Hilfe für meine Mutter

[Pepinho (Archiv)]

Hallo zusammen,

Bin ain Neuling hier...

Ich habe folgende Schilderung und weiss im Moment nicht mehr weiter. Bei meiner Mutter wurde im letzten Sommer der Vaskulitis Verdacht "diagnostiziert" jedoch nie zu 100%iger Gewissheit. Sie kam dann nach zwei Wochen krankenhaus wieder raus und aufgrund von zu hohem Zucker musste nach 3 Wochen wieder ins Spital. Danach war sie wieder 2 Wochen im Spital und kam wieder raus. Dann Im Dezember obwohl Sie schon auf maximaler Kortison Dosis war ein Rückfall und war wieder im Spital gelandet. Im Spital unter Kontrolle ging es Ihr einigermassen gut aber die bestätigung der Vaskulitis Blutgefäss zum Gehirn hatte uns niemand geben können bis dahin, da noch andere Komplikationen waren sowie Keime auf der Lunge Infektion im Darm... Jetzt zum Punkt seit 2 wochen fiel Sie in eine Art wachkoma d.h. Sie hat uns nicht mehr wahrgenommen wusste auch unsere Namen nicht usw. Also haben Ihr die Ärzte wieder eine Hohe Dosis an Kortison verabreicht jedoch ohne Erfolg keine Reaktion. Nach einer Woche kam Sie dann auf die Intensivstation und die Arzte hatten ein detailiertes MRI gemacht hat man mir gesagt und die Entzündungen der Gefässe "gesehen". Seit einer Woche nun bekommt Sie Endoxan aber die Wirkung bleibt aus respektive ist minim. Nun wollen die Ärzte noch eine Gehirnbiopsie machen was aber in ihrem Zustand sehr gefährlich ist und meine Schwester und ich müssen das Einverständnis geben. Ich will das aber nicht, da meine Mutter zwar immernoch in diesem Wachkoma artigen Zustand ist aber ab und dann macht Sie jetzt wieder die Augen auf und ich Frage mich ob es sein kann das, das Endoxan individuell wirken kann ob es bei jemandem gleich anspricht udn bei anderen länger dauert? Was mir die Ärzte auch nicht beantworten konnten ist, wieso das Kortison bei dem Rückfall vor 2 Wochen nicht gewirkt hat. Ich wäre froh um rat oder um jemanden der auch so einen Fall hatte, ich will meine Mutter auf keinen Fall aufgeben. Will aber auch nicht länger warten falls es doch nicht die Vaskulitis ist weil kein Arzt hat es mir mit 100%iger Gewissheit gesagt sprich deswegen wollen Sie noch die Gehirngewebeprobe entnehmen.

Vielen Dank für jegliche Hilfe.

Pepi

[Marie60 (Archiv)]

Hallo Pephino,

ich denke schon das Endoxan braucht bis es wirkt, bei Mtx ist das ja auch so. Mehr kann ich dir leider nicht sagen, da ich auf dem Sprung zur Arbeit bin. Melden sich bestimmt noch einige, die mehr Ahnung haben. Alles Gute für deine Mutter!!!

Lg Marie

[Hope (Archiv)]

Hallo Pepi,

ich möchte nur Maries Posting unterstreichen und Dir bestätigen, dass das Endoxan einige Wochen bis zur vollen Wirksamkeit benötigt. Deshalb wird es bis dahin immer durch Cortison unterstützt. Bei meiner Erkrankung (GPA) habe ich, als die Niere bedrohlich entzündet war, Cortison hoch dosiert als Infusion erhalten. Es werden sich sicherlich im Laufe des Tages noch mehr melden. Vielleicht gibst Du auch noch die Höchstdosis des Cortisons an. Von meiner Erkrankung her kann ich mir vorstellen, dass die Dosis beim Rückfall nicht mehr ausreichte. Doch leider gibt es bei Deiner Mutter noch keine eindeutige Diagnose. Hier im Forum gibt es auch Mitglieder, die bei ähnlicher Problematik zunächst auf Vaskulitis behandelt wurden. Später wurde diese Diagnose wieder gekippt; hier fallen mir jetzt die Namen Simone00 und Buban ein. Hast Du mit den Ärzten schon mal gesprochen, ob sie mit Spezialisten anderer Kliniken in Kontakt stehen ?

Alles Gute

Hope

[Pepinho (Archiv)]

Besten Dank für die Informationen, ja mit den Ärzten habe ich mehrmals gesprochen und die sind sich zu 95% sicher und wollen deshalb noch die Biopsie machen, ich will sie aber dem Risiko nicht aussetzen und würde mir niemals verzeihen wenn ich dem zustimme und etwas passiert dabei hätte Endoxan vielleicht nach 3 -4 Wochen die Wirkung gezeigt.



Also schon mal vielen Dank für diese Informationen. Da Sie heute auch mal über längere Zeit die Augen offen hatte schaue ich positiv in die Zukunft wobei über dem Berg ist sie noch lange nicht. Danke

[Ingeborg]

Hallo Pepi,

ich nehme an, Deine Mutter bekommt Endoxan-Infusionen und hat die erste hinter sich. Es heißt, dass Endoxan nach der 2. oder 3. Infusion Wirkung zeigt/zeigen soll. Im "Normalfall" werden die Infusionen alle 3 Wochen gegeben. Insofern, da erst eine Woche vergangen ist, kann man zur Wirkung vermutlich noch nichts sagen. In welcher Höhe wird denn Cortison verabreicht -oder nicht mehr?



