Ich brauche eure Hilfe!

[Theresia (Archiv)]

Sag mal, Andrea, wie war eigentlich dein Allgemeinzustand vor deiner Krebserkrankung? Weist der Laborbefund nach der Diagnose irgendwelche Auffälligkeiten auf, die vernachlässigt wurden und jetzt auf Grund der Chemo nicht mehr da sind? Hast du die Unterlagen noch?



Und sei mir bitte nicht böse, aber in deiner Verfassung im Internet rauf und runter zu googeln, ist vielleicht jetzt nicht so gut für dich. Das verwirrt und verängstigt, weil ja noch alles ziemlich frisch ist bei dir. Es sind ja hier alle da für dich. Ich wünsche Dir auch, dass du ruhiger wirst.



LG Theresia



P.S. Nimmst du zurzeit Medikamente, evtl. auch schon vor der Krebserkrankung?

[Hartmut (Archiv)]

Hab dir eine PN geschickt , mach dich nicht verrückt.

LG. Hartmut

[Andrea37 (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

Vielen Dank, für Deine lieben Worte.



Nur rattert es in meinem Kopf hoch und runter, weil ich versuche mein Puzzle zusammen zu bekommen.



Ich hab's seit 7 Jahren an den Nieren, ich hab 3 Herzklappen die nicht richtig schliessen, und eine beginnende diastolische Relaxationsstörung. Durchblutungsstörungen durch eine Mikroangiopathie an Händen Füßen und im Kopf. Fühlte mich schon vorher jahrelang müde und schlapp, mit Verdauungsbeschwerden.

Billirubin war immer leicht erhöht.



Was ist, wenn es einen Namen für das Gesamtbild gäbe?

Was wenn ich dann zumindest eine Chance auf eine Therapie hätte?!



Theresia, damit antworte ich auch gleich auf Deine Fragen.

Die Blutwerte vor der Chemotherapie waren in Ordnung, ausser des CRP das war erhöht, glaub ich, oder es waren die Leukos. Es wurde ein grosses Blutbild gemacht, da hatte ich noch keine Anämie.



Vorher hatte ich auch keinen Bluthochdruck, der kam erst während der Chemo. Seither nehme ich Candesartan und Isoptin zur Blutdrucksenkung. Betablocker wegen Mikroangiopathie abgesetzt.



Liebe Grüße

Andrea

[Theresia (Archiv)]

Also, das Candesartan ist in Ordnung, wird als nebenwirkungsarm beschrieben. Das nehm ich auch. Aber das Isoptin würde ich mal näher unter die Lupe nehmen. Da werden nämlich die Nebenwirkungen wie Kribbeln u. a. beschrieben. Hast du es vor der Chemo schon genommen? Vielleicht können die anderen hier mal draufschauen. Ich bin immer noch schmerzgeplagt und stehe etwas neben mir.



LG

Theresia

[Andrea37 (Archiv)]

Danke Theresia,



Ich hoffe, Deine Schmerzen sind nicht all zu stark?!

Hoffe, es geht bald wieder besser.



Wegen des Medikamentes, dies nehmen ich erst seit 2 Wochen, die Problematik an Händen und Füßen besteht aber schon länger. Denn ich sollte ja deshalb die Beta Blocker absetzen und habe dafür das Isoptin bekommen.



Die Visite war heute wieder ernüchternd, ausser eines Eisenmangels wurde rein von den Blutwerten nix festgestellt.



Den Eisenmangel hatte ich vor 14 Tagen noch nicht, da war das Ferritin noch bei 57... Deshalb geb ich da auch nicht soviel drauf, da die Beschwerden schon länger da sind sowie auch der HB, die Erys und das Hämatokrit schon länger niedrig sind.



Der Eisenmangel ist nun also noch zusätzlich dazu gekommen.



Entlassen wollen sie mich, aber was ist mit meinen Durchblutungsstörungen? Ich hab mittlerweile auch blaue Fingernägel, wenn die Hände unten sind... gestern konnte ich wegen der brennenden Fuß- und Beinschmerzen nur mit Schlaftablette einschlafen. Der Arzt meinte, wenn es eine Mikroangiopathie ist, können wir eh nix machen... Ja, aber vielleicht gibt es eine Ursache dafür??? Die müsste man natürlich raus finden...



