verdacht auf vaskulitis

[hil (Archiv)]

hallo, ich bin hil und neu im forum.

ich habe seit vielen jahren eine ,,nicht differnzierte kollagenose,, mit verschiedenen beschwerden wie zb: muskel u. gelenkschmerzen.

seit einiger zeit einen blauen fuß, die MRT ergab eine entzündung in den weichteilen (haut, fettgewebe oder arterien...)



auch habe ich petechien an den unterarmen. alles sichtbare zeichen für eine vaskulitis.

die laboruntersuchung beim rheumatologen ergab aber dass die ANCA's negativ waren.



hat jemand von euch auch diese problematik und wenn ja wie geht ihr damit um?



ich würde mich sehr über antworten freuen und ich bin dankbar dieses forum gefunden zu haben um mich austauschen zu können.

liebe grüße Hil

[S. (Archiv)]

Hil, guten Abend und willkommen hier im Forum,

es gibt hier einige Forum-Mitglieder, die in einer ähnlichen Situation gewesen sind, ich hoffe, sie melden sich noch hier. Es ist nicht jeder jeden Tag online.

Bis dahin kannst Du über die Stichworteingabe in der Suchfunktion auch schon mal ältere Beiträge zu dem Thema finden und durchlesen.

Deine S.

[hil (Archiv)]

hallo S.,

vielen dank für deine schnelle antwort.

ich werde mich schon mal langsam hier ,,durchwurtschteln,,

[Ingeborg]

Hallo hil,

Der Autoantikörper C-ANCA tritt, streng genommen, nur bei GPA/Wegener und MPA auf, evtl. auch bei CSS/Churg-Strauss, also bei bestimmten Vaskulitiden. D.h. eben auch: nicht bei allen. Bei einer Kollagenose spielt mehr ANA (und die Untergruppen) eine Rolle. Aber da scheint man bisher nicht fündig geworden zu sein. Muskel- und Gelenkschmerzen, auch Hauteinblutungen, können sowohl bei einer Kollagenose als auch einer systemischen Vaskulitis auftreten.



Mit Deinen Angaben kann ich so gar nichts greifen, was ja nichts heißen muß. Aber ich frage mich, ob der Rheumatologe bei Dir noch auf der Suche ist und ob Dir wegen der, wenn auch undifferenzierten, Kollagenose eine Behandlung zuteil wird oder wurde. Wurde zugleich mit C-ANCA auch neu noch mal ANA untersucht? Ist mal von den Petechien an den Unterarmen eine Biopsie gemacht worden?

Grüße, Ingeborg

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

erstmal auch von mir ein Willkommen in dieser Gruppe.

Mit deiner Vaskulitis kenne ich mich nicht aus.

Aber ich denke mal es werden sich noch einige melden.

Auf alle Fälle musst du erstmal alle Untersuchungsergebnisse abwarten, ob es wirklich eine Vaskulitis ist.



Ich wünsche dir gute Besserung und alles Gute.



LG Simone

[hil (Archiv)]

vielen dank für eure antworten.

die hautbiopsie steht an (termin ende des jahres !!!!!)



die ANA's sind immer ordentlich erhöht aber halt ,,alleine,, nicht aussagekräftig.



da es mir nicht so gut geht bin ich jetzt auf der suche was ich selbst noch tun kann.

der verdacht auf vaskulitis wurde von 2 ärzten geäußert,

rheumatologe und gefäßmediziner.

man will aber auf die hautbiopsie warten.



LG hil

[Ingeborg]

Hallo hil,

ich bin es nochmal. Hat man denn mit dem erhöhten ANA-Titer auch bestimmte Untergruppen untersucht? Ab einem Titer von ungefähr 1:320 und höher müßte man, je nach Fluoreszens, nach den sich daraus ergebenden, bekannten Antikörpern suchen.

So allein stehen die ANA´s m.E. ja nicht, denn Du hast immerhin einige Beschwerden. Man könnte sich ebenfalls evtl. anhand dieser per Labor auf die Suche machen.

bei Interesse siehe dazu unter: www.labor-enders.de, von dort zu Fachinformationen und dann Autoimmundiagnostik nach Leitsymptomen und Krankheitsbildern.



Dass man mit der Hautbiopsie bis Ende des Jahres warten will... Aus vaskulitischer Sicht, und nur da kenne ich mich etwas aus, ist es wichtig, dass die Einblutungen frisch sind und zuvor kein Cortison genommen wurde, weil das zu einem nicht aussagefähigen Ergebnis führen würde. Und wieder eine Frage: ist Dein Rheumatologe ein internistischer Rh., und kennt er sich mit Kollagenosen/autoimmuner Vaskulitis aus? Es gibt auch Ärzte/Kliniken, die sich auf diesem Gebiet mit Hautbeteiligung auskennen.

Außerdem, so habe ich gelesen, gibt es auch Muskelerkrankungen, die unter Kollagenose "fallen". Wäre das der Fall, würden Muskelabbauprodukte im Blut ( u.a. CK-Wert) erkennbar. Wurde das ausgeschlossen? (Näheres auch bei Labor Enders).



Ich möchte ausdrücklich betonen, dass ich kein Arzt bin und keine Diagnosen stelle. Da jedoch vielen die Suche nach dem Arzt und nach der Diagnose -und der Therapie- sehr bekannt ist, habe ich versucht, ein bißchen Konkretes reinzubringen, um Dir evtl. damit weiterzuhelfen. Lasse Dir bitte immer alle Befunde, Berichte in Kopie geben.

Und paß gut auf Dich auf.

Ingeborg

[hil (Archiv)]

hallo ingeborg,

vielen dank für deine worte. deine anregungen helfen mir sehr.



dass es mit der hautbiopsie so lange dauert liegt an der terminierung der hautärzte. ich bekomme schlichtweg in meiner stadt keine termine mehr.



ob mein rheumatologe ein ,,guter,, ist kann ich nicht beurteilen.

menschlich ist er etwas schwierig, er kommuniziert nicht so gerne.

internist ist er auch.

danke für den labor-link, da werde ich mich gleich mal mit befassen.



meine ANA's liegen seit jahren zwischen 620 und weit über 2000.



LG hil.

[S. (Archiv)]

Hil, geh einfach in eine andere Stadt, am besten in ein Zentrum für Seltene Erkrankungen (in aller Regel eine Universitätsklinik). Bei so etwas sollte man sich nicht an den Terminplänen von zufällig ortsansässigen Ärzten orientieren.

[hil (Archiv)]

danke S., das werde ich wohl müssen.....



wer kann mir aus eigener erfahrung sagen wie lange ungefähr der stationäre aufenthalt zur diagnose-sicherung bei veradcht auf vaskulitis dauert ???



bei mir stehen die kliniken zur wahl: - uni mainz

- klinikum bad kreuznach



rheumatologische leitung: professor schwarting.