Sieauf gewisse Dinge achten muss.

L.g Rosi65

[Rosi65 (Archiv)]

Auch dir Hatmund einen lieben Dank für die Info sowie Begrüßung und unterstützung, habe drüber ein wenig hier gelesen und den Rest sehen wir nächste Woche werde mal Posten wies läuft, 9 Jahre MTX reichen, bei den seltenheiten unserer erkrankung ist es schon ein Wunder wenn es was passendes gibt.

L.G Rosi65

[Rosi65 (Archiv)]

Auch dDir Hartmut ein Dankeschön, schon gut wenn man nicht allein ist mit seinen Neuen Medi

L.g. Rosi65