Besserung von CFS/Fatigue nach Rituximab-Infusion?

[Ingeborg]

Hallo Ihr Lieben,

ich überlege mir zur Zeit, ob ich eine Rituximab-Behandlung durchführen lassen soll. Vor dem Hintergrund der laufenden großen Folgestudie in Norwegen bzgl. der Wirkung bei CFS interessiert mich beinahe hauptsächlich, ob sich eine Besserung eines "Energie=Null -Zustandes" auch sonst schon gezeigt hat. Der Arzt reagierte auf den Hinweis, dass Rituximab in einer laufenden Studie gegen CFS im Einsatz ist mit einem "ho, ho, (Unterton: da gehen sie jetzt aber etwas weit) das glaub ich nicht -dass Rituximab gegen "so etwas" was bringen soll.-

Bei den bisher stattgefundenen Studien zeigten 2/3 der Teilnehmer eine Besserung. Dabei trat die Verbesserung jedoch erst nach Wochen (4-30 Wochen) nach der jeweiligen Infusion ein.



Meine Frage ist deshalb, ob jemand von Euch, der von CFS geplagt ist -oder vom Fatigue-Syndrom bzw. von einem recht reduziertem Energielevel mit Schwäche/Kraftverlust- tatsächlich schon eine merkbare Verbesserung des Energielevels nach Rituximab-Infusionen erfahren hat. Wie gesagt, evtl. auch erst nach Monaten.

Grüß Euch, Ingeborg

[Ralf N (Archiv)]

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LG Ralf

[Stine (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

ich hab grad so rundrum eher den Eindruck, dass viele gerade das Rituximab nicht so gut vertragen oder aber es viel zu kurz anhält und in immer kürzeren Abständen gegeben werden muss. Von einem "Energie-Schub" - auch nach Monaten, habe ich noch nichts gehört ...

Bitte überlege es dir gut, ob du dir das antun möchtest ...

Liebe Grüße an dich - Stine

[Meerschwester (Archiv)]

Liebe Ingeborg,

habe länger über deine Frage nachdenken müssen. Du weißt ja, dass das Rituximab bei mir super gut anschlägt, so dass die Ärzte selber verblüfft sind. Dadurch, dass diese schlimmsten Atemnotzustände weg sind, brauche ich keinen Flüssigsauerstoff mehr. Das gibt natürlich mehr Energie. Ich bin immer noch sehr schnell erschöpft und nachmittags nicht mehr wirklich fit, aber es ist besser geworden. Die Wirkung scheint ja aber auch sehr unterschiedlich zu sein. Andererseits: Was hast du zu verlieren? So kann es ja auch irgendwie nicht weiter gehen.

Alles Gute

Meerschwester

[S. (Archiv)]

Das mit der verminderten Wirkung ist insofern belegt, als lt. einer niederländischen Studie von vor ca. 3 Jahren rund 20% der Patienten, die Rituximab erhielten, einen Antikörper gegen den Antikörper entwickelt haben. Das bedeutet dann natürlich, dass das Medikament nicht in dem Umfang wirkt, in dem es wirken sollte.

Meine bescheidene Vermutung ist, dass sich das Problem jedoch erledigen wird, wenn/sobald die Nachfolge-Produkte von Rituximab auf dem Markt sein werden, bei denen eine jeweils hochgeradigere Humanisierung des Antikörpers, den das Medikament enthält, durchgeführt worden ist. Entsprechend dürften auch die allergischen Reaktionen, die einige bei Erstinfustion erleben mussten, geringer/weniger werden.