Ich brauche eure Hilfe!

[Ingeborg]

Hi Andrea,

oh ja, Du fühlst Dich quasi von allen Seiten bedroht und kennst den "Gegner" nicht. Das macht verständlicherweise Angst. Laß Dich mal virtuell fest umarmen und beruhigen.

Der ANA-Titer ist gerade mal positiv, überhaupt nicht dramatisch und muß nichts bedeuten. ANCA immerhin negativ. Und Metastasen im Gehirn auch nicht.

Die "geringe zerebrale Mikroangiopathie" ist zunächst mal nur ein Befund in der Bildgebung. Oft überlappen sich Begriffe, und mitunter weiß man nicht, was ein Befund auslöst, weil nicht alles erforscht ist und Zusammenhänge unbekannt sind. Ob dieser Befund eine Bedeutung für Dich hat, steht also noch nicht wirklich fest.

Tatsache ist jedoch, dass Du Symptome entwickelt hast, die auf Anhieb keinen eindeutigen Hinweis geben, Dir aber Angst machen. Gegen Angst helfen Informationen. Also lasse Dir die Mikroangiopathie (woher sie kommen, ob sie sich zurückbilden usw., Deine Fragen halt) aus Sicht der Ärzte erklären. Es ist in meinen Augen unmenschlich, einen Patienten mit einem Befund im Gehirn, den er nicht verstehen und einordnen kann, ohne Erklärungen allein zu lassen.

Zudem weiß ich, wie es sich auf "tauben Füßen" läuft. Wenn es durch die Chemo kommt, besteht Aussicht auf Besserung.

Vielleicht sind durchblutungsfördernde Medikamente hilfreich. Bitte frage Deine Ärzte, auch danach, in welche Richtung sie überhaupt denken. Kleines Blutbild und Nierenwerte reicht wohl nicht.

Ich drück Dich

und lG Ingeborg

[Andrea37 (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



Schön, dass Du meine Gefühle nachempfinden kannst.

Ich versuche dran zu bleiben, muss ich ja, habe schließlich

Schmerzen.



Morgen muss ich wohl weiter nerven, so habe ich hier das Gefühl... die Ärzte haben keine Zeit, niemand hört richtig zu, niemand setzt sich mit einem hin und bespricht bereits untersuchte Blutwerte oder Ähnliches... Ich bin echt enttäuscht von der Charite... bin extra hier eingewiesen worden, in der Hoffnung, hier gut aufgehoben zu sein...



Liebe Grüße

Andrea

[Ingeborg]

Andrea, vielleicht kann auch Dein Mann einen Termin beim Chefarzt oder Oberarzt ausmachen, um über Befunde und Symptome mit ihm zu sprechen. Oft verhalten sich Ärzte anders, wenn ein Mann auftaucht, der wegen seiner Frau Auskunft möchte. Er muß dann aber auch gut informiert sein.

Um dem vorzubeugen, dass Ärzte Auskünfte verweigern, weil wer Außenstehender ist, schreib auf, dass Du die behandelnden Ärzte der Station in Deinem Falle von ihrer Schweigepflicht entbindest und gib dies Deinem Mann.

Gute Nacht, Ingeborg

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Andrea

die Chemo verkleinert ja nicht nur den Tumor sondern hinterlässt auch im gesunden Gewebe so seine Spuren.

Die Neuropathien werden noch eine Weile bleiben ...leider , gegen kalte Füße helfen Fußbäder und Bewegung.

Aber im Fokus steht jetzt die Tumorbehandlung , wann soll denn die OP erfolgen ? Ich würde aber immer die Mikroangiopathie erwähnen , steter Tropfen höhlt den Stein. Auch bei den Radiologen , dem Anästhesisten und Operateur.

Ich möchte dir die Daumen drücken und hoffe , dass alles gut wird.

[Andrea37 (Archiv)]

Hallo Ingeborg!



Meinen Mann kann ich für sowas nicht einspannen. Er ist kein großer Redner, das bekommt er nicht hin.



Hallo Kletterrose,



Danke auch Dir nochmal.

Hmmm, der Neurologe hat Neuropathien ja ausgeschlossen.



Mich beunruhigt der Zustand, das es sich innerhalb einer Woche so verschlechtert hat, das ich jetzt Schmerzen in den Füßen bekommen habe und zusätzlich starke Muskelschmerzen, in Ruhe, sowie beim Laufen... und diese Durchblutungsstörungen sind auch mehr geworden, sodass ich nach dem Gehen, aus den Schuhen schlüpfe und meine Zehen und unterm Fuß nix mehr spüre, oben sind sie leichenblass und unten vom Hacken an blau... :-0 oje... das macht mir echt Angst...



