Churg-Strauß-Syndrom

[Manu72 (Archiv)]

Hallo, ich wollte mal nachfragen, ob jemand weiß,ob es eine Art Schulung für betroffene Patienten gibt.

Bei mir wurde im August 2015 CSS diagnostiziert, und seit dem läuft mein Leben Achterbahn, da immer wieder Fehler gemacht wurden, bzw. man zu wenig Erfahrung hat.



Wäre schön, eine Rückmeldung zu bekommen.





Herzlichen Dank im Vorraus.....

[Ingeborg]

Hallo Manu,

mit "man" meinst Du die Ärzte oder Dich?

Es gibt zwar immer mehr Fachärzte (zuständig ist ein internistischer Rheumatologe), die sich mit Vaskulitis auskennen, aber dennoch sind es noch zu wenige. Es ist jedoch unbedingt erforderlich, dass Du einen mit Vaskulitis erfahrenen Arzt an Deiner Seite hast. In unmittelbarer Nähe ist meistens keiner zu finden. Hier kann ich Dir bei Bedarf evtl. behilflich sein, wenn ich weiß, in welcher Gegend Du wohnst.

Wir Betroffene sind auch dann besser aufgestellt, wenn wir uns selbst informieren. Dafür ist dieses Forum gut, weil wir die Erfahrungen aus der Sicht als Betroffener haben. Ich habe sehr viel aus dem Forum gelernt, allerdings auch durch Ärzte. Mit der Zeit gewinnt man so mehr und mehr Sicherheit, weil man die Verläufe besser einschätzen gelernt hat. (Ich habe seit etwa 12 Jahren GPA, die der EGPA sehr ähnlich ist).

Im Klinikum Bad Bramstedt haben immer Patientenschulungen stattgefunden, die als sehr hilfreich empfunden wurden. Ob das jetzt noch der Fall ist, weiß ich nicht. Da kann vielleicht noch jemand berichten, der in diesem Jahr dort war/sein wird.

Dir alles Gute,

Ingeborg

[Manu72 (Archiv)]

Hallo, danke für die rasche Antwort. Die Fehler haben meine weiterführenden Ärzte gemacht, mit man meine ich mich und vielleicht auch die anderen Patienten, bei denen Css neu diagnostiziert wurde und die keine Erfahrung mit dieser Erkrankung haben und sich mehr oder weniger blind auf ihre Lungenfachärzte verlassen müssen. Über das Internet ist ja leider noch zu wenig über Früherkennung von Rückfällen und Schüben zu finden. Darum hat man Anfangs keine andere Wahl als sich auf seine Ärzte zu verlassen.

Während meines dritten Aufenthalts im KH Bethanien hat mir der Oberarzt ans Herz gelegt, in solchen Fällen mich künftig bei ihm selber zu melden.



Herzliche Grüße Manu

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Manu



in dieser Arbeit kannst du gut einiges nachlesen



http://www.zhb.uni-luebeck.de/epubs/ediss631.pdf

[Manu72 (Archiv)]

Danke Kletterrose, da habe ich nun einiges zu Lesen...



Herzlichen Gruß Manu

[Alwine (Archiv)]

Hallo Manu,

Ich bin grade in Bad Bramstedt, die P

atientenschulungen von denen Ingeborg schrieb, finden hier immer noch statt.