Remission?

[Ulli_Werger (Archiv)]

Eine Frage an euch. Wer war schon mal in Remission? Ich befinde mich nun schon seit einem Jahr darin. Hatte dann jemand wieder ein Rezidiv?

Bei mir wurde vor 5 Jahren eine cerebrale Vaskulitis festgestellt.

Bin eine eifrige Leserin hier im Forum. Habe zwar viele andere Probleme wie ihr. Weiß oft nicht, ob sie von der Grunderkrankung kommt, oder die Folgen der Biopsie sind. Es ging ja einiges schief damals. Verletzung der Arterie Subklavia.

Mir wurde der Thorax geöffnet, durch den massiven Blutverlust bekam ich 40 !! Bluttransfusionen, dann hämhoragischen Schock , totales Nierenversagen, SAB

sowie multiple Hirninfarkte. Man hat mich 3 Wochen ins künstliche Koma gelegt. Meinen Mann hat man auf's schlimmste vorbereitet. Sollte ich es überleben, würde ich mit Sicherheit ein Pflegefall sein.

Als ich wieder zurück kam, könnte ich nicht mehr reden und war komplett gelähmt. Danach wurde alles für meine Wiederherstellung meiner Genesung getan. Wurde auch gefüttert, mit einer Logopädin Sprachtraining gemacht.

Ergotherapie und Physiotherapie waren meine täglichen Aufgaben. Saß im Rollstuhl und habe täglich gekämpft. Hatte auch eine Psychologin an meiner Seite. Nach 4 Monaten Krankenhaus ging es 8 Wochen zur Reha.

Dort wurde mir mein Zustand erst so richtig bewusst. Ich habe motiviert mitgemacht ,dass ich mich mit einem Rollator vorwärts bewegen konnte.

Das schlimme ist nur, daß ich die räumliche Wahrnehmung nicht mehr habe.

Musste deshalb auch meinen Führerschein abgeben. Zu Hause komme ich inzwischen gut zurecht. Nur unter Menschen spielt mein Kopf verrückt. Überall wo Bewegung ist , spielen die Gehirnnerven verückt. Für meinen Mann ist es nicht einfach, da ich überall hin Begleitung brauche.

Bin immer noch 2x die Woche in Therapie. Aber es hat sich gelohnt.

Seit eineinhalb Jahren tut sich zwar nichts mehr, auch mein Neurologe meint, das ich mit diesen Handicaps Leben müsste, aber die Hoffnung stirbt zuletzt.

Ich musste mir einfach alles von der See le schreiben. Denn wer, wenn nicht ihr, könnt mich etwas verstehen. Bin trotzdem ein optimistischer Mensch.

Am 18.5. habe ich wieder einen Kontrolltermin im Krankenhaus. Drückt mir die Daumen, daß meine Werte weiterhin gut sind.

Nun wünsche ich euch allen noch einen schönen Tag und alles Gute.

[Hope (Archiv)]

Hallo Ulli,

ich habe nicht Deine Erkrankung und war bisher auch nur in Teilremission. Beim Lesen Deines Berichts dachte ich, dass meine Erkrankung dagegen ein Spaziergang war. Einige Deiner Probleme kann ich nur erahnen, und es ist schön, dass Du auch weiterhin optimistisch bleibst; schließlich können sich auch Neurologen mal irren. Genieße bewusst alles, was Dir jetzt wieder möglich ist. Für Deinen Kontrolltemin wünsche ich Dir alles Gute !

Hope

[Claudine62 (Archiv)]

Hallo Ulli

Wenn ich solche Berichte lese,bin ich jedesmal geschockt.

Hut ab,vor so viel Durchhaltevermögen und Mut.

Bin seit einem Jahr in Remission und glücklich über diesen Zustand!LG Claudine

[Ulli_Werger (Archiv)]

Danke für eure Teilnahme. Auch wenn es nicht immer leicht für mich ist, habe ich mir meinen Mut nicht nehmen lassen. Ausserdem haben mich meine Enkelkinder kämpfen lassen.

Manchmal denke ich, hätte ich die Biopsie nicht machen lassen, aber was dann?? Gut, dass mir mein Verstand geblieben ist. Man kann sich an so vielen Dingen erfreuen. Man sieht viel anders als vorher.

Wichtig sind Familie und richtig gute Freunde.

[Ingeborg]

Hallo Ulli,

es gibt ein paar "Sorgenkinder" hier im Forum, aber -puhh- Du hast hier schon eine herausragende Positition. Es nötigt mir hohen Respekt ab, wie Du gekämpft hast, wenngleich der nicht zu unterschätzende, uns vorantreibende Lebenstrieb ja letztlich keine andere Wahl läßt.



Wie es gewesen wäre, hättest Du die Biopsie nicht machen lassen -keiner weiß es. Es ist zudem nicht förderlich, die Entscheidung zu hinterfragen. Denn dahinter steckt die Frage, ob man die Folgen hätte abwenden können. Die Entscheidung war sicher richtig, das Vertrauen an den Arzt geschenkt (wie es meist der Fall ist), doch die Ausführung und deren Folgen waren dann einfach Dein Schicksal.



Bei so schwerer Schädigung, wie Du sie erlitten hast, sind manche Zugänge zu Berufen, Tätigkeiten, Hobbies wohl abgeschnitten. Doch glaube ich, dass, wenn man sich aus der Trauer etwas gelöst hat und man wieder offener in die Welt schauen kann, sich andere Möglichkeiten auftun, an die man früher vielleicht gar nicht dachte. Es ist ja auch gar nicht ausgeschlossen, dass sich in der Medizin/der Gehirnforschung in Zukunft etwas tut, was Dich noch weiter bringt, als es heute der Fall ist.

Und bei allem die Freude -und auch die Dankbarkeit- nicht vergessen. Wie ich lese, ist das schon so bei Dir. Also weiter so.

Mit meinen besten Wünschen

Ingeborg

[Ulli_Werger (Archiv)]

Liebe Ingeborg

Deine Beiträge lese ich immer besonders gerne. Du hast ein enormes Wissen im Bereich der Vaskulitis. Deine Tipps sind für viele hier im Forum sehr hilfreich.

Tja, das mit meinen Hobbys ist so eine Sache. War früher in einer Wandergruppe. Auch Radfahren geht nicht mehr, da ich das Gleichgewicht nicht halten kann. Stricken war auch eines meiner Hobbys. Da mein linker Arm aber eine leichte Lähmung hat geht das auch nicht mehr.

Bin schon froh, daß ich für uns wieder kochen kann. Muss mich zwar sehr darauf konzentrieren, da meine Koordination bei gleich null ist. Aber man lernt damit zu leben. Lese wieder gerne und höre gerne Musik. Werde auch von Freunden immer mal mitgenommen, damit ich ausser meinem Mann andere Personen treffe. Gut, das ich schon im Ruhestand bin. Ich habe meinen 60 er noch schön gefeiert. Vier Monate später ist dann die Vaskulitis auf's heftigste ausgebrochen. Hatte aber Jahre davor schon immer Probleme.

Nun wünsche ich euch allen noch einen schönen Sonntag.

[Ingeborg]

Danke für das Kompliment, liebe Ulli. Ich selbst sehe mich mehr als "Verteiler" der Kenntnisse, die ich hier aus dem Forum und von Ärzten gelernt habe, und manchmal erlese ich mir aus dem Netz etwas dazu. Wenn es hilfreich ist, dann macht es also Sinn -auch für mich.

liebe Grüße

Ingeborg