Ich brauche eure Hilfe!

[Andrea37 (Archiv)]

Hallo ihr Lieben hier im Forum,



Ich habe mich soeben hier angemeldet, weil ich in großer Sorge bin. Ob ich zu euch gehöre und eine “Leidensgenossin“ bin, das weiß ich noch nicht. Ich möchte mich und mein Anliegen gern hier vorstellen in der Hoffnung, ihr schmeisst mich nicht raus...



Ich heiße Andrea, bin 37 Jahre und habe einen Sohn (7 Jahre) und einen lieben Mann zu Hause. Im Februar bin ich an Brustkrebs erkrankt. Ich hab also bereits eine schwere Zeit hinter mir und hatte am 13.08.14 meine letzte Chemo. Die OP steht mir noch bevor, da man erst eine Chemotherapie gemacht hat, um zu sehen, ob sie anschlägt und den Knoten verkleinert. Das Positive ist, das man ihn im Ultraschall nicht mehr finden kann. Toi,toi,toi.



Leider hab ich nun folgende Beschwerden. Ich habe kalte Hände und Füße, wenn ich laufe oder stehe, werden sie bläulich, meine Zehen und unter den Füßen wird es taub und an den Hacken läuft es blau an, an den Händen wird es auch blau und die Finger und die Hände kribbeln. Dies wurde vom Angiologen untersucht und er meinte, das ist eine Mikroangiopathie, Durchblutungsstörung der kleinen Blutgefäße. Das hab ich nun seit ca 3 Wochen und die Beschwerden werden eher schlechter. Mittlerweile hab ich Muskelschmerzen an den Waden, Abends im Liegen und nun auch beim Laufen. Es schmerzt innen am Fuß und in den Fingern. Da ich auch Kopfschmerzen habe, sowie pelzigen Gefühl im Gesicht, Kopfkribbeln, Kribbeln an Armen und Beinen, wurde ein Kopf-MRT gemacht. Soweit o.B. ABER geringe Mikroangiopathie. :-0 Eine Polyneuropathie wurde vom Neurologen ausgeschlossen, per Nervenreizmessung.



Ich habe gelesen, das eine Mikroangiopathie nicht allein steht, sondern eher als Symptom angesehen werden müsste. Nur leider haben meine Onkologen das abgetan. Auch die Mikroangiopathie im Kopf, wurde mir verschwiegen, das hab ich erst nachträglich im Arutbrief gelesen.



Ich bin seit ca 7 Jahren chronisch nietenkrank, verliere Eiweiß und Erythrozyten über den Urin. Nierenwerte bis jetzt immer stabil. Daher wurde nie punktiert und somit weiß man nicht, welche Erkrankung es ist.



Ich bin nun seit einer Woche in der Berliner Charite auf der Nephrologischen-Rheumatologischen Station. Blut wurde viel abgenommen und ein Herzecho gemacht, sowie die o.g. Beeinflussung beim Neurologen. Ich habe jeden Tag nen neuen Arzt, jeder erzählt das selbe und niemand hat hier nen Plan. Meine Beschwerden nehmen zu und es passiert nix! Einen Rheumatologen hab ich nicht einmal gesprochen, es kommen nur die Nephrologen zu mir.



Ich bin echt am Ende... es könnte sich doch um eine Vaskulitis oder Ähnliches handeln, irgendwas muss diese Mikroangiopathie und die Beschwerden doch auslösen.



Mein Hausarzt hatte mich eingewiesen, auch weil ich Leukozyten im Urin hatte (keine Blasenentzündung!), die Blutsenkung, CRP und die Leukos im Blut waren erhöht, sowie ein positiver ANA Titer. Erys, HB und Hämatokrit leicht erniedrigt.



Hier angekommen, wurde mir gesagt, das die Blutwerte wieder ok wären. ANA auch negativ.



Was soll ich bloß machen?

Habt ihr Ideen?

Kennt jemand die Symptome?



Bitte helft mir, ich Danke euch, liebe Grüße Andrea.

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Andrea

Sei willkommen hier ,ich kann deinen Hilferuf gut nachvollzeihen.

Chemotherapien können leider im Gepäck auch Auslöser für Mikroangiopathien haben , leider... dies könnte ein Nephrologe eigentlich wissen und dir erklären.

Lass dir bitte die Blutwerte ausdrucken und lege dir zu Hause einen Ordner an um einfach später mal den Verlauf überprüfen zu lassen.