Zu Hause werde ich eingehen vor Angst... was mach ich denn jetzt bloß???



Liebe Grüße

Andrea

[Ingeborg]

Hi Andrea,

das tut mir leid, dass Du so viel Angst entwickelst. Ich will deshalb Deine letzte Frage nicht unbeantwortet lassen.

Mir scheint, es könnte sich auch um ein Kommunikationsproblem mit den Ärzten handeln. Das was Du erlebst und hier andeutest (nicht bis zum Ende zuhören, keine Zeit, mit den Gedanken schon weiter), ist fast allgemeine Praxis bei Ärzten. Ich glaube, wenn Du das Gefühl hättest, man höre Dir wirklich zu und der Arzt erklärt Dir, warum er was meint, fühltest Du Dich aufgehoben und wärest ruhiger.



Du bildest Dir das alles ja nicht ein. Für Deine Symptome gibt es m.E. jedoch wahrscheinlich ´ne Handvoll Ursachen - die Nebenwirkung durch die Chemo ist eine, wenn auch eine in Deinem Fall naheliegende. Man sollte es aber auch nicht zuuu einseitig sehen. Und dass alle Symptome EINE Ursache haben, ist ja auch nicht gesagt.



Ursachen anhand von Symptomen nacheinander "abzuarbeiten" und Blutwerte zu deuten, dazu braucht es ein medizinisches Studium. Deshalb kann ich dazu nichts weiter sagen und halte mich raus.

Aber Angst zu haben, das brauchst Du nicht. So schnell stirbt´s sich nicht.



An Deiner Stelle würde ich aber auch nicht aufgeben. Viele brauchen länger bis zu einer Diagnose, (soweit tatsächlich aufgetretene Nebenwirkungen nicht ohnehin irgendwann verschwunden sind). Auch Ärzte sind unterschiedlich, mit unterschiedlichem Blickwinkel pp. und machen eine neue Chance.



Dir bleiben noch die Diagnoseklinik in Wiesbaden, Zentren für Seltene Erkrankungen und letztlich das Zentrum für Unerkannte Krankheiten an der Uni Marburg.

Es ist hier also nicht das Ende. Es geht irgendwie weiter, Andrea.

Wichtig scheint mir erstmal, dass Du eins nach dem andern angehst und nicht auf allen Feldern gleichzeitig kämpfst. Also erst die Op, -dann erholen und -dann weitersehn.

Alles Gute Dir

Ingeborg

[Andrea37 (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,



da bin ich wieder.



Letzten Donnerstag hatte ich die Brustoperation. Es war eine Mastektomie mit Sofortwiederaufbau mit Silikon. Ich habe sie soweit gut überstanden. Ich bin noch in der Frauenklinik und habe noch ziemliche Schmerzen, Schlafen werde ich die nächste Zeit nur auf dem Rücken können. Das fällt mir als Seitenschläferin natürlich sehr schwer.



Die gute Nachricht, laut pahtologischem Befund waren keine Krebszellen mehr in der Brust. Dies schaffen wohl nur 20%, bei diesem Krebs.



Die schlechte Nachricht, auch mir gehts immer schlechter...

Leider noch immer ohne Diagnose...



Ich kann kaum noch geradeaus laufen, wegen Benommenheitsgefühl und Schwindel, kann dann schlecht etwas mit den Augen fixieren.

Die Durchblutungsstörungen an Armen und Beinen machen mir auch mehr zu schaffen. Kann nicht mehr lange stehen, dann verliere ich komolett die Kraft und die Beine sacken zusammen, genau wie die Arme. Zehen und Finger werden dann taub. Ich habe Mundbrennen, das Zahnfleisch tut weh, mir ist nur übel, habe Stuhlveränderungen (helle bis grüne Stühle), laute Dramgeräusche, schnellen Puls, Reizhusten, Leukozythen im Urin (keine Blasenentzündung!!!) Schwäche, Nachtschweiß (kalt)



kann nur noch liegen...



Ich gehe freiwillig in die Psychosomatik, in der Hoffnung, das dort nochmal alles gecheckt wird, also somatische Abklärung erfolgt. Gehen kann ich dann immer noch...



Hattet ihr mit unter auch solche Symptome?



Ich hoffe ich nerve euch nicht.



Liebe Grüße

Andrea