Was IST die Vaskulitis eigentlich?

[Bianca (Archiv)]

Hallo!



Es ist irgendwie überraschend, ein ganzes Forum zum Thema Retinale Vaskulitis zu finden, zumal die Informationen, die man, selbst über das Internet, bekommt, alle sehr vage und dünn sind und das meiste davon in einer ärztlichen Fachsprache, die ich nicht verstehe. Ein Buch darüber hab ich noch nie gefunden.

Kurz zu meiner Person: Ich bin 19 Jahre alt, und in meinem achten Lebensjahr wurde mir die Retinale Vaskulitis diagnostiziert.

Alles begann damit, dass ich meiner Mama sagte, ich könne nicht mehr besonders gut sehen. Also gingen wir zum Augenarzt. Der war überfordert, stellte aber fest, dass ich auf dem linken Auge fast blind war und auf dem rechten Auge auch nicht mehr besonders gut sehen konnte. Er überwies mich als Notfall an die Universitäts- und Augenklinik in Erlangen. Man sagte uns, das sei eine von zwei wirklich guten Kliniken in ganz Deutschland. Die andere läge in Berlin, und das war viel zu weit weg. Erlangen war näher, also fuhren wir dort hin. Es folgten Untersuchungen und ewig lange Wartezeiten und Bangen und Hoffen und Beten, von dem ich zum Glück nichts mehr weiß, weil ich damals noch zu klein war. Aber für meine Eltern muss es entsetzlich gewesen sein. Dann die Diagnose: Retinale Vaskulitis oder, ich glaube mich an das Wortungetüm 'interokulare Glaukomentzündung' zu erinnern. Man erklärte mir das stets wie folgt-sehr einfach natürlich, denn ich war ja noch ein Kind:

Mein Immunsystem arbeitet nicht richtig. Es greift zwar Viren und Bakterien an, die meinen Körper angreifen, aber auch mich selbst. Es greift, genauer gesagt, meine Augen an. Dadurch bilden sich im Glaskörper Zellen, die dann umher schwimmen und das Sehen behindern. Manchmal ballen sie sich zusammen und haften sich irgendwo an, und manchmal schwimmen sie auch so bloß umher. Die Ursache für diese Reaktion meines Immunsystems wurde lange gesucht, aber niemals gefunden. Also konnte man den 'Entzündungsherd', wie es die Ärzte immer nannten, nie finden, und deswegen behandelt man seither bei mir nur die Symptome. Die Sache mit den Augen eben.

Da ich noch ein Kind war, war es schwer, Medikamente zu finden, die wirkten, und vor allem, die auch anschlugen. Die folgenden Jahre sind in meiner Erinnerung sehr verworren und die Erinnerungen selbst nur schemenhaft. Ich wurde damals sofort in der Klinik behalten und am linken Auge operiert. Der Glaskörper mitsamt den Zellen darin wurde ausgetauscht. Daran erinnere ich mich noch recht gut, denn als Kind empfindet man lange Krankenhausflure, sterile Umgebung und viel zu große Krankenhausbetten als wirklich beängstigend. Die Jahre danach waren geprägt von wochenlangen, teilweise monatelangen Krankenhausaufenthalten. Meistens war ich 6 oder 8 Wochen im Krankenhaus, und zwei Wochen zu Hause. Freunde hatte ich damals keine, weil ich einfach zu selten in der Schule war, um wirklichen Anschluss zu finden. Ich erinnere mich noch genau an den Satz meiner damaligen Grundschullehrerin: "Oh, Bianca, wie schön! Du bist auch einmal wieder da!"

Außerdem hatte ich mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen. Ich weiß noch, dass ich zeitweise immenses Übergewicht hatte, und dass ich Stimmungsschwankungen hatte, die für meine Eltern und meine kleine Schwester schrecklich gewesen sein müssen. Ich war über alle Maßen empfindlich und ängstlich, hab bei jeder Kleinigkeit geweint, war dann wieder jähzornig und richtig böse. Meistens zu Unrecht. Ich weiß noch, dass meine Eltern jede freie Minute geopfert haben, um bei mir sein zu können, und dass mein Vater geweint hat, wenn er sich unbeobachtet fühlte und meine Mutter einfach nicht glauben wollte, dass das sein kann, und dass sie dutzende, hunderte von Büchern gelesen hat über natürliche Heilmittel und alles mögliche. Und dass meine kleine Schwester bestimmt nicht glücklich war damit, dass ich nie zu Hause war und dass sich meistens alles um mich drehte. Es war eine schlimme Zeit. Eigentlich hab ich nur shclechte Kindheitserinnerungen, muss ich gestehen.

