Wo hin mit Vaskulitis

[Florian_B. (Archiv)]

Hallo seit ca. einer Woche ist meiner Mutter bekannt dass sie Vaskulitis hat. Sie hat jetzt vor das Zentrum für seltene Krankheiten in Heidelberg aufzusuchen. Allerdings habe ich im Netz gesehen dass es in Deutschland mehrere Vaskulitiszentren gibt. Ich habe Angst dass sie sich nicht in die richtigen Hände gibt. Mir wäre sehr geholften wenn jemand der Erfahrung oder Informationen hat hilfreiche Tips für mich hätte.



Über Hilfreiche Beiträge wäre ich sehr Dankbar.



Liebe Grüße



Florian

[Stine (Archiv)]

Hallo Florian,

das habe ich über Heidelberg:

Rheumaambulanz in der

Medizinischen Universitätsklinik

Abteilung Innere Medizin V

OA PD Dr. Norbert Blank

Im Neuenheimer Feld 410

69120 Heidelberg



Vaskulitiserfahrung - sind einige Patienten dort in Behandlung.



Als nächste Anlaufstelle Kompetenzzentrum Vaskulitis:

Kreiskrankenhaus 73230 Kirchheim, Rheumatologische Abteilung



http://www.kk-es.de/kliniken-zentren/klinik-kirchheim/klinik-fuer-innere-medizin-rheumatologie-und-immunologie/



Chefarzt Professor Dr. Hellmich war früher in Bad Bramstedt, Oberärztin ist auch kompetent in Sachen Vaskulitis



Es werden regelmäßig Patientenforen zu Vaskulitis angeboten.



Andere Anlaufstellen findest du noch im Forum www.forum.vaskulitisforum.de unter Ärzteliste/Krankenhäuser



Ich wünsche deiner Mutter alles Gute.

Herzliche Grüße

Stine

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Florian,

Ich denke mal du kommst wie ich aus Baden -Württemberg. Ich würde eher auf das andre von Stine ausweichen.Mag schon sein das Heidelberg eine Rheuma Ambulanz hat:aber bzgl. Vaskulitis nicht die erste Anlaufstelle . Was habt ihr noch für Möglichkeiten,Bad Bramstedt ist noch der Vaskulitis Spezialist.

Aber halt auch sehr weit.

Was hat deine Mutter fur eine Vaskulitis?Wie geht es ihr?

Alles Gute und gute Besserung für deine Mutter.



Gruss Simone

[Ingeborg]

Hallo Florian,

ich fang mal so an: es gibt mittlerweile in DE verteilt einige Ärzte/Kliniken, die sich speziell mit Vaskulitiden auskennen. Allerdings muß man bei seltenen Erkrankungen eben wegen der Seltenheit doch so manchen Kilometer in Kauf nehmen. Aber man muß ja auch nicht jede Woche hin. Vielleicht muß es auch kein Zentrum für Seltene Krankheiten sein.



-Das Vaskulitiszentrum mit den meisten Patienten und damit der meisten Erfahrung ist das Klinikum in Bad Bramstedt, das mit den Uni-Kliniken in Kiel und Lübeck zusammenarbeitet.

-Die Uni Esslingen/Kreiskliniken in Kirchheim unter Teck mit Prof. Hellmich ist ebenfalls eine sehr gute Anlaufstelle. (Wenn ich mich nicht irre, ist mit ihm ein Kompetenzzentrum Vaskulitis an der Uni Tübingen(?) geplant, wo sich bereits heute eine Spezialsprechstunde für Vaskulitiden befindet).

-Eine weitere gute Anlaufstelle in einer für Deine Mutter noch (vermuteten) erreichbaren Entfernung sind die Horst-Schmidt-Kliniken in Wiesbaden (Frau Prof. Märker-Hermann),

auch das Klinikum Offenbach (Frau Prof. de Groot),

Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart usw.



Sämtliche Kliniken führen auch Spezialsprechstunden. Übrigens auch die Uni Mannheim, welches auch Zentrum für Seltene Erkrankungen ist. (Ich hoffe, mich mit der Entfernung zu Heidelberg nicht zu schlimm zu blamieren).

Zur Uni Heidelberg kann ich nicht viel bis nix sagen, da hier nicht so viele Rückmeldungen gelaufen sind.



So ist es auch mit einem niedergelassenen internistischen(!) Rheumatologen, die sich mit Vaskulitis auskennt, den Ihr Euch zulegen solltet wegen der Kilometer. Vielleicht kann der Hausarzt weiterhelfen. Oder evtl. bei PD Dr. Bernhard Heilig in Heidelberg versuchen, kann aber auch nicht viel zu ihm sagen.

Alles Gute für Deine Mutter.

Grüße, Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

Also Heidelberg und Mannheim liegen bei aneinander;gleicher Träger Akad.Lehrkrankenh.Univ..Ich finde es gibt bessere Stellen.

Dr.Heilig ist sehr gut aber mit Terminen eher schlecht. Meiner nimmt selber auch keine mehr an. Zu Stuttgart kann ich nichts sagen.Aber da ich nicht weiss woher Florian kommt ist dies zu Bad Bramstedt auch eine Option.

[Pwolf (Archiv)]

Hallo Florian,



Uniklinik Tübingen

Uniklinik Würzburg

Sana Klinik Bad Wildbad



Ich habe mit allen 3 gute Erfahrungen gemacht.



Alles Gute.

[Linchen88 (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



sei mir nicht böse, aber aus persönlichen Erfahrungen kann ich vom Robert-Bosch nur abraten. Es ist ca. 5-6 Jahre her und eventuell hat sich dort einiges geändert, aber ich rate für Vaskulitis-Patienten dort ab. Ich hatte ziemlich Pech mit der Station (und da ich aus dem Krankenhauswesen komme, kann ich das glaube ich recht gut beurteilen) und die Betreuung war wirklich eine katastrophe, fast schon fahrlässig.. möchte nur ungern öffentlich ins Detail gehen...



LG

[Ingeborg]

@Linchen88,

nee, gut, dass Du aufpaßt. Ich hatte in geglaubt, dass dort vor ungefähr ´nem Jahr(?) ein Wechsel war. Doch vielleicht vertue ich mich auch.

Na denn gut´ Nacht.

Gruß, Ingeborg

[fallacy1978 (Archiv)]

Wiesbaden kann ich nur empfehlen. Allerdings haben die keine

Ambulanz für Kassenpatienten.

Uni Mannheim ist jetzt schon viel zu voll und funktioniert nichts obwohl der Arzt

Selbst echt Gut ist. Er wollte mich schon eigentlich nicht mehr nehmen, weil er schon zu viele Patienten hat.

Uni Tübingen kann ich absolut nicht empfehlen.

Dort wurde ich hingestellt als hätte ich nur Psychische Probleme.

[Hartmut (Archiv)]

Hallo

Das Klinikum Bad Bramstedt ist die Nr.1 bezüglich Vaskulitiden gehört Weltweit

zu den besten.



LG.HARTMUT