Hallo/Hilfe

[Pit013 (Archiv)]

Hallo zusammen, ich bin neu hier. Habe seit 2013 die Diagnose Cervebrale-Vaskuitis. Zuvor wurde 2003 die Diagnose MS gestellt, die nun seit 2013 revidiert wurde. Ich war zunächst mit Cellcept ganz gut eingestellt, aber da ich zusätzlich noch Mycosis fungoidis habe, wurde ich auf Myfortic umgestellt. Seitdem geht es mir immer schlechter. Gleichgewichtsprobleme, Hörsturz, Krämpfe, Duchfälle etc. Mein größtes Problem ist, dass die mich behandelnden Ärtze nicht mit einander kommunizieren und alle neuen Syntome auf die Vaskulitis geschoben werden. Meine behandelnde Ärztin ist aufgrund ihrer hohen Patientenzahl etwas überfordert. Nun ist meine Frage habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht. Könnt ihr mir jemanden empfehlen der sich das große Ganze ansieht? Ich möchte nicht, dass sich mein Zustand weiterhin so rapide verschlechtert und sich weiterhin niemand dafür zuständig fühlt. Ich komme aus Niedersachsen und bin für jeden Vorschlag dankbar.

[buban (Archiv)]

Hallo Pit,



Prof.Dr. Berlit vom Alfried-Krupp-Karankenhaus in Essen ist der weltweite ZNS-Vaskulitis Spezialist.



Hast du jetzt eine MS odet eine ZNS-Vaskulitis?

[Ingeborg]

Hallo Pit013,

oh ha, da hast Du ja einiges zusammengetragen, was keiner braucht...

Ich gestehe, mich mit dieser Vaskulitis-Form nicht auszukennen, ebenso nicht mit MS und Mycosis fungoidis. Deinen Wunsch, die Ärzte würden miteinander kommunizieren, um für Dich das Bestmögliche zu finden und das große Ganze im Auge zu behalten, verstehe ich dagegen gut. In Deinem Falle wären ein internistischer Rheumatologe oder/und Neurologe, der sich mit Vaskulitis auskennt, sowie ein Onkologe fachlich zuständig. Es wäre natürlich optimal, wenn einer davon dann Dein Ansprechpartner wär.



Da wäre nach meinem Verständnis ein Uniklinikum wohl am ehesten geeignet. An Deiner Stelle würde ich es so machen, z.B. die Medizinische Hochschule Hannover, die Unikliniken S-H in Lübeck und Kiel, das UKE in Hamburg oder auch das Uniklinikum in Tübingen, das zusammen mit dem Klinikum in Kirchheim unter Teck das Vaskulitis-Zentrum Süd bildet, und andere wegen Deiner Problematik anzuschreiben, ggfls. zu nennen, wo das Hauptproblem liegt und zu fragen, ob sie Dir helfen können.



Cellcept und Myfortic haben, so viel ich weiß, ähnliche Wirkstoffe. In der Leitlinie für die Therapie von Mycosis f. ist Myfortic nicht genannt. Eine ZNS-Vaskulitis jedenfalls behandelt man in aller Regel anders. (Sonst berichtigt mich!) Allerdings können viele Immunsuppressiva Durchfälle machen. Doch besonders die anderen von Dir genannten Beschwerden sollten sich -der Lebensqualität wegen- bessern.



Manchmal ist es schwierig, eine sichere Diagnose zu stellen, insbesondere bei ZNS-Vaskulitis. Das gilt wohl auch für MS. Buban hat Dir schon DIE Adresse für Diagnose und Therapie der ZNS-Vaskulitis genannt. Wahrscheinlich ist es gut, dass Du sie aufsuchst, um sicher(er) zu sein, um was es sich handelt. Dass Du dafür eine Reise in Kauf nehmen mußt, ist wohl bei allem das kleinere Übel.

Paß gut auf Dich auf!

Ingeborg

[Tini (Archiv)]

Hallo Pit

Ich selber habe mehrere Baustellen.

Die ich in Sanderbusch in Sande ( Keine Uniklinik) behandeln lasse.

Meine Vaskulits HES/CSS behandelt mein Rheuma Dr.der sehr eng mit den Neurologen dort zusammen arbeitet. Da ich auch noch eine Neurologische Erkrankung HMSN 1A habe, die zwar nix mit der Vaskulitis zutun hat aber beides gerne bei mir im Nervensystem äger machen.Zusätzlich benötige ich auch noch einen Onkologen da ich Krebs hatte, auch der hat sich mit den anderen Ärzten zusammen gesetzt und für mich die best nötige Therapie erstellt.

Selbst wenn die alle nicht weiter wissen sind diese Ärzte sich nicht zu schade woanders sich rat zu holen.Also das ist meine Erfahrung dort, ich kenne allerding auch andere Patiennten die über das Krankenhaus Schimpfen.

Lg Tini

[Pit013 (Archiv)]

Hallo Buban,

Ich habe den Professor gefunden und die Klinik. Klingt echt gut die Beschreibung und durchdacht die Zusammenarbeit mit den verschiedenen Bereichen ! Ist die Frage der passenden Kontaktaufnahme dort sodass ich auch schließlich bei dem Arzt lande...

