Ich hatte einen Hörsturz, extremen Schwindel (Entzündung der Gleichgewichtsorgane im Innenohr) und Fieberschübe, Erschöpfung, Gewichtsverlust, Nachtschweiß. Allerdings war mein ANCA Wert so hoch, dass das alleine schon Grund für eine Medikation gewesen wäre.
Inzwischen bin ich auf einer Erhaltungsdosis, d.h Cortison 5 mg und MTX 7,5 mg, um eine neuerliche Krankheitsaktivität zu vermeiden - möglichst.
In diesem Fall werden die Medikamente ja zur Vermeidung möglicher Organschäden eingesetzt, nicht zur Reparatur.
Wo hin mit Vaskulitis
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dsabine (Archiv)
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Stine (Archiv)
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Re: Wo hin mit Vaskulitis
Hallo Florian,
wir haben drüben in Facebook ein paar Wegener-Patienten, die in Ludwigshafen behandelt wurden/werden.
Ich habe dir eine PN geschickt.
Alles Gute für deine Mutter.
Liebe Grüße Stine
wir haben drüben in Facebook ein paar Wegener-Patienten, die in Ludwigshafen behandelt wurden/werden.
Ich habe dir eine PN geschickt.
Alles Gute für deine Mutter.
Liebe Grüße Stine
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Ingeborg
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Re: Wo hin mit Vaskulitis
Hi Florian,
möchte mich da nochmal einhaken. Wenn PR3 im Labor festgestellt ist, zeigt das, dass bei Deiner Mutter der Wegener auf jeden Fall irgendwo zugange ist. Die Erkrankung verläuft allerdings bei jedem unterschiedlich in ihrer Schwere, ist jedoch nie harmlos. Ob sie sich auf HNO-Probleme beschränkt ist oder ob ein lebensbedrohlicher Organschaden eintritt, ist nicht vorherzusagen, insbesondere nicht wann. Das kann innerhalb weniger Tage ratz-fatz gehen.
Wie dsabine schon schreibt, geht es bei den Medikamenten nicht nur bzw. nicht immer um Reparatur von Organen, sondern auch um Vermeidung. Die Medikamente werden, den Beschwerden/Schäden entsprechend, angepaßt. Es wird also nicht in jedem Falle mit "schweren" Zytostatika oder Biologicals begonnen. Mit leichteren Mitteln und niedrigem Corti kann das überschießende Immunsystem gedämpft und damit ein Fortschreiten bzw. Schub weitgehendst vermieden werden.
In Eurem Falle steht ja noch aus, ob das, was mal auf der Lunge zu sehen war, vom Wegener kommt oder nicht, wenn ich das richtig erinnere. Wenn es der Wegener ist und schnell reagiert wird, könnte es evtl. noch rückgängig gemacht werden. Ich denke, dass die Leukämiegefahr durch CT-Strahlen zwar vorhanden, aber letztendlich gering ist. Da sprecht doch nochmal mit Eurem Arzt.
LG Ingeborg
p.s. magst Du mir sagen, wer der Vaskulitisspezialist in Sachen Lunge in Ludwigshafen ist? evtl. PN.
möchte mich da nochmal einhaken. Wenn PR3 im Labor festgestellt ist, zeigt das, dass bei Deiner Mutter der Wegener auf jeden Fall irgendwo zugange ist. Die Erkrankung verläuft allerdings bei jedem unterschiedlich in ihrer Schwere, ist jedoch nie harmlos. Ob sie sich auf HNO-Probleme beschränkt ist oder ob ein lebensbedrohlicher Organschaden eintritt, ist nicht vorherzusagen, insbesondere nicht wann. Das kann innerhalb weniger Tage ratz-fatz gehen.
Wie dsabine schon schreibt, geht es bei den Medikamenten nicht nur bzw. nicht immer um Reparatur von Organen, sondern auch um Vermeidung. Die Medikamente werden, den Beschwerden/Schäden entsprechend, angepaßt. Es wird also nicht in jedem Falle mit "schweren" Zytostatika oder Biologicals begonnen. Mit leichteren Mitteln und niedrigem Corti kann das überschießende Immunsystem gedämpft und damit ein Fortschreiten bzw. Schub weitgehendst vermieden werden.
