Ice-Bucket-Challenge

[S. (Archiv)]

Mal eine Frage von mir an alle:



Was haltet Ihr von der Ice-Bucket-Challenge?

[Ralf N (Archiv)]

Halte ich für absoluten Schwachsinn, zumal der Erfinder bei einer anderen sinnlosen Aktion ums Leben gekommen sein soll.

Inzwischen ist es ja schon Mode geworden, alle möglichen Leute zu nominieren, Fatzebuck ist voll von den Dingern und ans Spenden denkt inzwischen keiner mehr dabei.

Sinnlosigkeit kennt keine Grenzen - wer weiss welcher Schwachsinn als nächstes ersonnen wird a'la Jackass.

[Daniela_sh (Archiv)]

naja vor 3 Tagen wurde bekanntgegeben das in den USA diese Spendenaktion 100 Millionen Dollar Spenden eingebracht hat.Das Team der ALS-Ambulanz an der Charité in Berlin, das seit 2002 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) behandelt, staunt ebenfalls: Allein von Mitte bis Ende August gingen 528.000 Euro an Spenden ein, berichtet Initiator Thomas Meyer. Die Mitarbeiter der Buchhaltung wussten zunächst kaum, wie sie die vielen Einzelspenden schnell genug verbuchen konnten. Auch bei der DGM werden derzeit Sonderschichten geschoben, sagt Geschäftsführer Horst Ganter.



Aber wie immer...Gelegenheit macht Diebe.In den USA gibt es schon Untersuchungen mit dem Verdacht der Unterschlagung.



Grundsätzlich finde ich die Aktion ok....mal was Anderes als Glückwunschkarten, TV-shows etc.Schade finde ich nur das es nur für eine Erkrankung ist und das selbst da aus Helfern - mißgünstige Gierlappen werden (sorry für die Wortwahl)





LG Daniela

[dsabine (Archiv)]

Nachdem auch ich wohl etwas zu lautstark gemeckert habe, hat meine Tochter mir das ganze so erklärt:



Ursprünglich, als die Idee geboren wurde, ging es einfach darum, dass ALS Betroffene und deren Angehörige die Nase voll hatten, dass sie immer leer ausgehen, wenn es um Forschung und Finanzierung geht. Angefangen hat es ein ehemaliger US Baseballspieler, der selber an ALS erkrankt ist.

Wir kennen das ja auch: Diese Krankheit, es geht um ALS (Amytrophe Lakteralsklerose) ist zu selten, wer will schon Zeit, Geld und Wissen investieren, wenn am Ende nur eine kleine Zahl von Menschen profitiert.



Die eigentliche Ice Bucket Challenge ging ja ursprünglich so: Ich fordere dich heraus, zu spenden, weil hier dringend Geld gebraucht wird und sich keiner zuständig fühlt. Wenn du NICHTS spenden willst, dann fordere ich dich auf, dir einen Kübel Eiswasser ganz langsam über den Kopf zu gießen, damit du ein bißchen eine Vorstellung hast, wie grausam sich ALS anfühlt. Wenn du dann entweder gespendet hast oder, weil du knauserig bist, den Eimer Eiswasser übergekübelt hast, bitte drei neue Personen herausfordern, die das innerhalb von 24 Std. weitermachen. Ein bißchen so wie ein Kettenbrief.



Irgendwann mal kam Bill Gates, der Multimillionär und Microsofterfinder, an die Reihe. Wahrscheinlich, weil er für seine wohltätige Ader bekannt ist - er hat bisher knapp 30 Milliarden Dollar an alles mögliche gespendet - und der hat sich wohl gedacht, dass man etwas mehr Aufmerksamkeit und damit Spenden bekommt, wenn man beides macht, spenden und Eiskübel. Und wenn man das ganze öffentlich macht, also mit Filmchen.



Das ganze ist dann ziemlich blöde breitgetreten worden, finde ich, jede Menge idiotischer Filmchen für diverse Profilneurosen, inzwischen ist es auch, wohl wegen der Aufmerksamkeit, soweit geändert worden, dass man zu Eiskübel und einer Mindestbetragsspende herausgefordert wird, oder kein Eiskübel und dann aber eine dicke Spende. Egal.



Aber Leute, da kommt jede Menge Geld zusammen. Stellt euch mal vor, es ginge hier nicht um ALS, sondern um Vaskulitis!

[S. (Archiv)]

Muss dazu sagen, diese Icebucket-Geschichte ist schon vor vielen, vielen Jahren ein "runnning gag" in den USA gewesen, also eigentlich ein alter Hut, nur jetzt halt umgemünzt in eine Spendenaktion.

Mir ist auch aufgefallen, dass so einige auf den fahrenden Zug aufgesprungen sind, Prominente, Politiker, und so ein Selfie für den eigenen Zweck mitbenutzt haben. Eine Win-Win-Situation nennt man sowas.

Die Frage ist nur, sollte man sich daran stören, wenn man so dringend benötigtes Geld für Forschung hineinbekommt, an das man sonst nie kommen würde? Mann, was wäre ich glücklich, wenn wir diese Summen für die Vaskulitis-Forschung einsammeln könnten!

Könnt Ihr Euch vorstellen, so eine Aktion für Vaskulitis zu konzipieren und zu starten?

