mein wegener und ich

[Miri (Archiv)]

hallo,

bin 22 und bis zum sommer06 lief mein leben perfekt, dachte ich.

nach krankenhaus aufenthalt im ausland und hier kam dann "endlich" die diagnose: Morbus Wegener (lunge befallen).

habe mich damit abgefunden Familienplanung usw. ein paar jahre später zu planen, mit allem etwas langsamer zu machen, habe sogar das rauchen aufgehört. ich dachte jetzt läuft das alles gut mit der endoxan stoßtherapie und dem cortison, aber nach dem 5.Zyklus sind auf einmal die werte wieder schlechter. mein auge wird immer dicker heute war ct am freitag wird mrt gemacht, so langsam bemerke ich das in mir eine angst hoch kommt wie ich sie noch nie hatte. ich habe angst um mein leben! auch wenn ich weiss das die ärzte für mich die idealste therapie suchen, frage ich mich wie sich trotz akuter therapie an meinem auge etwas so weiter entwickeln kann.

entschuldigung das ich so durcheinander und verwirrt schreibe, aber bin etwas aufgewühlt.

bin ich vielleicht nur zu ungeduldig???

[Heiko (Archiv)]

Hallo Miri,

ich kann Dich zu 100 Prozent verstehen, so ging es mir auch, nachdem ich von der Krankheit erfahren habe und die Therapie begonnen hat, es dauert, bis da endoxan wirkt, aber dann wird es von tag zu tag besser, nicht unterkriegen lassen.

Alles Gute.

Heiko

[Kerstin (Archiv)]

Hallo Miri,



ich kann Deine Angst verstehen die hatte und habe ich teilweise auch noch nachdem ich erfahren habe das ich eine zeleb.Vask. habe und mehrere Schlaganfälle hintereinander hatte.

Laß dich nicht von der Krankheit unter kriegen und gib dem Endoxan Zeit damit es wirken kann, ich bekomme auch Endoxan und vertrage es sehr gut. Du bist nicht allein mit Deinen Sorgen und Ängsten und ich denke die meisten hier könne Dir sehr gut nachempfinden.

Kopf hoch und immer weiter machen !!!!



Viele Grüße



Kerstin

[Jens (Archiv)]

Hallo,ich habe den morbus wegener. Maßgeblich betroffen die Nasennebenhöhlen (4 OPs bis die Gewebeprobe die gesicherte Diagnose ergab) und das Auge sind maßgeblich betroffen mit scheußlichen Sehstörungen (Doppelbilder), die augenärztlich wegen der Schwellung solange nicht behandelbar sind (angeblich!).

Endoxan intravenös hat bei mir als Stoßtherapie bis zur 3. Phase nichts gebracht, trotz begleitender Kortisongabe von je 250 mg über 3 Tage. Also 3 Monate vergeblich gehofft. Daraufhin wurde vor 4 Wochen auf Endoxan in Tablettenform (jetzt 100 mg tgl.) umgestellt und 15 mg Prednisolon täglich.

Ich war schon froh, dass in der letzten Woche die Blutungen aus der Nase und dem Auge nachgelassen hatten. Aber heute waren sie wieder da. Wieviel Geduld soll man haben mit Endoxan? Schließlich wird bei mir wegen des Verfallsdatums (bin 71) die Zeit knapp.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo, als die tägliche Endoxantherapie fängt übrehaupt erst nach 2-4 Wochen an zu wirken. Man sollte diese für mindestens 3 Monaten durchführen, dann ist sicher auch für SIE der Effekt erkennbar.

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva Reinhold-Keller