In Eurem Falle steht ja noch aus, ob das, was mal auf der Lunge zu sehen war, vom Wegener kommt oder nicht, wenn ich das richtig erinnere. Wenn es der Wegener ist und schnell reagiert wird, könnte es evtl. noch rückgängig gemacht werden. Ich denke, dass die Leukämiegefahr durch CT-Strahlen zwar vorhanden, aber letztendlich gering ist. Da sprecht doch nochmal mit Eurem Arzt.
LG Ingeborg
p.s. magst Du mir sagen, wer der Vaskulitisspezialist in Sachen Lunge in Ludwigshafen ist? evtl. PN.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Florian_B. (Archiv)
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Re: Wo hin mit Vaskulitis
Danke dsabine und Ingeborg. Dass man Medikamente zur vermeidung von Schäden gibt war mir gar nicht bekannt. Zum Glück habe ich gefragt.
Danke Stine für die nette Aufnahme in die Facebook-Gruppe und die Vermittlung.
Genau Ingeborg ob das mit der Lunge vom Wegener kommt ist noch unklar.
Meine Eltern hoffen momentan das die Tests in Kirchheim-Teck doch richtig waren.Sie meinen vielleicht wird dort mit einer anderen Auswertungstechnik gearbeitet und dass diese vielleicht die bessere ist und die Ergebnisse stimmen.
Ich hoffe dass nicht zu viel wertvolle Zeit verloren geht bis die Diagnose gestellt ist und mit der Therapie begonnen wird, falls es Wegener ist. Hoffendlich ist das mit den unterschiedlichen Testergebnissen bald geklärt.
LG Florian
Danke Stine für die nette Aufnahme in die Facebook-Gruppe und die Vermittlung.
Genau Ingeborg ob das mit der Lunge vom Wegener kommt ist noch unklar.
Meine Eltern hoffen momentan das die Tests in Kirchheim-Teck doch richtig waren.Sie meinen vielleicht wird dort mit einer anderen Auswertungstechnik gearbeitet und dass diese vielleicht die bessere ist und die Ergebnisse stimmen.
Ich hoffe dass nicht zu viel wertvolle Zeit verloren geht bis die Diagnose gestellt ist und mit der Therapie begonnen wird, falls es Wegener ist. Hoffendlich ist das mit den unterschiedlichen Testergebnissen bald geklärt.
LG Florian
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Florian_B. (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wo hin mit Vaskulitis
Hallo,
meine Eltern haben auf die Frage der unterschiedlichen Laborergebnisse superzuverlässig ruck zuck eine ausfürhliche Antwort erhalten.
Es wird erklärt:
Welches Labor recht hatte bleibt offen. Auch wenn die positiven PR3-Anca Tests stimmen sollten gibt es keinen Anhalt für Morbus Wegener. Man weiss dass Menschen den Antikörper haben können ohne jemals zu erkranken und meine Mutter wurde umfassend untersucht.
Die auftretenden beschwerden können auch andere Ursachen haben. Z.B. Hormonelle Probleme die mit ihrer Karzenoid erkrankung zu tun haben.
Mich macht noch etwas stutzig dass mir mehrere betroffene geantwortet haben, dass ein positiver PR3-Anca Test beweiss dafür ist, dass Morbus Wegener vorhanden wie auch im Körper aktiv ist und dass man in diesem Fall Medikamente zur Vermeidung von Organschäden benötigt.
Was meint ihr dazu?
Liebe Grüße Florian
meine Eltern haben auf die Frage der unterschiedlichen Laborergebnisse superzuverlässig ruck zuck eine ausfürhliche Antwort erhalten.
Es wird erklärt:
Welches Labor recht hatte bleibt offen. Auch wenn die positiven PR3-Anca Tests stimmen sollten gibt es keinen Anhalt für Morbus Wegener. Man weiss dass Menschen den Antikörper haben können ohne jemals zu erkranken und meine Mutter wurde umfassend untersucht.
Die auftretenden beschwerden können auch andere Ursachen haben. Z.B. Hormonelle Probleme die mit ihrer Karzenoid erkrankung zu tun haben.
Mich macht noch etwas stutzig dass mir mehrere betroffene geantwortet haben, dass ein positiver PR3-Anca Test beweiss dafür ist, dass Morbus Wegener vorhanden wie auch im Körper aktiv ist und dass man in diesem Fall Medikamente zur Vermeidung von Organschäden benötigt.
Was meint ihr dazu?
