Wo hin mit Vaskulitis

[Stine (Archiv)]

Florian, eine gute Wahl für deine Mutter. Ich bin auch bei Prof. Hellmich in Behandlung - wir brauchen jetzt nicht mehr nach Bad Bramstedt, für den Süden Deutschlands gibt es nun auch ein Kompetenzzentrum mit Schulungen und allem was dazu gehört.

Alles Gute für deine Mutter.

Stine

[Florian_B. (Archiv)]

Danke Hartmut, Hexilein und Stine. Da bin ich sehr beruhigt. Sie hat bereits am Donnerstag einen Temin bei ihm bekommen.



Liebe Grüße Florian

[ruth (Archiv)]

Hallo, Florian!

Ich denke, deine Eltern haben mit Prof. Hellmich eine gute Adresse gewählt. Ich selber habe ihn bisher nur bei einem Vortrag gehört, kenne aber Vaskulitispatienten, die mit ihm sehr zufrieden sind.

Ich bin mit meiner Vaskulitis, einem Churg-Strauss-Syndrom, seit 2002 im Marienhospital Stuttgart in Behandlung. Dort wurde stationär auch die Diagnose gestellt, jetzt bin ich in der Rheumatologischen Ambulanz dort in Behandlung. Allerdings nehmen sie in der Ambulanz Kassenpatienten nur mit Überweisung von einem niedergelassenen Rheumatologen.

Ich bin bisher sehr zufrieden dort.

Alles Gute für deine Mutter!

Viele Grüsse,

Ruth

[Florian_B. (Archiv)]

Hallo Ruth, dank für die Informationen. Ich hoffe jetzt sehr dass Dr. Helmich meiner Mutter gut helfen kann. Habe inzwischen schon sehr viel tolles von ihm gehört.



Liebe Grüße Florian

[Florian_B. (Archiv)]

Hallo. Meine Mutter ist jetzt seit einer Woche in Kirchheim-Teck bei Professor Hellmich. Sie sagt er ist ein sehr netter, ruhiger und symphatischer Mann der sich viel Zeit nimmt. Es wurden umfassende Untersuchungen gemacht und morgen soll sie entlassen werden. Die Diagnose ist noch nicht sicher da manche auswertungen länger dauern. Was die Blutwerte angeht waren zuvor zwei mal C-ANKA und PR 3 erhöht. Jetzt ist aber C-ANK mit BPI erhöht. Heute haben sie in der Klinik etwas an der Bauchspeicheldrüse entdeckt. Dass das Krebs ist sei unwahrscheinlich. Was mir auch Sorgen macht ist dass sie vor 12 Jahren einen Lungenkarzenoiden mit Lungenlappen entfernt bekommen hatte und in der anderen Lungenhälfte noch 2 Herde waren. Diese sind etwas gewachsen. Im momentanen Klinikaufenthalt wurde die Lunge vor Ort untersucht und die Herde wurden nicht entdeckt. Halte es aber für unwahrscheinlich dass diese verschwunden sind. Das Gerät sei nicht das beste und in ein paar Monaten soll ein neues kommen.



Allerdings ist das doch möglicherweise wichtig für die Diagnose.



Kennt sich jemand mit den Blutwerten oder mit Bauchspeicheldrüsenbeteiligung aus?



LG Florian

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Florian.

Zu diesen Blutwerten kann ich nix sagen. Ist nun eine Vaskulitis fest gestellt worden oder ausgeschlossen?!

Wenn ich das so lese kann es nicht sein das doch wieder das Lungenkarzinom ausgebrochen ist und sich Metastasen gebildet haben,da du es auch so beschreibst. Die Angst davor kann ich mir vorstellen. Sei einfach weiter für deine Mama da. Sei für sie da. Gebe ihr Kraft.

Lg Simone

[Ingeborg]

Hi Florian,

was c-Anca und BPI angeht, habe ich dies im Zusammenhang mit Vaskulitis und Wegener noch nicht gehört. Das heißt aber nichts. Wenn zuvor anti-PR3 festgestellt wurde und jetzt nicht, kann ich mir vorstellen, dass die Untersuchungen in den Laboren unterschiedlich sind, je nach Erfahrung qualitätsmäßig und eben auch ergebnismäßig. Das ist jedoch ein in sich sehr schwieriges Gebiet. Ich gehe davon aus, dass Prof. Hellmich dem von ihm genutzten Labor vertraut und er die entsprechende Erfahrung hat.

Natürlich ist es auch wichtig, ob ein durch die Vaskulitis bedingter Herd sich in der Lunge befindet. Ich bin allerdings zu sehr Laie, um zu wissen, ob ein Radiologe differenzieren kann, welcher Herd welcher Erkrankung zuzuordnen ist. Dass es mittlerweile ein leistungsfähigeres Geräte gibt, das dort aber noch nicht steht, na, das ist ja richtig Pech. Die Untersuchung kann aber nachgeholt werden.

LG INgeborg

[Florian_B. (Archiv)]

Hallo Simone, es ist sicher dass eine Vaskulitis vorhanden ist aber noch nicht sicher welche Form. Es könnte Morbus Wegener sein oder eine leichtere Form. Gott sei Dank ist eine leichtere Form nach den Untersuchungen in Kirchheim-Teck wahrscheinlicher. Wir müssen noch auf manche Ergebnisse warten. Was an der Bauchspeicheldrüse gefunden wurde ist wahrscheinlich nichts schlimmes. Dass es Metastasen sind wurde von dem untersuchenden Arzt verneint. Muss aber genauer überprüft werden.



Da bin ich für sie.



LG Florian

[Florian_B. (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



ja es wiedersprechen sich zwei Blutwerte. Wir vertrauen auch auf die Ergebnisse von Dr. Hellmich.



Mit der Lunge ist es blöd gelaufen. Da hätte sie wie zuvor zu einem Lungenspezialisten gehen sollen und dies nicht vor Ort machen. Da die Herde schwer zu sehen sind und zwischen den Lungenlappen liegen braucht man dafür die entsprechenden Geräte. Da sie bei den letzten Überprüfungen gewachsen sind ist es unwahrscheinlich dass diese verschwunden sind. Da muss man auf jeden Fall nochmal untersuchen. So schnell kann man die selbe Untersuchung leider wegen der Radioaktivität nicht wiederholen.



LG Florian

[S. (Archiv)]

Florian, BPI (permeability-increasing protein)ist ein Zielantigen für P-Anca bei Vaskulitis (Prävalenz 20-50%). Allerdings, auch bei entzündlichen Darmerkrankungen, wie Colitis ulcerosa, und bestimmten Lebererkrankungen werden p-ANCA gegen andere Antigene als MPO gefunden, darunter kann auch BPI sein (Prävalenz 50-80%).

Was die Behandlung der Vaskulitis angeht, scheint das BPI keine Rolle zu spielen.