Wo hin mit Vaskulitis

[Florian_B. (Archiv)]

Danke S.. Komischer weise wurde von zwei unterschielichen Laboren erhöhte C-ANCA und PR3 gemessen, was auf Morbus Wegener hin deutet. In Kirchheim Teck jetzt aber erhöhtes C-ANCA plus BPI. Durch diese Werte gingen sie dort von einer schwächeren Vaskulitis aus. Meine Mutter hat jetzt sicherheitshalber nochmal in Ravensburg messen lassen. Auf die Ergebnisse warten wir noch. Ist etwas verwirrend.



LG Florian

[S. (Archiv)]

Leider wird der Test nicht von jedem Labor gleich gut ausgeführt. Außerdem beruht er letztlich immer noch auf einer menschlichen Auswertung. Fr. Dr. Czernok vom deutschen Referenzlabor für Vaskulitiden in BB arbeitet seit geraumer Zeit an einem automatisierten Verfahren - es ist aber noch nicht ganz fertig. Vielleicht nächstes Jahr.

[Florian_B. (Archiv)]

O.K. Danke für die Info. Der nun vierte Test ist wieder positiv auf C-ANKA und PR3 was für Morbus Wegener spricht. Das Labor hat die Probe nochmal nach Lübeck geschickt um sie dort nochmals auszuwerten, um ganz sicher zu gehen.



An Bauchspeicheldrüse ist zum Glück entwarnung. Dort sind nur ungefährliche Gänge. Da bin ich sehr sehr erleichtert.



Lieber Gruß Florian

[S. (Archiv)]

Ja, das war eine gute Idee, die Probe nach Lübeck zu schicken. Dann wird's ja wohl stimmen!

Freue mich für Euch, da habt Ihr wenigstens EINE Sorge weniger, wenn die Bauchspeicheldrüse soweit in Ordnung ist.

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Florian

freut mich das es vorwärts geht , dann gehts auch bald wieder Bergauf.



LG. Hartmut

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Florian.

Ich drücke deiner Mama weiterhin die Daumen.



Auch finde ich es toll von dir,dass du uns immer auf den laufenden hältst.



Lg

[Florian_B. (Archiv)]

Danke euch. Ich bin sehr froh über eure Unterstützung.

[Florian_B. (Archiv)]

Hallo, die neuen Ergebnisse sind da. Also C-ANKA plus PR3 wieder hoch. Also ist es ziemlich sicher Morbus Wegner.



Jetzt habe ich Sorge dass meine Mutter Medikamente benötigt und nicht schnell genug bekommt. Die Herde die über die Jahre in Heidelberg in der Lunge erkannt wurden, wurden in Kirchheim-Teck nicht erkannt. Höchstwahrscheinlich weil das CT Gerät nicht hochauflösend genug war. Aber es ist doch wichtig ob dort etwas ist um zu wissen ob sie Medikamente braucht. Sie hat aber wegen der Leukemiegefahr angst das CT so schnell zu wiederholen. Allerdings mache ich mir Sorgen dass wertvolle Zeit verloren geht wenn man zu lange wartet.



Weiss jemand wie lange man wann das nächste CT möglich ist und ob eine Lungenendoskopie eine alternative ist? Sollte man das CT trotz der Leukemiegefahr bald wiederholen?



Die für alle Ärzte unerklärbaren Hüftschmerzen und die Huppel an den Armen die kommen und wieder verschwinden ist ja auch ein Hinweis darauf dass die Krankheit aktiv ist und warhscheinlich Medikamente nötig sind.

Wenn meine Mutter sich die Lunge bald untersuchen lässt wird sie nach Heidelberg in die Thorax-Klinik gehen. Dort wäre ein Vaskulitispezialist in Ludwigshafen der ihr bereits von einer Heidelberger Ärztin empfohlen wurde.



Hat jemand erfahrung mit Ludwigshafen?



Liebe Grüße Florian

[dsabine (Archiv)]

Hallo Florian,



als bei mir der ANCA Befund positiv war, wurde SOFORT, d.h. am selben Tag mit der Immunsuppression (Aza) und Cortison begonnen.

Weshalb wartet man damit bei deiner Mutter?



Bei einem CT wird immer Nutzen gegen Risiko aufgewogen und nicht jedes CT ist mit der selben Strahlungsdosis belastet, das kommt auch immer auf das Gewebe an. Sicherlich werden hier die Radiologen eine Entscheidung treffen, die im gesundheitlichen Interesse deiner Mutter ist. Ich würde mir da zunächst keine großen Sorgen machen.

[Florian_B. (Archiv)]

Hallo dsabine,



danke für die Info.



darf ich fragen ob bei dir damals etwas in Organen gefunden wurde? Meine Eltern meinen wenn nichts in Organen gefunden wird bräuchte man keine Medikamente.



Gruß Florian