Geändert hat sich die untragbare Situation, als wir begannen, zu einem sehr guten und freundlichen Naturheilpraktiker zu gehen. Ich weiß nicht genau, was er gemacht hat und was ich nehmen musste, aber nach etwa einem halben Jahr wurde mein Zustand stabiler. davor hatte die Krankheit immer wieder Überhand genommen, die Anzahl der Zellen im Glaskörper und die Produktivität dieser Zellen waren nicht kontrollierbar gewesen, ich musste ständig ins Krankenhaus, ständig kontrolliert werden. Aber nach diesem halben Jahr beim Heilpraktiker änderte sich dieser Zustand. Es wurde zwar nicht besser, aber eben auch nicht mehr schlechter. Die 'Entzündungsschübe' ließen nach. Die Krankheit war zwar da, aber sie war unter Kontrolle. Das war, als ich am Gymnasium war. (Ich weiß selbst nicht wie, aber obwohl ich eigentlich alles allein lernen musste damals in der Grundschule, hatte ich stets sehr gute Noten. Obwohl ich dort, in der Klinik, keine Lehrerin hatte. Nie. Meine Eltern haben mir das erklärt, was ich nicht verstand.)

Von da an blieb der Zustand so. Zwar waren hin und wieder ein paar 'neue Zellen' da, im Auge, aber es war nicht mehr so schlimm wie früher. Meine Sehkraft pendelte sich ein auf ca. 40% auf dem linken Auge und ca. 60% auf dem rechten Auge. Die Ärzte sagten mir, mehr würde es wahrscheinlich niemals mehr werden, weil die Krankheit meinen Augen stark zugesetzt und irreparable Schäden hinterlassen hatte. 2003 wurde ich dann am rechten Auge operiert, weil sich die 'alten Zellen' dort immer mal wieder verklumpten und schlechtes Sehen verursachten, aber auch danach war nichts mehr.

Im Moment nehme ich 15mg Metrotrexat und irgendwelche Folsäuretabletten, deren Namen ich nicht kenne, und sonst, zum Glück, nichts mehr. Davor hatte ich oft wechselnde Medikamente und meistens Kortison, aber auch viele andere, aber damals war ich noch zu jung, um mir das alles zu merken.

Daran, dass ich ein sehr schwaches Immunsystem habe und oft krank werde, hab ich mich mittlerweile gewöhnt. Es ist halt normal für mich geworden, dass ich den ganzen Herbst und Winter durch jeden Virus aufschnappe, den es gibt, und dass ich dann jedes Jahr mit shclechten Noten dastehe im Zwischenzeugnis und danach Panik schieben muss, ob ich das Jahr schaffe. Meistens schaffe ich es auch in einem enorm großen Kraftaufwand, alles nachzuholen, was ich verpasst habe. Zweimal hab ich's bisher nicht geschafft und musste die Klasse wiederholen. Ich hab mich auch daran gewöhnt, dass ich nicht geimpft werden kann, und dass meine Tollwut- und Wundstarrkrampf- und Zeckenschutz- und wasweißichwasnochalles-Impfungen schon seit Jahren nicht mehr wirken. Die Ärzte sagen, eine Impfung ist für einen Menschen wie mich, dessen Immunsystem mit Medikamenten auf ein Minimum von Funktionalität herab gedrückt wird, ein großes Risiko, und dass ich es besser nicht eingehen sollte. Weil ich eben, zum Beispiel wenn man mich gegen irgendetwas impft, die Krankheit da

[Zelewski(Archiv)]

Liebe Bianca,

nachdem ich Ihren Artikel gelesen habe, nehme ich beinahe an, das Sie viel über die Vaskulitis wissen. Falls Sie noch mehr wissenswertes über diese Erkrankung erfahren möchten, werfen Sie einen Blick auf die "Buchtips" hier auf unserer Webseite.

Herzliche Grüße

Peter Zelewski.