Fragen über Fragen

[Doro (Archiv)]

Hallo,



ich habe mich heute hier neu angemeldet, auch wenn die Diagnose Vaskulitis bei mir nur im Raum steht und ich ganz am Anfang stehe. Vielleicht können mir aber die Erfahrenen unter euch weiterhelfen. Kurz zu meiner Geschichte:



Ich leide seit Jahren an mittlerweile nicht mehr behandelbaren Mittelohrentzündungen, im Januar bin ich deswegen in der Uniklinik Essen operiert worden (Tympanoplastik). Nach wenigen Wochen der Besserung ist nun schon lange wieder der alte Zustand eingetreten, Trommelfell verdickt, