Der neue sagt Hallo

[buban (Archiv)]

Also, weil dein Liqour nicht patoligisch ist d.h nicht entzündlich ist kann ich dir sagen das du eine ZNS -Vaskulitis mehr als anzweifeln solltest. Der Liqour ist in mehr als 90% der Fälle entzündlich verändert entw. leichte Eiweißerhöhung, Zellzahl ggf.oligloklonale Banden. Wenn das alles bei dir fehlen sollte ist es unwahrscheinlich das es eine Vaskulitis ist . Eine Stenosierung der Gefäße kann auch ein reversibles Vasokonstriktionssyndrom auslösen und der wird nicht mit Kortison und erst nicht mit Endoxan behandelt.

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Nocks



zum Kortison sollte schon noch ein Medi kommen ,

Dresden ist keine schlechte Adresse ,

wirst du nur neurologisch betreut ? Oder gibt es auch einen internistischen Rheumatologen ?



Möglich ist ja Endoxan-gerecht den Leitlinien und auch Rituximab , danach würde ich auch an deiner Stelle fragen.

Die Verschlüsse sollten ja nicht noch mehr werden.



Ich drücke dir die Daumen dass es besser wird.

[Ingeborg]

Ach so, wegen Cortison. Naja, trotzdem bleibt eine Zweitmeinung sehr sinnvoll.

Und gerade seh ich, dass buban schneller war als ich lahme Ente -und auf diesem Gebiet einfach besser.

nachzulesen unter: www.awmf.org › Home › Leitlinien

LG

[Nocks (Archiv)]

Hallo Kletterrose,



Ja da hast du vollkommen recht hab noch Azathioprin 1-0-1 je 50 mg also 100/ Tag.



Bis jetzt werd ich nur von der Uni Leipzig betreut und vom Hausarzt..



@ Buban ich kann dir nur sagen das laut MRT mit Kontrastmittel eine Verschlechterung ist allerdings die Kaliberschwankungen zurück gegangen sind. Leider habe ich diesmal nicht viel genaueres erfahren können bzw. habe ich nur ein vorläufigen Entlassungsbericht.

[Ingeborg]

Hi, ich nochmal,

dann wird ja Azathioprin irgendwann seine Wirkung tun, und das Corti kann dann reduziert werden. Evtl. kann man auch über eine Erhöhung von Aza nachdenken(?).

LG

[Nocks (Archiv)]

Wie lang wird das dauern nehm es seit 10/2015.



Gemäß den Ärzten ist das Rauchen Schuld... Aber das hat mit der Vaskulitis ja nicht viel zu tun...

[Ingeborg]

Guten Morgen Nocks,

Aza kann Wirkung zeigen nach 8 Wochen, mitunter dauert es bis zu 6 Monaten. Also, wenn Du schon Aza nimmst, dann frag ich mich auch, warum festteht, dass bis mind. Ende Mai 60 mg Corti genommen werden sollen. Eine solche "Voraussicht" find ich ungewöhnlich. Die Behandlung wird doch anhand der Blutkontrollen und des Befindens jeweils angepaßt. Auch habe ich noch nicht gehört, dass eine Autoimmunerkrankung vom Rauchen kommt.

Da scheint mir eine Zweitmeinung nicht nur sinnvoll, sondern unbedingt erforderlich. Am besten, bei einem erfahrenen Spezialisten!

Übrigens: lasse Dir immer die Arztberichte und alle Befunde geben und lege Dir einen Ordner dafür an.

LG Ingeborg

[buban (Archiv)]

Leider ist es so das Rauchen alles trigern kann, bei MS hat man festgestellt das die Erkrankung viel agressiver verläuft so wird es bei Rheuma auch sein. Bin selber ein Raucher.

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Nocks,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich bin/war mit die 2. "angeführte" Vaskulitis ZNS.

Viele Zuschriften haste bereits gekommen. Auch u. a. von Buban.

Die zerebrale Vaskulitis ist eine die man ganz schwer diagnostizieren kann. Nur mal Auffälligkeiten im MRT macht noch keine Vaskulitis aus. Sieht man Herde im Kopf, wo liegen sie, Kontrastmittelaufnahme? Was ist mit Liquor (ist er unauffällig.?) sonstiges?



An welchen Untersuchungen, Ergebnisse wurde die Diagnose bei dir gestellt?



Ich habe 2003 die Erstdiagnose (granulomatöse ZNS-Vaskulitis) bekommen, seit 2013 Rezidive und nun nach der langen Odysee inkl. Zweit-/Drittmeinung (u.a. auch Prof. Berlit in Essen) wurde eine Neurosarkoidose festgestellt.

Stutzig mit der Zeit bei mir war das der Herd (sprich Granulom) immer an gleicher Stelle war, der dann eben immer Kontrastmittel aufnahm und aber die Hirnhäute betroffen hatte.

Bei einer Kleingefäßvaskulitis ist es nicht so.

Welche Beschwerden hattest du noch?



Schaue auf alle Fälle das du einen Spezialisten findest. Rheumatologe/Neurologe/Immunologe.

Es gibt da unsere Ingeborg die dir vielleicht bzgl. Adressen weiter helfen kann.



Was ich damit sagen will, schaue das du dir noch andere Meinungen anhörst.

Will auch den Tipp aufgreifen, lege dir einen Ordner an und vor allem lasse dir von den MRT Bildern eine CD brennen. Ich weiß nicht wie oft ich diese nun schon gebraucht habe.

Auch guter Rat kontaktiere mal die Kliniken per Mail an u. a. auch Alfried-Krupp-Krankenhaus, frage nach ob du die Unterlagen vorab schicken darfst (Bild CD nicht vergessen). Also bei mir war es dann so dass die sich gemeldet haben und evtl. einen ambulanten Termin od stationäre Aufnahme ausmachten.



Bzgl. Cortison es ist immer noch das 1. Mittel der Wahl. Mit dem gehen zum Glück immer die Entzündungen weg und das soll dies ja sehr schnell um weitere Schäden im Gehirn zu verhindern.



Inwieweit ein anderes Immunssuppressiva hinzugenommen werden kann? Da kann ich dir speziell keine Antwort geben. Ich musste immer Endoxan nehmen, denn was anderes wirkte nicht.



Aber wie gesagt eine genaue Diagnose ist das A und O.

Bei mir nun über etliche Irrwege.

Ich wünsche dir alles Gute und Kopf hoch.



Sei lieb gegrüsst und wenn du noch Fragen hast gerne per PN, ansonsten über meine Patientengeschichte.



Simone

[Nocks (Archiv)]

@Buban ja das ist auch nachvollziehbar allerdings garnicht so einfach zumal es sehr beruhigt. Hatte es jetzt eine Woche geschafft und bin Rauchfrei geblieben aber bin leider wieder rückfällig geworden





@ Simone



Vielen Dank.



Festgestellt wurde meine Vaskulitis nach auffälligen Liquorbefund. Darauf hin wurde eine DSA gemacht diese zeigte Kaliberschwankungen der kleinen Gefäße.



Mein Hausarzt hat mit dem Alfried Krupp Krankenhaus bzw Prof. Dr. Berlitz Kontakt aufgenommen. Ich soll vorstellig werden und er möchte die Diagnose Überprüfen und eine Therapie festlegen.



Steht mir nun der gleiche Diagnosemaraton bevor ? Oder wird dies nach befundlage gemacht.