Noch etwas zu deinem Tumor , wurde vorab überprüft ob er überhaupt auf eine Chemo anspricht und gibt es eine Biopsie ?

Die Chemo ist ja noch nicht so lange her und der Körper muss alles noch verarbeiten.

Ich drücke dir die Daumen , dass es gut wird und sprich doch die Nephrologen darauf an , ob nicht die Chemo der Auslöser für die Mikroangiopathien sei kann



liebe Grüße

[Linchen88 (Archiv)]

- gelöscht - falsches Forum

[Andrea37 (Archiv)]

Hallo Kletterrose,



Bis jetzt hat niemand von der Mikroangiopathie als Nebenwirkungung gesprochen, nur immer von Nervenschädigungen.

Und dann auch noch im Kopf? Was kann ich gegen die Verschlechterung tun? Meinst Du wirklich, das kommt von der Chemo? Sollte ich das nicht weiter abklären lassen, auch wegen der Kopfbeschwerden? Sind das eher keine Vaskulitis-Symptome?



Mein Tumor wurde biopsiert, gleich um die Diagnose zu stellen.

Laut Tumorformel, ist bekannt, das diese Tumoren gut auf Chemotherapie ansprechen, das Ergebnis zeigt es ja auch.



Ich hab Angst eine wichtige Option zu verpassen, eine Behandlung etc. Ich hab Angst, meine Füße werden bald gar nicht mehr durchblutet. Das Laufen fällt mir schwer... und die Taubheit der Füße ist sehr beängstigend...



Eventuell ist es ja auch in meinen Nieren und daher die Leukozyten im Urin?



Liebe Grüße

Andrea

[S. (Archiv)]

Liebe Andrea,



Du hast tatsächlich Symptome, die nicht so eins, zwei, drei einer konkreten Erkrankung zugeordnet werden können. Sie könnten Teil einer Vaskulitis sein, korrekt, aber auch in Zusammenhang stehen mit u.a. Diabetes Mellitus, Arteriosklerose, Lupus, Sklerodermie, hämolytisch-urämisches Syndrom.

Was die Ärzte zur Zeit wohl tun, ist, wie Detektive, einen Verdachtsfall nach dem anderen versuchen, auszuschliesen. Da wäre es ziemlich unseriös, Dir erst zu erzählen, ja, wir haben Verdacht da und darauf, Dir dann, nach erfolgten Untersuchungen ein paar Tage später zu sagen, April, April, aber jetzt denken wir das und das, und das Ganze wiederholt sich mehrmals. Wie würdest Du Dich da fühlen?

Garnichts zu hören, ist natürlich auch nicht schön und verunsichert obendrein, aber den kommunikativen goldenen Mittelweg zu finden ist da sicherlich nicht einfach.

Ich würde mal fragen, ob sie noch am Ball sind, noch suchen, oder am Ende mit ihrem Latein. Wenn letzteres, welche andere Klinik sie Dir dann empfehlen könnten - schlieslich muss nicht jeder alles können und es fällt keinem ein Zacken aus der Krone, auf, in der Angelegenheit evtl. kompetentere Kollegen zu verweisen.



Alles Gute für Dich!

Deine S.

[Andrea37 (Archiv)]

Hallo S.,



Danke für Deine Antwort.



Also, ein hämolytisches Syndrom wurde wohl ausgeschlossen, ich hätte keine Hämolyse.



Ich habe heute den Nephrologen angebettelt, mir die Möglichkeit zu geben, mit einem Rheumatologen sprechen zu dürfen, da kam von ihm schon, also ich glaube nicht, dass es etwas Rheumatisches ist, soviel dazu. Aber die Rheumatologin schickt er mir trotzdem, da hab ich drauf bestanden. Also suchen sie leider nicht, wie die Detektive in diese Richtung, sondern kontrollieren immer nur kleines Blutbild und Nierenwerte.



Luxus hab ich auch schon geguckt, aber da passen irgendwie die Symptome nicht so richtig...



Ich wollte eventuell ein paar Tipps von euch, welche Untersuchungen ich machen lassen sollte und welcher Arzt der richtige Ansprechpartner wäre. Auch ob es vielleicht jemandem bekannt vorkommt...



Danke für eure Hilfe.

Liebe Grüße Andrea

[Andrea37 (Archiv)]

Ups, ich meinte Lupus... nicht Luxus!



Sorry...