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,meinen Daumem hoch hättest du auch,aber was ist mit dem organistorischen. Klar vielleicht ne geschlossene Seite über FB,dazu braucht man wieder zufällige Admins,die evtl. Irrläufer abwendet. Wohin sollen die Spenden Gelder gehen,Forschung Vaskulitis ja aber wohin?

Die Idee finde ich ansich supi aber an der Umsetzung würde es scheitern.



Gruss

[Stine (Archiv)]

Solange kein "Prominenter" von einer Vaskulitis betroffen ist, wird so eine Challenge im Sande verlaufen ... nur diejenigen, die daran erkrankt sind und deren Familie und Freunde würden daran teilnehmen, die meisten Erkrankten jedoch sind eh schon frühberentet und haben kein Geld übrig um noch groß zu spenden. Wir können nur durch SHG auf uns aufmerksam machen und das flächendeckend ...die SHG sind auch auf unsere Spenden und Mitgliedsbeiträge angewiesen um Flyer zu drucken, Veranstaltungen zu finanzieren etc. - dort sollte begonnen werden mit Spenden und evtl. bei den Unis, die die Vaskulitis versuchen zu erforschen ....

Wünsche allen einen schönen Tag - Stine

[S. (Archiv)]

Maria Gjerpe hat es auch ohne Promis geschafft, aber mit Hilfe von kundigen Leuten, die ihr geholfen haben, ihre Website + Facebook + Twitter-Seite zu erstellen ganz am Anfang, und später die Übersetzungen in diverse Sprachen.

Dann waren da noch die SHGs vor Ort, die kleine Aktionen zur Begleitung gemacht haben, nicht viel, aber um einfach ca.1 Presse-Event pro Woche zu haben. Dann am Schluss war die Gruppe in Oslo selbst wichtig, für die etwas größere Aktion vor dem Parlament.

Das Geld ist auf ein Konto gelaufen, das vorher angelegt war und von einem Gremium aus Dr. Melle, Dr. Flugge, Maria Gjerpe und noch, glaube ich, 2 kundigen Leuten administriert wird. Vorher war auch festgelegt worden, was mit dem Geld geschieht, wenn es denn hereinkommt.

Man kann es schaffen, sie hat es ja auch praktisch fast alleine gemacht.

[Ralf N (Archiv)]

Hallo S.,

Du triffst den Nagel auf den Kopf mit Deiner Beschreibung:

- Hier in Deutschland darf man Spenden nur nach dem Überwinden sehr hoher bürokratischer Schranken einsammeln.

- IT- Unterstützung kostet ebenfalls ne Menge, Fachkunde kann ich als langjähriger Administrator und Programmierer beisteuern, aber die Sicherstellung mit Server etc. übersteigt meine Möglichkeiten bei weitem. Vielleicht kann man dann ja einen Sponsor finden ist sicherlich verständlicher als moppelige Männer im rosa Tütü über den Bildschirm hüpfen zu lassen - und dann kommen wir zum dritten Punkt:

- Marketing: Ohne das Thema in irgendeiner Form verständlich und anregend unter die Leute zu bringen verläuft es sich schnell im Sande. Da hilft auch kein Eiswasser mehr...

Und nicht zu vergessen: Die geldgeilen Anwälte die den ganzen Tag die Suchmaschinen betätigen um Leute zu finden die einen winzigen Fehler gemacht haben um sie dann mit horrenden Abmahnungskosten zu überfallen - also ist auch juristische Unterstützung notwendig.

Ist also hier in Deutschland nicht so einfach...

Meine Idee wäre Folgende:

Crowdfounding - da wird für Projekte Geld gesammelt (Fast wie das Betteln im Internet aber das gibt es zwar doch ist noch eine ganz andere Kiste...). Beim Crowdfounding steht das Produkt im Vordergrund, dann kommt oft sehr viel Geld für Projekte zusammen, die sonst keiner finanzieren würde obwohl das Produkt top ist. Da gibt es auch schon gute Strukturen für die Organisation.

Hat irgendeiner hier im Forum eine Idee, wie man das aufziehen könnte? Eventuell eine neue faszinierende Spielidee (wie Tetris - hat dem Programmierer ganze 5$ gebracht und die Konsolenindustrie reich gemacht). Müsste natürlich möglichst einen Bezug zur Krankheit haben und trotzdem unheimlichen Spass machen.

Ich würde für den Ideenaustausch mal versuchen einen freien Blog zu finden wo man das Ganze im Anfangsstadium kostengünstig diskutieren könnte, vielleicht findet sich auch unter uns ein Android-Programmierer mit dem zusammen man das aufs Handy bringen könnte, für Windows 8 kenne ich da einen Kollegen den man vielleicht dafür gewinnen könnte.

So, ich muss in die nächste Therapie - Vortrag Schwerbehinderung.

Wer meine Idee förderungswürdig findet, sollte einen neuen Thread aufmachen oder eine PN an mich senden...

LG

Ralf

-Wer einen der Rechtschreibfehler findet, darf ihn behalten!

[SiMONE00 (Archiv)]

Halo Ralf,

gute Idee, Vorschlag sowas meinte ich ja auch.Ich selber sehe nur Probleme in der Umsetzung und Verwaltung.

Grins...Kennst du auch den Schreibteufel.



Schönen Tag,ich mal wieder zur Arbeit gehend.



Simone