Der neue sagt Hallo

Forumsbeiträge, die vor dem 06.06.2018 erstellt wurden
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Nocks (Archiv)
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Der neue sagt Hallo

Beitrag von Nocks (Archiv) »

Ein herzliches Hallo in die Runde,





Auch ich bin ein Vaskulitis Leidensgenosse mit einer Vaskulitis ZNS der kleinen Gefäßen. Auch wenn ich noch keine Richtige Ahnung habe was ich damit anfangen soll. Ich werde mich zukünftig in die ein oder anderen Gespräche reinhängen 😀



Auch werde ich sicher mal meine Patientengeschichte nieder schreiben allerdings brauch ich dafür erst eine gewisse Muse 😋



Liebe Grüße Nocks
Ingeborg
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Re: Der neue sagt Hallo

Beitrag von Ingeborg »

Hi Nocks,

ein herzliches Hallo zurück.

Wenn ich das richtig überblicke, haben wir hier 2 "Experten", Simone00 und buban, ebenfalls ZNS-Betroffene, die Dir auf spezielle Fragen zur ZNS-Vaskulitis antworten können.

Dann bis demnächst.

LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
Nocks (Archiv)
Beiträge: 21
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Re: Der neue sagt Hallo

Beitrag von Nocks (Archiv) »

Danke Ingeborg.



Ja das beiden hatte ich schon ausgemacht und habe einige Fragen auf der Leber....
buban (Archiv)
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Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am

Re: Der neue sagt Hallo

Beitrag von buban (Archiv) »

Mein lieber Man, erstaunlich viele ZNS-Vaskulitis Patienten in letzter Zeit hier. Auch der Beitrag von Pepihno für seine Mutter . Für Fragen stehe ich offen. Bei mir ist die Lage stabil. Auf mein Drängen habe ich eine leichte Chemo mit Bortozomib bekommen. Das Medikament ist aus Krebsbehandlung bekannt. Wird aber seit kurzem experinentell gegen Rheuma genommen um die Plasmazellen im Knochenmark zu erwischen weil sie die Entzündung aufrecht erhalten. Das Liqour hat sich gebessert keine Entzündungsreaktion. War echt schwer die Ärtzte davon zu überzeugen. Jetzt nehme ich auch was ganz neues aus der Schuppenflechten therapie Apremilast. Es ist ein JAK-Inhibator, erste Studien beim Morbus Bechcet einer Kleingefäßvaskulitis vielversprechend.
Nocks (Archiv)
Beiträge: 21
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Re: Der neue sagt Hallo

Beitrag von Nocks (Archiv) »

Hallo Buban,



Ja leider gibt es doch einige die das Schicksal ereilt. Ich hatte meine erste TIA im August 2015. Zum Glück ist meine Partnerin Krankenschwester mit Neuro Erfahrung so das sie schnell und besonnen reagiert hat. Ich muss gestehen das ich es vollkommen verkannt hätte.

Man stellte in der Uni Rostock noch eine alte TIA im Talamus fest die allerdings symptomatisch war.

Bis hierhin waren sich die Ärzte sicher das es am Rauchen liegt.



In meiner Heimat in Leipzig ereilte mich im Oktober 2015 eine erneute TIA was die Uni Leipzig dazu veranlasste mich auf den Kopf zu stellen. Es folgte das komplett Programm: LP, MRT, Duplexsono und DSA ( Angio).



Anschließend wurde die Diagnose cerebrale Vaskulitis gestellt. Dies allerdings nicht näher bezeichnet.



Vergangene Woche war ich nun zur Kontrolle die Werte waren zwar soweit ok allerdings wurden Stenosen festgestellt was mich sehr beunruhigt 😔



Nach dem ich in der Vergangenheit nur heimlich als Forentroll mitgelesen habe möchte ich mich nun aktiv mit einbringen auf der Suche nach Antworten und dem Austausch von Erfahrungen .



L.G

Nocks
buban (Archiv)
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Re: Der neue sagt Hallo

Beitrag von buban (Archiv) »

Was sagt dein Liqor, deine Blutwerte, was hat DSA vezeigt und vorallem wie wurden die Stenosen fesgestellt durch Duplexsono oder Angio?
Nocks (Archiv)
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Re: Der neue sagt Hallo

Beitrag von Nocks (Archiv) »

Die Stenosen wurden durch Duplexsono festgestellt. War soeben beim Hausarzt der möchte gerne dringend eine Zweitmeinung evtl im KH Dreden Friedrichshain. Liquor und Blut war wohl soweit ok. Und wegen der noch nicht zurück gedrängten Vaskulitis haben Sie Predni wieder auf 60mg erhöht.



Die Überlegung der Neurologen in der Uni auf Cyclophosphamid zu gehen sollte ohne Zweitmeinung sicher nicht gesehen.



Was sagst ihr dazu ?



L.G Nocks
buban (Archiv)
Beiträge: 400
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Re: Der neue sagt Hallo

Beitrag von buban (Archiv) »

Sicherlich ist eine zweitmeinung sinnvoll. An deiner Stelle würde ich sogar Prof.Dr. Berli vom Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen um die Meinung fragen. Der ist weltweit einer der führenden Spezis in Sachen ZNS -Vaskulitis.
Ingeborg
Beiträge: 4220
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Re: Der neue sagt Hallo

Beitrag von Ingeborg »

Hi Nocks,

ich würde auch eine Zweitmeinung befürworten. Zum einen, weil eine ZNS-Vaskulitis sehr selten ist und entsprechend auch die, die sich in Diagnose und Therapie wirklich auskennen. Zum andern, um eigene Sicherheit zu bekommen.

Cyclophosphamid stammt aus der Krebstherapie. Zwar wird es in der Rheumatologie in geringerer Dosis verabreicht, kann jedoch trotzdem erhebliche Nebenwirkungen haben. Deshalb soll man es nicht "auf Verdacht hin" geben -und nehmen.

Prof. Berlit in Essen (NRW) ist zwar grad nicht in Deiner Nähe, aber DER ausgewiesene Spezialist.

Alles Gute.

Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
Nocks (Archiv)
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Re: Der neue sagt Hallo

Beitrag von Nocks (Archiv) »

Mein Hausarzt möchte die Zweitmeinung da er eine Prednisilon Dosis von 60 mg erstmal bis mind. Ende Mai nicht als Sinnvoll erachtet da es scheinbar die Vaskulitis nicht zurück drückt.

Dazu kommt das ich etwas mit Chushing zu tun habe und eigentlich froh war das wir absenken....
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