Alex mit MPA stellt sich vor...

[Alex (Archiv)]

Moin zusammen,



ich bin Alex (50) aus dem Norden dieser Republik, 2009 hat es mich erwischt, ich habe lange überlegt aber vor einigen Tagen nun meinen Fall niedergeschrieben. Seit kurzem ist er veröffentlicht. Hin und wieder lese ich hier im Hintergrund mit, bin aber nicht so oft online oder in Foren vertreten. Vielleicht ändert das sich jetzt...



Die Nachricht der Vaskulitis war natürlich ein Schock und es brauchte etwas Zeit bis ich wieder "alle Sinne beisammen hatte", aber nach mittlerweile 6 Jahren, geht es mir doch wieder so gut dass ich oft vergesse mit einer Vaskulitis erkrankt zu sein. Das dauert natürlich so lange wie der stabile Zustand anhält... toi, toi, toi....mittlerweile arbeite ich auch wieder Vollzeit.



Ich wünsche allen Betroffenen und Beteiligten viel Kraft und Ausdauer im Kampf gegen die Vaskulitiden



Gruss.......Alex

[slenny (Archiv)]

Moin, Alex, komme auch aus dem Norden und heiße dich im Forum willkommen. Bist du in einer Selbsthilfegruppe? Wenn nicht, es gibt eine in SH, die trifft sich 2-mtl. in Kiel. Ansonsten findest du ja auch hier interessante Themen. Was ist MPA für eine Vaskulitis? Ich bin noch Neuling auf dem Gebiet.

Erst mal LG von slenny

[Kati (Archiv)]

Moin Alex,



auch ich komme aus dem Norden. Willkommen im Forum!

Ich selbst bin allerdings auch eher der stille Mitleser und schreibe relativ wenig, finde aber das Forum super, es hat mir schon oft geholfen.

(Habe GPA mit Nierenbeteiligung.)

Vielleicht sehen wir uns ja mal beim Treffen der Selbsthilfegruppe in Kiel...?



@slenny:

MPA: mikrokroskopische Polyangiitis





Alles Gute wünscht Dir Kati

[SiMONE00 (Archiv)]

HALLO Alex.



Will dir nur ein herzlich Willkommen hier lassen.



Leider kenne ich mich selber nicht mit deiner Vaskulitis aus.



Aber bzgl. Tipps und Ratschläge? Fragen, Sorgen etc.

Bist du hier im Forum gut aufgehoben.



Gruss Simone

[Maxima (Archiv)]

Hallo Alex, willkommen hier im Forum. Mit Deiner Krankheit kenn ich mich leider nicht aus, aber freue mich wenn ich trotzdem irgendwie helfen kann.Bin ei Nordlich und wohne mitten in Hessen





LB Gruß

maxima

[Xanny (Archiv)]

Hallo Alex,

ich bekam meine Diagnose 2o13 MPA mit Beteiligung der Lunge und Nieren.

Mich interessiert welche Therapie Du bekommen hast und was Du heute noch an Medis nimmst.



Mfg. Xanny

[Nikedine (Archiv)]

Hallo Alex,

auch ich bin neu im Forum und ebenso an einer MPA erkrankt. Freue mich übereinen evt. Austausch.

Liebe Grüsse Nikedine

[Alex (Archiv)]

Guten Abend zusammen,



herzlichen Dank für die netten Willkommensgrüße und guten Wünsche. Wie bereits erwähnt bin ich eher der stille Teilhaber, aber wenn jemand Fragen zu meinem Fall hat, ich helfe gerne....



@slenny;

QUOTE: Ich bin noch Neuling auf dem Gebiet. QUOTE ENDE

Hi Slenny

....der war süss.....sind wir das nicht alle ?

Neulinge auf dem Gebiet der Vaskulitiden ?

Aber "Nein", ich bin in keiner Selbsthilfe. Mein Familie ist Halt. Kiel wäre auch ein bisschen weit....



@Xanny

z.Zt. nehme ich täglich 2 gr Mycophenolat und 3x/Woche ein Antibiotika. Nebenbei soll ich hin und wieder Vitamin D (Dekristol) einwerfen. Meine ganze Odyssee liest sich unter den Patientenberichten.



@Nikedine;

Hallo...dir natürlich auch ein herzliches Willkommen, ...auch wenn der Anlass nicht so schön sein mag.....hoffe ich doch für dich, daß du bald wieder "in die Spur kommst".



...also bis später...



Gruss....Alex

[Ralf N (Archiv)]

Schönen Gruß aus dem NordOsten, hier gibt es keine Selbsthilfegruppe, aber inzwischen haben wir hier einen Austausch über das Forum zu Ärzten etc...

Habe GPA mit Nierenbeteiligung seit 2013, an meiner Wegenerstory schreibe ich noch.

LG

Ralf

[bernddmc (Archiv)]

Hallo Alex,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Nachdem ich deine Geschichte gelesen habe, da hatte es Dich

die ersten 2 Jahre extrem heftig getroffen, obwohl deine

Diagnose recht schnell erfolgte.

Mich selbst hat es vor 1 Jahr mit GPA (MW) getroffen.

Bei mir waren auch die Nieren mit 7,3 Krea fast im Eimer.

Die UNI Frankfurt hat mit 12x Plasmapherese, 3x Rituximab,

Kortison, 2x Blutinfusion und ca. 10x Dialyse, alles

in den Griff bekommen, bis heute.

Was mich mal interresieren würde,ob du bei allen 3 Schüben

in der gleichen Klinik warst und bei deinem 2 Schub mit

Krea 6,3 auch Dialyse gemacht wurde.

Wünsche Dir soweit alles Gute!!!



LG Bernd