Um deine Frage zu beantworten:Ich habe Vaskulitis. Die Diagnose MS wurde von dem gleichen Professor revidiert, der 2003 die Diagnose gestellt hatte. Er hat sich die zwischenzeitlich erfolgten Untersuchungen noch mal angesehen und ist dann zu dem anderen Ergebnis gekommen...

[Pit013 (Archiv)]

Hallo Ingeborg ,

Ich danke dir für dein Feedback !Ja, hab wohl zu oft HIER geschrieen.. Ich bin dabei den Kontakt zu der Klinik die Burban genannt hat herzustellen .. Drück mir die Daumen... Und du hast Recht, Myfortic und Cellcept haben den gleichen Wirkstoff... Azatioprehn geht nicht da es zu einer Verschlimmerung der Hautkrankheit führen würde. Deshalb hat sich meine Ärztin für das Cellcept entschieden. dieses wurde im September durch Myfortic ersetzt da sie meinte das es evtl durch das Cellcept zu den Durchfällen als Spätreaktion gekommen ist. Leider hat der Wechsel zu Myfortic nichts an den Durchfällen geändert. Ich hoffe,es gibt noch ein anderes Medikament welches die Entzündungen noch besser eindämmt und nicht immer wieder hohe Cortison Infusionen nötig macht..



Du meintest Vaskulitis behandelt man in der Regel anders? Meinst du weder Cellcept noch Myfortic seine das richtige für mich? Wie du siehst bin ich derzeit total verunsichert und fühle mich von meiner Ärztin im Stich gelassen. Ich weiß, dass sie viele Patienten hat um die sie sich kümmern muss, aber ich denke nicht, das dieses zu Last meines gesundheitlichen Zustandes sein muss.

[Pit013 (Archiv)]

Hallo Tini,

Da hast du ja richtig Glück mit deinen Ärzten das sei

Miteinander kommunizieren und sich auch nicht zu Schade dafür sind woanders Rat einzuholen! Das würde ich mir auch wünschen von meinen Ärzten , die leider nicht über ihren Tellerrad gucken...

[buban (Archiv)]

Du landest gewiss beim Prof.Dr. Berlit, ich war schon 3 mal stationär in diesem KH, kann es dir nur empfelen. Die machen dort Untersuchungen die man sonst schwer bekommt.



Wie ist dein Liqour, entzündet wieviele Zellen hast du diese oligloklonalen Banden? Wie hat man sich für eine ZNS Vaskulitis statt MS entschieden, aufgrund MRT Bilder oder Blutveränderungen?

[Pit013 (Archiv)]

Hallo Burban,

Es ist leider nicht so einfach beim Professor zu landen ...Ich habe dort bei der Sekretärin angerufen und die teilte mir mit das ich eine Überweisung von meiner Rheumatologin bzw Neurologin brauche oder direkt eineEinweisung in die Klinik von diesen Fachärzten... Aber ich kann noch nicht die Brücke zu meiner jetzigen behandelnden Ärztin hier abbrechen und das würde ich tun wenn ich sie informiere das ich eine zweite Meinung haben möchte.. Sie ist da sehr empfindlich und auch schnell dann dabei eine Weiterbehandlung von dem Patienten aufzugeben...dazu fehlt mir der Mut.. Sonst stehe ich ohne einen behandelnden Arzt nachher da fürdie Vaskulitis ...Was ich versuchen werde ist meine Neurologin einzuweihen und sie um eine Überweisung zu bitten.. das ist einen Versuch wert...Aber die Sekretärin schien mir nicht sonderlich gewillt mir einen Termin beim Professor zu geben...

Die oligoklonalen Banden habe ich jetzt erst erstmals im Liquor gehabt, vorher nicht. Dieses soll aber typisch bei einer fortgeschrittenen Vaskulitis sein..

Die MSDiagnose wurde aufgrund der MRT Bilder, Blut und auch der Augendiagnostik aufgegeben und nach mehreren Ausschlusskriterien die ich nicht kenne dann revidiert und in cervebrale Vaskulitis geändert.

[buban (Archiv)]

Hallo Pit,

Hole dir bitte die Überweisung von deinem Neurologen , eine zweite Meinung ist sicherlich vertrettbar isbesondere wenn es um eine so seltene Erkrankung wie ZNS Vaskulitis geht. Ich kann sowieso nicht nachvollziehen das dich ein Reumatologe behandelt. Du gehörst in die Hände eines erfahrenen Neuroimmunologen und da ist das Team um Prof.Dr. Berlit spitze. Was mich noch stützig macht ist die Tatsache das du eine MS über 13 Jahre lang hattest und jetzt plötzlich nicht mehr ist schon Grund genug dir eine Zweitmeinung einzuholen. Die Simone00 war auch über 13 Jahre lang an einer ZNS Vaskulitis erkrankt und der Prof. hat es im Herbst wiederlegt es ist eine Neurosaroidose. Oligloklonalen Banden sind nicht für eine Vaskulitis typisch.



Vielleicht hat die ZNS Erkrankung bei dir einfach den Ursprung in deiner Mycosis.



Du sagtest das die Vaskulitis auch aufgrund von Augen diagnostitiert ist, hast Sehstöhrungen oder entzündete Augen?