Purpura Schönlein Henoch

[Valwe (Archiv)]

Guten Abend

Ich habe vor einigen Minuten dieses Forum entdeckt und wollte einmal nachfragen, wielange es bei euch so gedauert hat, bis die Purpura Schönlein Henoch weg war. Ich war knapp 2 Wochen im Krankenhaus und jetzt behandelt mein Hausarzt mich weiter. Leider nimmt es allerdings kein Ende... Die leichten Schwellungen kommen und gehen und die roten Punkte werden mal mehr, mal weniger... Was habt ihr dagegen unternommen? Ich nehme zur Zeit 20mg Cortison dagegen. Im Krankenhaus war ich auf 70mg.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Valwe (19)

[Izar (Archiv)]

Hallo Valwe,

habe Die eine private Nachricht geschickt.

mfG

[Ingeborg]

Hallo Valwe,

es hat Dir (außer privat) noch niemand geantwortet. Das kann am Wochenende liegen oder auch daran, dass mit dieser Vaskulitis-Form gerade nicht so viele hier unterwegs sind. Ich selbst habe diese Form ebenfalls nicht.

Daher kann ich nur allgemein schreiben, dass PSH im allgemeinen eine gute Prognose hat. Es stellen sich mir allerdings die Fragen, welche Untersuchungen vorausgegangen sind: Labor incl. IgA (eine bestimmte Eiweißablagerung, die sich bei PSH findet)?, evtl. Biopsie?, sind Nieren und Darm untersucht worden? Fachlich zuständig ist der internistische Rheumatologe. Die Behandlung richtet sich nach der Schwere bzw. dem Krankheitsverlauf. Wenn Du ausführliche Infos brauchst, schau unter:

www.rheuma-liga.de/.../Merkblaetter/3.16_Purpura_Schoenlein-He

wwwww.derma-net-online.de/buch/kapitel6_5/Kap_6_5.pdf.

oder bemühe die Suchfunktion (oben), und Du findest die bisherigen Beiträge hierzu.

Alles Gute

Ingeborg

[Valwe (Archiv)]

Hey, danke für die Antworten!

Blutuntersuchungen werden regelmäßig gemacht, genau wie Urinprobenabgaben.

Als ich im Krankenhaus war, wurde mit einem Nephrologen zusammen gearbeitet, bei dem ich am Donnerstag einen Termin habe. Eine Darmspiegelung wurde 2x versucht zu machen, ging aber aus organisatorischen Gründen von dem toll organisierten Krankenhaus (Ironie aus) leider nicht. Einen Termin habe ich jetzt leider Ende Februar erst.

Anfangs hieß es, dass die Nieren betroffen sind, dann wieder nicht, dann doch und mittlerweile bin ich nurnoch verwirrt.



Viele liebe Grüße,

Valwe

[Ingeborg]

Hi Valwe,

ganz wichtig ist, dass die Diagnose stimmt, nach der sich auch die Therapie richtet. Für beides ist entscheidend, ob sich der Arzt mit Vaskulitiden auskennt, egal, ob jetzt intern. Rheumatologe oder anderer Facharzt, wobei Nephrologen oft auch Erfahrung haben, da manche V-Formen auf die Nieren gehen.

Leider kann man davon nicht immer ausgehen, da eine Vaskulitis zu den seltenen Erkrankungen gehört, manche Formen davon sind besonders selten. Du kannst den Arzt fragen, ob er schon einmal einen Vaskulitis-Patienten hatte. Ansonsten möchte ich Dir raten, Arztberichte und Befunde (Labor) Dir immer in Kopie geben zu lassen und Dir dafür einen Ordner anzulegen. Es schadet nicht, selbst auf dem Laufenden zu sein.

Wenn sich Dir Fragen stellen oder Du Frust und/oder Sorgen hier mitteilen willst, tue das ohne Hemmungen.

LG, und sei herzlich willkommen.

Ingeborg

[Linda (Archiv)]

Entschuldigung, dass ich mich erst jetzt melde. Ich hab diese Vasculitis seit 2011 und bin erst seit 2015 Mai die roten Punkte los. Du bist noch sehr jung und die Chancen, dass Du die Krankheit ausheilst sind für Dich wirklich gut. Bei mir sieht das leider anders aus, da die Nieren beteiligt sind. Du solltest unbedingt darauf achten, dass da von Zt. zu Zt. zumindest Laboruntersuchungen gemacht werden. Gegen die roten Punkte hilft Kortisoncreme möglichst hoch dosiert. Du kannst Dich damit eincremen und in Folie ( kein Witz) über 60 Minuten einwickeln. Es hilft und wurde von meine Hautärztin empfohlen. So kann man wegen der Haut auch auf die Einnahme von Kortison verzichten. Aber alles nur in Absprache mit Deinem Hausarzt!



Hoffe ich konnte Dir erstmal helfen.

Liebe Grüße und Kopf hoch

Linda

[Melli (Archiv)]

Hallo zusammen ich bin neu hier und glaube bei diesen Thema richtig zu sein mein Sohn (6 Jahre) hat seid Mitte Juni Purpura Schönlein Henoch mit Nieren Beteiligung Mitte September dachten wie es ist endlich vorbei hatte auch Cortison Behandlung das dachten wir aber nur Mitte Oktober Kamm wieder einblutungen in den beinen für eine Woche dan wieder 4 Wochen nichts und jetzt wieder einblutungen jetzt meine frage hat jemand einen tipp oder Hilfe was man machen kann ich weiss bald nicht mehr weiter Medikamente bekommt er keine im voraus schon mal danke

[Ingeborg]

Hallo Melli,

gerade bei PSH im Kindesalter bestehen im allgemeinen gute Chancen, dies loszuwerden. Oft sogar ohne Medikamente. Doch wie man sieht, hat die Zeit und das Corti nicht gereicht, sie verschwinden zu lassen.

Da bei Deinem Sohn aber auch eine Nierenbeteiligung festgestellt wurde, würde ich schon aus diesem Grunde auf Deine Frage hin zur Einschaltung eines Arztes/Kinderrheumatologen raten -falls Du es nicht schon getan hast. Jedenfalls meine ich, dass man in diesem Falle ein besonderes Augenmerk auf die Erkrankung haben und auch eine Kontrolle der Niere machen sollte.

Alles Gute für Deinen Sohn,

Ingeborg

[Melli (Archiv)]

Hallo Ingeborg

Also wir sind schon in Behandlung zur Kontrolle der Nieren beim nevrologen wegen den Nieren Aber beim reumatologen waren wir noch nicht das werden wir mal versuchen vielen dank

[Ingeborg]

Wegen der Seltenheit der Erkrankung wird es nicht einfach sein, einen für diese Erkrankung kundigen Kinderrheumatologen oder Kinderklinik zu finden. Jedenfalls nicht einfacher, als bei Erwachsenen. Ich hoffe daher, Ihr habt einen guten (Haus-)Kinderarzt, der sich mit Euch engagiert auf die Suche macht oder auch bei der Ärztekammer nach einer Empfehlung fragt. Nicht zuletzt wäre auch der Nephrologe ein möglicher Ansprechpartner, denn die Hauterscheinung und die Niere gehören zum selben Krankheitsbild.

Viel Erfolg!