Ich kann gut verstehen, dass Du bei der Entscheidung zögerst. Da eine ZNS-Vaskulitis schwer zu diagnostizieren ist, wie übrigens alle Formen, wird eine Biopsie angestrebt, um auf der sicheren Seite zu sein. Es ist nur so, dass eine Biopsie VOR der Gabe von Immunsuppressiva (Cortison, Endoxan) empfohlen wird. Denn diese Medikamente sollen die Entzündungen hemmen/abbauen, und ohne Entzündung macht eine Biopsie wenig Sinn. Ein weiteres Kriterium für oder gegen eine Biopsie wäre der vorherige Ausschluß aller Möglichkeiten, die sich nach dem klinischen Bild auch bei anderen Erkrankungen zeigen. Dass leitliniengerecht sämtliche anderen Untersuchungen außer MRT gemacht wurden, davon gehe ich mal aus.

Wenn Du Dich hierzu informieren möchtest, dann googel mal nach Leitlinien für cerebrale Vaskulitis. Hab den Link grad nicht parat.

Mit besten Wünschen

Ingeborg

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Pepi



Manchmal reicht Kortison alleine nicht aus um die Entzündungen zu stoppen. Wenn man solche Entzündungen hat , dann ist es leider so , dass man sich fühlt als sitze man im Glashäuschen ,an sieht und hört all die Dinge um sich rum , aber es erreicht einen nicht und so geht es deiner Mutter,



Zur Biopsie muss ich sagen , hätte ich auch riesen Respekt , denn oft sind die Ergebnisse auch nicht immer sicher , aber was ist schon sicher ?



Ich würde an deiner Stelle erst mal hinterfragen welche therapeutische Konsequenz bzw Nutzen sich daraus ergibt. Denn wenn ein guter Plan der Behandlung auch so vielleicht steht und Endoxan seine Wirkung zeigt dann würde ich hoffen , dass deine Mutter selbst auch mitreden kann.



Alles Gute

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Pepi,

oh hoffentlich geht es deiner Mama bald wieder besser.

Ich hatte von 2003 bis 2016 die Diagnose ZNS Vaskulitis bekam sogar eine Hirnbiopsie (fand ich damals nicht schlimm, aber auch gute Ärzte gehabt und war noch viel jünger).

Nun steht fest es ist eine Sakroidose.



Also Cortison ist ja erstmal das Mittel der 1. Wahl und das Endoxan bekommt man auch um evtl. weitere Schäden zu verhindern.



Also die Diagnose ist sehr sehr schwer zu diagnostizieren mit sicherlich vielen Irrwegen.



Was stützt noch die Diagnose Vaskulitis? Ist denn im MRT ein Herd/Granulom. Wenn nein warum Biopsie? Geht ja dann nicht und in dem Falle würde ich es ablehnen.

Wie alt ist deine Mama? Schlaganfall ausgeschlossen? Aneurysma, Venenthrombose?



Gibt es die Möglichkeit sich mit anderen Krankenhäuser od. Spezialisten kurz zu schließen?



Gute Besserung an deine Mama und viel Kraft für euch.



Simone00

[Ulli_Werger (Archiv)]

Hallo Pepi

Ist bei deiner Mama auch schon eine Angiografie gemacht worden? Bei mir hat sich damals der Verdacht auf eine Vaskulitis erhärtet. Ich selbst habe eine primäre cerebrale Vaskulitis. Bei mir wurde eine Biopsie gemacht, die die Krankheit zwar bestätigt hat. Ich war damals 60 Jahre alt. Leider ging bei der OP einiges schief. Sollte eine Routineoperation sein. Lass dich also nochmal gut beraten von deinem Arzt. Wünsche deiner Mama auf jeden Fall alles Gute.

[kala (Archiv)]

Hallo pepinho,

hier ist ein guter Link:



http://www.dgn.org/leitlinien/11-leitlinien-der-dgn/2322-ll-30-2012-zerebrale-vaskulitis



Da die höchstmögliche Therapie ja schon läuft, denke ich, bringt eine gefährlich Biobsie ja keine Reaktionen seitens der Ärzte. Also finde Ich sie nicht notwendig. War bei mir auch so.

Auch kann ich Ulli K., simone und kletterose nur zustimmen.

Wie alt ist denn Deine Mutter? Ich wünsche ihr wirklich alle Gute. Ihr macht eine schwere Zeit durch.

LG kala

[Dany (Archiv)]

Hallo, ich bin auch neu hier, meine Mutter hat die wegnerische vaskulitis, sie baut mehr und mehr ab... ich sehe mit dem ganzen tablettenmix nur einen lieben menschen, der irgendwie dahinsiecht, bitte nicht falsch verstehen, mir fällt da leider kein schönes Wort für diesen Anblick ein. Wie geht es deiner mutter zur zeit?