Hallo,
ich bin neu hier und möchte kurz einmal meine Geschichte beschreiben, weil ich seit Jahren noch keine gesicherte Diagnose habe und mich der Mut langsam verlässt.
Um es kurz zu machen, in 2010 war ich innerhalb kürzester Zeit nicht mehr in der Lage, mich zu bewegen, es ging soweit, dass ich mich nachts nicht mehr drehen konnte, geschweige denn ,mich anzuziehen ,zu kämmen, zu laufen o.ä.
Besuche beim Orthopäden( ich wäre zu steif)und beim Rheumatologen(ich wäre zu dick , ich wiege 75 kg)halfen mir nicht, ich nahm starke Schmerzmittel. Mein Hausarzt konnte meinen schlechten Zustand auch nicht erklären, meinte aber als Ausschlussverfahren mit Cortison in die Richtung Polymyalgia rheumatica zu denken.(meine Werte und mein Alter passend allerdings nicht dazu, AK erhöht, Leukos stark erhöht, CRP eher nicht)
Innerhalb von 2 Tagen ging es mir so gut wie lange nicht mehr.
In der Klinik wurde nach 3 Monaten Cortison aber eher eine Fibromyalgie angedacht !!!
Kurzum, ich bin nun nach fast 6 Jahren immer wieder mit Kortison behandelt worden über Jahre,nach Absetzen kamen die Symptome wieder, Schulter, Sprunggelenk etc.,manchmal kann ich kaum auftreten. Ich habe seit ca. 8 Jahren mit chron.Nasenschleimhautentzündungen zu tun, aktuell bei 10 mg Kortison ist meine Nase wieder zu, ebenso mein Ohr.
Ich leide ausserdem seit 8 Jahren unter Taubheitsgefühlen an beiden Vorderfüßen, besonders die Zehen. Auf Wegener angesprochen, meinte meine Ärztin, die Werte würden nicht passen. Die Nase ist immer wieder verkrustet mit blutigen Borken. Ich bin nicht mehr leistungsfähig, früher war ich ein Energiebündel.
Ich soll nun zusätzlich MTX nehmen, obwohl keiner so genau weiss, in welche Richtung es geht.
Was kann ich also noch tun?
Klinik? Arztwechsel?
Ich komme aus dem Rhein - Neckar- Kreis
Wegener?
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buban (Archiv)
- Beiträge: 400
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener?
Schwer zu sagen was es sein könnte, spontan fällt mir das Vaskulitis Zentrum Süd. Kannst auch nach googeln.
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slenny (Archiv)
- Beiträge: 436
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener?
Ach Mensch, Angelika, das hört sich alles nicht so gut an. Wie schön, dass du jetzt unser Forum gefunden hast.
Herzlich Willkommen.
Sicher antworten dir bald auch Fories, die sich mit deinen Beschwerden besser auskennen als ich. Auf jeden Fall meine ich, dass du zu einem internistischen Rheumadoc gehörst, der sich auskennt und dich ernst nimmt. Auch ne einschlägige Klinik könnte zu gesicherten Diagnosen und damit gezielten Therapien führen. Da ist wohl in der Vergangenheit viel experimentiert worden. Wenn du Empfehlungen für Klinik oder Arzt brauchst, wende dich an Ingeborg. Sie hat eine Liste angelegt und hilft dir sicher gern. Ich wünsche dir erst mal schöne, beschwerdearme Ostern. Alles Gute slenny
Herzlich Willkommen.
Sicher antworten dir bald auch Fories, die sich mit deinen Beschwerden besser auskennen als ich. Auf jeden Fall meine ich, dass du zu einem internistischen Rheumadoc gehörst, der sich auskennt und dich ernst nimmt. Auch ne einschlägige Klinik könnte zu gesicherten Diagnosen und damit gezielten Therapien führen. Da ist wohl in der Vergangenheit viel experimentiert worden. Wenn du Empfehlungen für Klinik oder Arzt brauchst, wende dich an Ingeborg. Sie hat eine Liste angelegt und hilft dir sicher gern. Ich wünsche dir erst mal schöne, beschwerdearme Ostern. Alles Gute slenny
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Angelika (Archiv)
- Beiträge: 60
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener?
Danke für die netten Worte !
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Angelika (Archiv)
- Beiträge: 60
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener?
Ok werde mal googeln und berichte wieder!
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Ralf N (Archiv)
- Beiträge: 435
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener?
