Hallo/Hilfe

[Ingeborg]

Hi Pit013,

bei solch ernsthaften Angelegenheiten, wie es die MS oder die Vaskulitis sind, solltest Du meiner Meinung nach die größtmögliche Sicherheit der Diagnose haben. Von ihr hängen die Therapien mit Medikamenten ab, die wiederum ihrerseits tief in den Körper eingreifen und entsprechende Nebenwirkungen haben. Da geht es schließlich um Deine Gesundheit, für den Du einen wachen und aufmerksamen Arzt brauchst.

Es gibt ein paar intern. Rheumatologen bzw. Ambulanzen in NS, auch in Hamburg und S-H, die sich mit Vaskulitis auskennen. Also keine Angst deswegen.



Was die Klinik in Essen angeht, kann Dir evtl. buban noch mitteilen, wie Du direkt an den Prof. kommst. Andrerseits gibt er ja auch sein Wissen weiter. So kann sicher auch der Oberarzt PD Dr. Krämer, der im übrigen die MS-Ambulanz leitet, Auskunft geben. Die Sekretärin hab ich auch als etwas steif erlebt..



Wenn ich schrieb, dass in der Regel die ZNS-Vaskulitis anders behandelt wird, hab ich an die Leitlinie zur cerebralen Vaskulitis gedacht. Richtig ist wohl, dass kaum Studien vorliegen, sich die Therapie daher an der Ernsthaftigkeit von Organbeteilgungen bei V. orientiert. Das bedeutet Cyclophosphamid und hochdosiertes Corti zur Remissionsinduktion. Es gibt noch die bekannten Möglichkeiten zum Remissionserhalt, z. B. Azathioprin, doch sicher entscheidet darüber der Arzt.

LG, Ingeborg

p.s. ich schicke Dir noch eine PN.

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Pit



wurde deine vorherige MS medikamentös behandelt ? und wie wurde die Mycosis fungoides therapiert ? Cellcept ist aber als Erhaltungstherapie benannt. Manche Medikamente und manche bösartigen Erkrankungen können eine ZNS Vaskulitis auch triggern.

Es ist schon wichtig das gesamte zu sehen , aber wer sich dabei am besten auskennt weiß ich nicht.



Dem Prof Berlit würdest du schon vorgestellt wenn du dort neurologisch dich stationär einweisen lässt.

[buban (Archiv)]

Telefoniere bitte mit dem Bettbelegungsmanagement des Alfried-Krupp die vergeben die stationäre Aufnahmen es reicht die Überweißung mit der Diagnose vom Neurologen zur Not auch vom Hausartzt.

[SiMONE00 (Archiv)]

HALLO

Ich war damals bei Prof Berlit bzgl der Zweitmeinung. Bei mir ging man immer davon aus das es eine ZNS Vaskulitis ist aber nachdem nix mehr so richtig half bin ich nach Essen und stehe nun mit der Neuen Diagnose Sarkoidose da.

Also die Diagnose ZNS Vaskulitis zu stellen ist so komplex und so schwierig das da wirklich ein Spezialist sich das anschauen muss.

Tip von mir schreibe ihn an und frage ob du die Unterlagen mal schicken darfst für eine Meinung wichtig auch Bild CD!! Meistens geben die das ok und bei mir war es so dass ich innerhalb von 8 Wo.stationär aufgenommen wurde.

Aber eine ÜberWeisung brauchst du vom Neurologen.

Ich habe auch sehr gute Ärzte vor Ort die haben aber vollstes Verständnis gehabt das ich diese 2.Meinung will.

Ich wünsche dir alles Gute und berichte weiter

Simone00

[Pit013 (Archiv)]

Hallo Burban,

Ich danke dir für all die Informationen die du und die Anderen mir bisher gegeben haben! Ich werde es weiter versuchen einen Termin beim Professor zu bekommen.. Spreche mit meiner Neurologin wegen der Überweisung.. Vielleicht klappt es dann ja..

Ich hatte arge Probleme mit meinen Augen, Sehnerventzündungen, starke Sehschwankungen und -Störungen, die nicht zugeordnet werden konnten.

[Pit013 (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

Ich danke auch dir für deinen Beitrag! Ihr macht mir wirklich Mut! Werde dran bleiben an Essen und der Sache versuchen auf den Grund zu gehen..

[Pit013 (Archiv)]

Hallo Kletterrose,

Die MS wurde mit verschiedenen Interferonen behandelt und die Mycosis wurde mit Puva Lichttherapie zweimal behandelt. Momentan ist bei der Haut etwas Ruhe eingekehrt..

Zu Professor Berlit versuche ich vorzudringen.. Danke für eure Hilfe!

[Pit013 (Archiv)]

Hallo Simone00,

Ich danke dir für deinen Tip! Werde es weiter versuchen. Der Professor scheint ja wirklich sehr gut zu sein und ihr habt recht, eine zweite Meinung einzuholen ist mein gutes Recht. Manchmal muss man auch in seinen Entscheidungen mutig vorgehen...

[Pit013 (Archiv)]

Hallo Buban,

Ich habe nun endlich Antwort aus Essen bekommen. Prof. Dr. Berlit hat mir geantwortet und möchte mich im April untersuchen. Vielen Dank für deine Empfehlung.

Ich war die letzte Woche hier im Krankhenhaus und wurde wieder in meiner Ansicht bestärkt, dass die Erfahrung mit Vaskukitis ist hier einfach noch nicht so groß ist. Umso mehr bin ich froh, eine positive Antwort aus Essen bekommen zu haben. Nochmals vielen Dank an euch alle. Ihr habt mir Mut gegeben und mich darin bestärkt eine zweite Meinung einzuholen.

[buban (Archiv)]

Ist doch super, gern geschen!!