Riesenzellarteriitis Werte zu hoch trotz Endoxan

[MariaWW (Archiv)]

Hallo,



ich brauche dringend Hilfe, da Entzündungswerte nach Endoxan u. Kortison weiter ansteigen.



Krankheitsverlauf, Medikamente u. Werte:

- Juni 13 Diagnose Riesenzellarteriitis

- 6/13 - 6/14 MTX u. Kortison



- da Entzündungswerte zu hoch, Infusionen ab

6/14 Endoxan 1000 mg, Kortison 60 mg

7/14 Endoxan 1000 mg u. Kortison

8/14 Endoxan 1000 mg u. Kortison

9/14 Endocan 1000 mg u. Kortison

Kortison wurde bis 2. Sept. auf 12,5 mg reduziert,

Ab 9.9.14 auf 15 mg Kortison erhöht.



Werte 7.8.14 BSG 5,0, CRP 0,2

25.8.14 BSG 7,0, CRP 0,4

11.9.14 BSG 13, CRP 1,1

16.9.14 CRP 1.6



Wir sind ratlos. Unser Arzt ist ein ausgewiesener und erfahrener Spezialist für Vaskulitis. Er ist sehr kompetent, engagiert und verantwortungsbewusst, aber die Werte steigen weiter an.



Unsere Fragen:

Was könnte uns weiterhelfen?

Wenn Endoxan nicht wirkt, welches Medikament kommt noch in Frage?

Wie lange gibt man Endoxan, bis man was anderes probiert?

In welchen zeitlichen Abständen werden die Endoxan-Infusionen normalerweise gegeben?



Für Hinweise und Rat sind wir sehr dankbar!



Viele Grüße vom Rhein

Maria

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

Ich bekam damals 7x 1000 mg. Danach bekam ich dies nochmals für ca.6 Mo.in Tabletten form. Aber wir können hier nur Ratschläge geben. Sind halt keine Mediziner. Habt ihr euch mal überlegt eine Zweitmeinung einzuholen?

Auf alle Fälle alles Gute.



Simone

[Meerschwester (Archiv)]

Hi, ich habe GPA (früher Morbus Wegener)/EGPA (Churg-Strauss). Bei mir hat Endoxan nichts geholfen. Erst auf das Rituximab habe ich angesprochen. Sprich doch mal mit deinem Arzt über Rituximab.

Alles Gute

Meerschwester

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,das ist alles schwer zu beantworten. Sind auch keine Ärzte,sondern ein Forum.

Ich kann nur im Moment von mir selbst berichten.

Also ich bekam damals 7 Endoxan als Infusion,einmal im Monat.Danach in Tabletten form nochmals für 6 Monate.Damit wurde dann eine Remission erreicht (ZNS Vaskulitis).Leider habe ich im Moment auch ein Rezidiv gehabt und habe nun meine 4. Endoxan hinter mir.

An deiner Stelle würde ich aber dennoch eine Zweit Meinung anhören.

Gute Besserung und alles Gute.

[S. (Archiv)]

Jeder hat eine eigene genetische Disposition. Die kann auch so aussehen, dass bestimmte Medikamente nicht oder nicht ausreichend wirken. Du könntest in einem Labor für Genuntersuchungen überprüfen lassen, ob und inwieweit Endoxan bei Dir überhaupt wirkt. Der Test ist zwar nicht standardisiert, würde aber immerhin eine Richtung für eine Erklärung und weiteres Vorgehen anweisen.

Berät sich Dein Doktor mit anderen Vaskulitis-Spezialisten (möglichst über ein internationales Ärzteforum) über Deinen Fall? Da kann dann schon einmal ein interessanter Tipp kommen, von einem Arzt, der unbefangen auf die ganze Sache schaut.

[MariaWW (Archiv)]

Hallo SiMONOO,Meerschwester und S.,

vielen Dank für Eure Antworten! Bin froh, dass es

dieses Forum gibt.

Viele Grüße vom Rhein

Mariaww

[Pwolf (Archiv)]

Hallo MariaWW,



ich habe Takayasu Arteriitis, habe damals 3 Mal Endoxan Infusion bekommen, es hat nichts gebracht und wir sind auf Infliximab umgestiegen, was funzioniert hat in Kombination mit Aza. Hat dein Arzt etwas von Biologicals erwähnt?