Bis jetzt war mal wieder kein Arzt bei mir... Nicht mal der gewünschte Rheumatologe. Ich könnt nur noch heulen...



Liebe Grüße

Andrea

[Andrea37 (Archiv)]

OP wird nächste Woche stattfinden...

Im selben Krankenhaus. Dachte bis dahin hätte man mir schon mal etwas sagen können, aber leider wird das nicht klappen...



Mit dem Operateur hab ich gestern gesprochen, er weiß darüber bescheid. Es wird vorher nochmal eine Konferenz mit den Internisten und einem “meiner“ hier behandelnden Ärzte geben, um zu entscheiden, wie operiert wird.



LG

Andrea

[Theresia (Archiv)]

Hallo Andrea,

das alles tut mir für dich sehr leid. Du bist noch eine junge Mutter und deine Familie braucht dich.

Wie wurde denn festgestellt, dass du kein Raynaud Syndrom hast? Hat man Tests wie z. B. den Provokationstest gemacht?



LG und alles Gute!

Theresia

[Andrea37 (Archiv)]

Hallo Theresia,



Nein, ein Provokationstest wurde nicht gemacht.

Ich kann auch von allein sagen, dass es kein Renaud Syndrom ist. Es gibt keinen Unterschied zwischen kalt und warm und es sind auch keine schmerzhaften Spastiken, die auf einmal auftreten und in 3 Farben wieder zum Normalzustand werden, sonder muss ich einfach nur auf stehen, das Blut fließt also nach unten in Hände und Füße und zack, werden sie Bläulich und kalt und werden nicht richtig durchblutet. Nach längerer Zeit werden wie schon geschrieben die Zehen taub und auch unter den Füßen spüre ich nix mehr, oben sind sie weiß... unten drunter bläulich. An den Händen auch, halte ich sie nach unten, werden sie blau und die Finger taub. Da sagte selbst der Angiologe, das wäre kein Renaud Syndrom. Wenn ich liege, hab ich das nicht...

Es sind Durchblutungsstörungen, da ist nix dran zu rütteln.



Gibt es denn dieses Symptom, wie ich es beschreibe überhaupt bei Vaskulitiden? Ich hab schon soviel gelesen, aber zu dieser Symptomatik steht nirgends etwas...



Die Schmerzen an den Füßen und Waden sind an beiden Beinen gleich und neu dazu gekommen. Angefangen hat alles mit Kopfkribbeln, und einem pelzigen Gefühl im Gesicht, als wäre es eingeschlafen, Hinterkopfschmerzen und Nackenverspannung. Wenn ich rede oder kaue, werden die Beschwerden schlimmer und es kribbelt noch mehr... ziemlich komisch das Ganze.



Liebe Grüße

Andrea

[Andrea37 (Archiv)]

War gerade zum Gespräch beim Rheumatologen,

Allerdings eher ernüchternd. Auf meine Beschwerden ist er kaum eingegangen, konnte gar nicht alles los werden.



Er hat sich die Hände und die Füße angeschaut, hab ihm gezeigt, dass sie blau werden, wenn sie runter hängen oder ich stehe und laufe... er meinte, das sieht nicht nach einer Kollagenose aus, auch weil meine ANA Titer nicht erhöht waren etc.



Wäre eher was Funktionelles, da es nur im Stehen auftritt, da es bei einer Kollagenose nicht Lagerungsabhängig wäre, sondern dann wäre das auch im Liegen so. Auf meine Schmerzen ist er kaum eingegangen und bis zu meinem Kopf bin ich gar nicht gekommen...



Bisschen an Diagnostik macht er wohl noch... und eine Sonographie der Beine und Arme.



Bin enttäuscht.



Liebe Grüße

Andrea

[S. (Archiv)]

Andrea, es wäre natürlich schön, wenn Du jetzt vom Rheumatologen gehört hättest, aha, das ist es ! Aber sei man froh, dass es nichts Rheumatologisches ist, das ist eine gute Nachricht! Denn die Medikamente, die Du dann bräuchtest, sind leider bei weitem keine Bonbons, sondern greifen stark in den Körper ein.

Irgendwie hört sich das alles für mich eher nach einer Nerven- und Gefäßentzündung an, verursacht durch die Chemo - oder nach irgendeiner Infektion, die Deine Nerven/Gefäße angreifen, aber welche???