Nun habe ich mich auch dazu entschlossen, mich hier anzumelden um mich mit Euch auszutauschen und Erfahrungen zu berichten.
Zu Mir. Ich heiße Nancy und bin 27 Jahre alt.
Seit August 2014 leide/litt ich unter starken Sehstörungen mit Kreislaufproblemen bis hin zu Ohnmachtsanfälle.
Seit dem habe ich eine Odysee an Ärzten hinter mir, von Augenarzt, Kardiologen, Neurologen, Nuklearmediziner, Allgemeinarzt, Osteopathie bis hin zur Psychotherapie (weil kein Arzt was herausgefunden hat und alle dachten, ich habe einen an der Klatsche)
Am 30.11.15 kam ich ins Krankenhaus, wegen Sprachstörungen und Verdacht auf enen Schlaganfall. Die Sprachstörungen waren dann aber wieder Rückläufig. Zum Glück behielten sie mich dennoc him KH, um meinen Sehstörungen auf den Grund zu gehen. Dort bekam ich EGG und Nervenwasser entnommen.
2 Tage später (am 2.12.15) dann der große Schock, plötzlich war meine ganze rechte Seite gelähmt. Ich hatte einen Schlaganfall erlitten. Zu meinem Glück war ich noch in der Klinik und es wurde mir bei einer 3-4 stündigen OP das Blutgerinnsel aus den Kopf abgesaugt.
Dabei hat man festgestellt, das meine Arterien ziemlich verstopft sind ( ich habe nie geraucht, war immer Aktiv sportlich, selten Alkohol getrunken).
Als ich auf der Intensivstation wieder wach wurde, war ich sehr erleichtert, das die Lähmung so gut wie weg waren.
Dann die Diagnose: Takayasu Arteriitis. Ich habe unterschiedlichen Blutdruck an den Armen und Beinen, Puls ist selten messbar, verstopfte Arterien... es ist ziemlich eindeutig. Nun aber die Gewissheit, das ich doch keinen an der Klatsche habe, was meine Sehstörungen angeht. Es kommt von TA.
Nach noch 2,5 Wochen im KH kam ich in eine 4 Wöchige Rehaklinik.
Medikamente bis dahin:
ASS 100
Clexane 8 mg (Thrombosespritze)
Prednisolon 100 mg
Vigantoletten 1000 mg
Pantoprazol 20 mg
1x wöchentl. MTX 10 mg +
1x Folsäure einen Tag danach
Ende Januar kam ich nochmal für 3 Tage ins KH zur Kontrolle. Nochmal Pet CT, MRT, Doppler.
Leider war der Befund recht unverändert, meine Artierien sind noch immer sehr entzündet und verstopft. Die Sehstörungen und Kreislaufprobleme allerdings schon viel besser.
Zudem habe ich mittlerweile bestimmt 5 kg zugenommen durch das Kortison und habe ein volles Mondgesicht
Positiv dennoch, ich habe kaum noch Sehstörungen, bin seit dieser Woche wieder Vollzeit arbeiten, was mir ganz gut tut.
Ich arbeite als Zahnmedizinische Fachangestellte, ich muss hier sehr aufpassen, wegen den Immunsuppressia, das ich mich nicht irgednwo anstecke. Zudem funktioniert meine rechte Hand nach den Schlaganfall noch nicht wieder so ganz optimal, aber ich bin guter Zuversicht, dass das auch wieder besser wird.
Im Moment bin ich bei den Medis täglich bei:
30 mg Prednisolon
1/2 Marcumar
ASS 100
Vigantoletten 2000 mg
Pantoprazol 20 mg
1x wöchentl. MTX 10 mg +
1x Folsäure einen Tag danach
Nun soll ich ab nächste Woche Dienstag (8.3.16) Cyclophosphamid/Endoxan als Infusion 6x in 2 wöchentlichen Abstand bekommen. Davor habe ich etwas Angst. Wie sieht es hier mit den Nebenwirkungen aus? Es ist ja ein Chemotherapeutikum... hat Jemand Erfahrung mit Haarausfall? Davor habe ich wirklich am meisten Angst.
Nicht nur das ich nun ein fettes Mondgesicht habe, wenn ich jetzt noch meine Haare verlieren würde, wäre das echt ein Weltuntergang für mich
Ich hoffe, ich kann trotz der Infusion trotzdem weiter in Vollzeit arbeiten?! Die Ablenkung tut mir gut.
Über Erfahrung würde ich mich freuen.
Viele Grüße
Zahnfee
. Habe im letzten Jahr 9 mal Endoxan hinter mir und habe es ganz leidlich vertragen, nur den Blasenschutz nicht. Haarausfll war ein bischen ,aber nicht von anderen bemerkbar. Durch das Cortison habe ich auch das volle Gesicht bekommen, was mich nicht begeistert, aber es gibt schlimmeres.