[S. (Archiv)]

Wenn Du schon so lange nierenkrank bist, kann die Chemo natürlich auch auf die Nieren gegangen sein, sie reagieren dann ja viel empfindlicher als gesunde Nieren - Kopfschmerzen inklusive.

[Ingeborg]

Hallo Andrea,

hier wird keiner rausgeschmissen -schlimmstenfalls können wir nicht weiterhelfen, weil unser Blick auf die autoimmmune Vaskulitis fixiert ist und wir keine Ärzte sind. So kann ich nur anbieten, in meiner Laienhaftigkeit ein bißchen mit zu überlegen.



Zum einen ist es schon mal positiv, dass die Chemotherapie gegriffen hat. Sie ist, wie jeder weiß, hochgiftig und macht starke Nebenwirkungen. Oftmals ist es eine (Poly-)Neuropathie, zu der ich auch Deine Beschwerden mit Kribbeln, Pelzigkeits- und Taubheitsgefühlen zähle. Bei Beginn lassen sich die Symptome nicht immer gleich messen, jedenfalls war es so bei mir.

Es können aber auch Zeichen einer Durchblutungsstörung (z.B. Raynaud-Syndrom) sein, worauf die Verfärbungen hindeuten könnten. Und im Gehirn, da sollten sie natürlich überhaupt nicht sein. Evtl. sind die dort aufgetretenen Irritationen auch ursächlich für die anderen Beschwerden. Oder ein Zufallsbefund ohne Auswirkung. (Wo der eine Arzt den Befund zur Seite legt, macht ein anderer damit ´ein Faß auf´, -also doch dranbleiben).



Zum erhöhten ANA-Titer, der auf eine rheumatologische Erkrankung hinweisen könnte: er kommt schon mal, je nach Höhe, auch bei Gesunden vor und kann von Labor zu Labor variieren. Frag den Rheumatologen.

Mit Niere kenne ich mich überhaupt nicht aus. Doch warum weiß man nicht, um was es sich handelt?



Na, weit bin ich mit meinen Überlegungen ja nicht gekommen. Letztendlich sind da doch die Ärzte gefragt.



Ich kann sehr gut verstehen, dass Dich das alles äußerst irritiert und Angst aufkommt. Aber ein bißchen Geduld wirst Du schon brauchen. Von jetzt auf gleich passiert nichts so schnell. Das heißt nicht, dass Du nicht auch selbst auf Dich aufpassen mußt. Sammele alle Befunde. Laß Dir alles erklären und frage, nerve, wenn es sein muß. Du bist schließlich die Hauptperson in dem Geschehen.

Mit den besten Wünschen

Ingeborg

[Andrea37 (Archiv)]

Danke S., Danke Ingeborg,



Lieb von euch, dass ihr mir beim “Überlegen“ helft.



Bis jetzt sind zumindest die Nierenwerte in Ordnung.

Es wurde nie eine Punktion der Nieren gemacht, weil die Werte bis jetzt immer stabil waren. Daher weiß man auch nicht, welche Nephropathie es ist.



Der ANA-Titer lag einmal im Mai 2014 bei 1:80 positiv, Norm <1:80

Am 26.08.14:

<1:100 ANA Titer positiv T

c-ANCA negativ T

p-ANCA negativ T



Eine Angabe zur Höhe des ANA Titers fehlt irgendwie und keine Ahnung, was dieses “T“ bedeutet?



Ein Raynaud Syndrom wurde auch ausgeschlossen, da es keine Spastiken sind, sondern tritt es immer auf wenn ich stehe, also wenn Füße und Hände unten sind. Eben Durchblutungsstörungen.



MRT

Zeichen einer geringen zerebralen Mikroangiopathie. Ausschluss eines Territorial- bzw. Grenzzoneninfarktes, keine frischen umschriebenen Ischämien. Kein Nachweis einer intrauterinen Raumforderung/von Metastasen. Kein Anhalt für eine Meningeosis carcinomatosa.



Diese Kopfschmerzen und vor allem im Kiefer & Hinterkopf. Eher auch oftmals ein Druck, auf Augen, Nasenflügel und Ohren, mit eben diesem pelzigen Gefühl in den Wangen, bei Berührung. Sehr verspannter Nacken. Meistens wird das Kribbeln und auch vermehrt Kopfschmerzen durch Kauen oder Reden ausgelöst. Dann beginnt es sich auf dem Kopf zu kribbeln...



Ach ich weiß auch nicht, hab Angst, ich muss sterben... wer weiß, was das ist. :'-(



Liebe Grüße

Andrea