Hallo Angelika,
ich hatte 2013 ähnliche Probleme:
- Weihnachten war ich so steif, dass ich kaum laufen konnte, morgends brauchte ich erst mal 5 Minuten Training mit den QiGong-Kugeln bevor ich eine Faust zustande bekam.
Dazu die unerträglichen Schmerzen in den Gelenken.
Aber die Blutwerte waren unauffällig.
Glücklicherweise kam ich dann in eine kompetente Klinik hier in Rostock, die hatten die passende Diagnose nach wenigen Tagen - Morbus Wegener.
Ich empfehle auf jeden Fall, Dich von einem internistischen Rheumatologen mit Vaskulitis-Erfahrung untersuchen zu lassen.
Wünsche Dir frohe Ostern mit möglichst wenig Beschwerden.
LG
Ralf
ich hatte 2013 ähnliche Probleme:
- Weihnachten war ich so steif, dass ich kaum laufen konnte, morgends brauchte ich erst mal 5 Minuten Training mit den QiGong-Kugeln bevor ich eine Faust zustande bekam.
Dazu die unerträglichen Schmerzen in den Gelenken.
Aber die Blutwerte waren unauffällig.
Glücklicherweise kam ich dann in eine kompetente Klinik hier in Rostock, die hatten die passende Diagnose nach wenigen Tagen - Morbus Wegener.
Ich empfehle auf jeden Fall, Dich von einem internistischen Rheumatologen mit Vaskulitis-Erfahrung untersuchen zu lassen.
Wünsche Dir frohe Ostern mit möglichst wenig Beschwerden.
LG
Ralf
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Wegener?
Hallo Angelika,
sei herzlich willkommen hier im Forum. Was Du tun sollst? Als Erstes: den Mut nicht verlieren. Wir sind zwar ärztliche Laien und können keine Diagnosen stellen. Aber wir können Dir als Betroffene mit unseren Erfahrungen zur Seite stehen.
Das Probieren mit Cortison bei V.a. Polymyalgie war nicht ganz verkehrt. So weiß man jetzt zumindest, dass es etwas Entzündliches ist. Bei Fibromyalgie hilft Corti übrigens nicht und wird damit auszuschließen sein. Ganz sicher ist es notwendig, dass Du einen wachen und engagierten Arzt findest, der sich Deiner annimmt.
Deine Symptome, wie Leistungsknick und die genannten Auffälligkeiten im HNO-Bereich können für Wegener (heutzutage Granuloimatose mit Polyangiitis genannt) sprechen, müssen es aber nicht. So ein Leistungsknick tritt aber auch bei vielen anderen, auch ernsthaften Autoimmunerkrankungen auf und ist für keine wegweisend.
Du schreibst, nach Meinung Deiner Ärztin würden die Werte nicht passen. Nicht immer sind entsprechende Antikörper auffällig. Andrerseits schreibst Du, dass AK erhöht seien. Unter AK verstehe ich Antikörper -und Du?
In relativer Nähe zu Deiner Region gibt es einige Möglichkeiten, eine Vaskulitis entweder zu bestätigen oder auszuschließen, am besten in einem Klinikum, z.B. Kirchheim unter Teck, Heidelberg, Wiesbaden, Ludwigshafen.
Alles Gute für Dich.
LG Ingeborg
sei herzlich willkommen hier im Forum. Was Du tun sollst? Als Erstes: den Mut nicht verlieren. Wir sind zwar ärztliche Laien und können keine Diagnosen stellen. Aber wir können Dir als Betroffene mit unseren Erfahrungen zur Seite stehen.
Das Probieren mit Cortison bei V.a. Polymyalgie war nicht ganz verkehrt. So weiß man jetzt zumindest, dass es etwas Entzündliches ist. Bei Fibromyalgie hilft Corti übrigens nicht und wird damit auszuschließen sein. Ganz sicher ist es notwendig, dass Du einen wachen und engagierten Arzt findest, der sich Deiner annimmt.
Deine Symptome, wie Leistungsknick und die genannten Auffälligkeiten im HNO-Bereich können für Wegener (heutzutage Granuloimatose mit Polyangiitis genannt) sprechen, müssen es aber nicht. So ein Leistungsknick tritt aber auch bei vielen anderen, auch ernsthaften Autoimmunerkrankungen auf und ist für keine wegweisend.
Du schreibst, nach Meinung Deiner Ärztin würden die Werte nicht passen. Nicht immer sind entsprechende Antikörper auffällig. Andrerseits schreibst Du, dass AK erhöht seien. Unter AK verstehe ich Antikörper -und Du?