Liebe Grüße Florian
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S. (Archiv)
- Beiträge: 2490
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wo hin mit Vaskulitis
Florian, ich würde mich auf die Aussage der Ärzte verlassen. Eine Vaskulitis-Diagnose umfasst eben mehr als "nur" die Blutwerte.
Meistens haben wir hier den umgekehrten Fall, dass die Blutwerte in Richtung Krebs gedeutet werden, ohne dass die andere körperliche Symptomatik ausreichend berücksichtigt wurde, die auf eine Vaskulitis hingedeutet hätte. Das geschieht dann, wenn ein Arzt eine Seltene Erkrankung wie Vaskulitis nicht "auf dem Schirm" hat, also relativ oft.
Im Fall Deiner Mutter würde ich so einen Fall aber ausschließen, sie ist bei Prof. Hellmich gewesen, er ist in BB lange Zeit tätig gewesen und kennt sich mit Vaskulitis-Diagnosen aus.
Meistens haben wir hier den umgekehrten Fall, dass die Blutwerte in Richtung Krebs gedeutet werden, ohne dass die andere körperliche Symptomatik ausreichend berücksichtigt wurde, die auf eine Vaskulitis hingedeutet hätte. Das geschieht dann, wenn ein Arzt eine Seltene Erkrankung wie Vaskulitis nicht "auf dem Schirm" hat, also relativ oft.
Im Fall Deiner Mutter würde ich so einen Fall aber ausschließen, sie ist bei Prof. Hellmich gewesen, er ist in BB lange Zeit tätig gewesen und kennt sich mit Vaskulitis-Diagnosen aus.
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Wo hin mit Vaskulitis
Hi Florian,
meiner Meinung nach oder besser: nach meinen bisherig er-lesenen Erfahrungen ist c-anca/PR3 für den Wegener hochspezifisch, und so kann ich mir nicht recht vorstellen, dass er mal einfach so daherkommt. Im Regelfall zeigen sich jedoch zunächst Symptome, und bei Verdacht auf eine Autoimmmunerkrankung bringt das Auffinden von PR3 schon Sicherheit für die Diagnose. Eine Biopsie brächte allerdings noch größere Sicherheit. Dabei müßten die so typischen Granulome nicht mal unbedingt aufzufinden sein. Ob der c-anca-Titer mit der Krankheitsaktivität korreliert, ist strittig.
Auf der anderen Seite gilt natürlich auch, dass entsprechende Symptome, die für Wegener sprechen, oder auch nur unspezifische Allgemeinsymptome, wie erhöhte Entzündungswerte, Nachtschweiß, Fieber, Abgeschlagenheit, Gewichtsverlust, wobei nicht alle zugleich auftreten müssen, hinzukommen müssen, um mit Medies einschreiten zu wollen. Denn diese sind ebenfalls mit gesundheitlichen Risiken verbunden.
So eine Diagnosestellung ist also sehr komplex. Wenn Deine Mutter keinerlei Symptome hat und in den Organen bei den Untersuchungen nichts gefunden wurde, vertraut dem erfahrenen Arzt, aber beobachtet es dennoch weiter.
LG Ingeborg
meiner Meinung nach oder besser: nach meinen bisherig er-lesenen Erfahrungen ist c-anca/PR3 für den Wegener hochspezifisch, und so kann ich mir nicht recht vorstellen, dass er mal einfach so daherkommt. Im Regelfall zeigen sich jedoch zunächst Symptome, und bei Verdacht auf eine Autoimmmunerkrankung bringt das Auffinden von PR3 schon Sicherheit für die Diagnose. Eine Biopsie brächte allerdings noch größere Sicherheit. Dabei müßten die so typischen Granulome nicht mal unbedingt aufzufinden sein. Ob der c-anca-Titer mit der Krankheitsaktivität korreliert, ist strittig.
Auf der anderen Seite gilt natürlich auch, dass entsprechende Symptome, die für Wegener sprechen, oder auch nur unspezifische Allgemeinsymptome, wie erhöhte Entzündungswerte, Nachtschweiß, Fieber, Abgeschlagenheit, Gewichtsverlust, wobei nicht alle zugleich auftreten müssen, hinzukommen müssen, um mit Medies einschreiten zu wollen. Denn diese sind ebenfalls mit gesundheitlichen Risiken verbunden.