In relativer Nähe zu Deiner Region gibt es einige Möglichkeiten, eine Vaskulitis entweder zu bestätigen oder auszuschließen, am besten in einem Klinikum, z.B. Kirchheim unter Teck, Heidelberg, Wiesbaden, Ludwigshafen.
Alles Gute für Dich.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener?
Hallo Angelika,
auch von mir herzlich Willkommen hier im Forum.
Nach Deiner Schilderung würde ich Dir auch vorschlagen, einen auf Vaskulitis spezialisierten Rheumatologen oder eine entsprechende Klinik aufzusuchen. Prof. Hellmich von der Klinik Kirchheim-Unterteck ist mir noch als Oberarzt aus Bad Bramstedt bekannt. Würde ich im südlicheren Teil Deutschlands wohnen, würde ich ihn bzw. seine Abt. kontaktieren.
Die Probleme mit der Nase und die Taubheitsgefühle in den Füssen würden sehr gut in das Bild GPA (Granulomatose mit Polyangiitis, früher Wegener) passen. Bei mir war allerdings auch der CRP deutlich erhöht. Hat man denn schon mal den C ANCA bestimmt ? Zwar ist der nicht bei allen Erkrankten positiv, doch wenn er bei Dir positiv wäre, wärst Du wieder weiter. Im Rahmen des Klinikaufenthaltes würde wahrscheinlich auch eine Biopsie der Nasenschleimhaut gemacht, die auch weiterhelfen könnte. Doch auch hier gilt, dass nicht jeder mit der Diagnose GPA eine positive Biopsie vorweisen kann.
LG
Hope
auch von mir herzlich Willkommen hier im Forum.
Nach Deiner Schilderung würde ich Dir auch vorschlagen, einen auf Vaskulitis spezialisierten Rheumatologen oder eine entsprechende Klinik aufzusuchen. Prof. Hellmich von der Klinik Kirchheim-Unterteck ist mir noch als Oberarzt aus Bad Bramstedt bekannt. Würde ich im südlicheren Teil Deutschlands wohnen, würde ich ihn bzw. seine Abt. kontaktieren.
Die Probleme mit der Nase und die Taubheitsgefühle in den Füssen würden sehr gut in das Bild GPA (Granulomatose mit Polyangiitis, früher Wegener) passen. Bei mir war allerdings auch der CRP deutlich erhöht. Hat man denn schon mal den C ANCA bestimmt ? Zwar ist der nicht bei allen Erkrankten positiv, doch wenn er bei Dir positiv wäre, wärst Du wieder weiter. Im Rahmen des Klinikaufenthaltes würde wahrscheinlich auch eine Biopsie der Nasenschleimhaut gemacht, die auch weiterhelfen könnte. Doch auch hier gilt, dass nicht jeder mit der Diagnose GPA eine positive Biopsie vorweisen kann.
LG
Hope
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Angelika (Archiv)
- Beiträge: 60
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener?
Erst einmal vielen Dank für die netten Antworten und die hilfreichen Anmerkungen, die ich nach Ostern in Angriff nehmen werde.Es hift mir schon sehr, mich auf diese Weise austauschen zu können.
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tapa (Archiv)
- Beiträge: 360
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wegener?
Auch ich würde mich der Meinung anschließen, die Diagnose in einer Klinik machen zu lassen, da wird einfach sehr viel zeitgleich untersucht und der Patient insgesamt über längere Zeit angesehen, nicht nur 10 Minuten im Sprechzimmer. Und eine Diagnosefindung ist ja bei Dir zuallererst wichtig. Denn je genauer die Diagnose desto besser die Behandlungsmöglichkeiten.
Mir ging es zu Beginn meiner Krankheit auch sehr schlecht und ich empfinde es immer noch als großes Geschenk, dass ich jetzt mit gut eingestellter Medikamentierung fast beschwerdefrei bin, wenn ich gut auf mich aufpasse und mir nicht zuviel zumute. Also dranbleiben und ruhig den Weg in eine Klinik machen (auch wenn man ja sonst nicht so gern ins Krankenhaus geht). Viel Glück!
Mir ging es zu Beginn meiner Krankheit auch sehr schlecht und ich empfinde es immer noch als großes Geschenk, dass ich jetzt mit gut eingestellter Medikamentierung fast beschwerdefrei bin, wenn ich gut auf mich aufpasse und mir nicht zuviel zumute. Also dranbleiben und ruhig den Weg in eine Klinik machen (auch wenn man ja sonst nicht so gern ins Krankenhaus geht). Viel Glück!