So eine Diagnosestellung ist also sehr komplex. Wenn Deine Mutter keinerlei Symptome hat und in den Organen bei den Untersuchungen nichts gefunden wurde, vertraut dem erfahrenen Arzt, aber beobachtet es dennoch weiter.
LG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Florian_B. (Archiv)
- Beiträge: 22
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wo hin mit Vaskulitis
Hallo,
danke für eure Antworten. Wir vertrauen dem Arzt. Wollte nur nochmal sicher gehen was ihr dazu meint.
Meine Mutter hat keinerlei anzeichen auf Morbus Wegener ausser den Laborwerten. Die Symptome werden wahrscheinlich wirklich eine Endokrine Geschichte sein. Jetzt müssen wir in dieser Richtung weiter schauen. Im Hinterkopf behalten wir das mit dem Wegener natürlich noch falls doch eines Tages Symptome auftauchen.
Meine Mutter beschreibt Dr. Helmich übrigens als einen sehr sehr netten, symphatischen, kompetenten und erfahrenen Arzt. Er ist als absoluter Vaskulitisspezialist auf jeden Fall eine sehr gute Wahl.
Ich möchte mich noch einmal ganz Herzlich bei allen für die super Unterstützung bedanken.
Dies ist ein tolles Forum mit sehr hilfsbereiten, kompetenten und lieben Leuten.
Ganz liebe Grüße Florian
danke für eure Antworten. Wir vertrauen dem Arzt. Wollte nur nochmal sicher gehen was ihr dazu meint.
Meine Mutter hat keinerlei anzeichen auf Morbus Wegener ausser den Laborwerten. Die Symptome werden wahrscheinlich wirklich eine Endokrine Geschichte sein. Jetzt müssen wir in dieser Richtung weiter schauen. Im Hinterkopf behalten wir das mit dem Wegener natürlich noch falls doch eines Tages Symptome auftauchen.
Meine Mutter beschreibt Dr. Helmich übrigens als einen sehr sehr netten, symphatischen, kompetenten und erfahrenen Arzt. Er ist als absoluter Vaskulitisspezialist auf jeden Fall eine sehr gute Wahl.
Ich möchte mich noch einmal ganz Herzlich bei allen für die super Unterstützung bedanken.
Dies ist ein tolles Forum mit sehr hilfsbereiten, kompetenten und lieben Leuten.
Ganz liebe Grüße Florian
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SiMONE00 (Archiv)
- Beiträge: 991
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wo hin mit Vaskulitis
Das ist schön das wir dir/euch so weiterhelfen konnten.
Lg
Lg
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Florian_B. (Archiv)
- Beiträge: 22
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Wo hin mit Vaskulitis
Hallo,
jetzt ist einige Zeit vergangen. Inzwischen geht Dr. Hellmich bei meiner Mutter auch von Morbus Wegener aus, da wir die ANCA Werte von dem Vaskulitiszentrum im Süden noch einmal testen lassen haben und diese dort jetzt auch positiv sind.
Allerdings treten bei meiner Mutter nur kurzzeitig symptome auf die typisch für Morbus Wegener sind, wie z.B. krustige Propfen in der Nase oder Bluthusten. Das einzige das andauert sind die Muskelschmerzen in der Hüfte für die noch keine Ursache gefunden worden ist.
Deshalb wollte ich mich erkundigen ob jemand im Forum ist bei dem die Anca Werte schon lange vor dem Ausbruch der Krankheit positiv aufgefallen sind und ob noch jemand probleme mit Muskelschmerzen bzw. Muskelentzündungen hat.
Liebe Grüße
Florian
jetzt ist einige Zeit vergangen. Inzwischen geht Dr. Hellmich bei meiner Mutter auch von Morbus Wegener aus, da wir die ANCA Werte von dem Vaskulitiszentrum im Süden noch einmal testen lassen haben und diese dort jetzt auch positiv sind.
Allerdings treten bei meiner Mutter nur kurzzeitig symptome auf die typisch für Morbus Wegener sind, wie z.B. krustige Propfen in der Nase oder Bluthusten. Das einzige das andauert sind die Muskelschmerzen in der Hüfte für die noch keine Ursache gefunden worden ist.
Deshalb wollte ich mich erkundigen ob jemand im Forum ist bei dem die Anca Werte schon lange vor dem Ausbruch der Krankheit positiv aufgefallen sind und ob noch jemand probleme mit Muskelschmerzen bzw. Muskelentzündungen hat.
Liebe Grüße
Florian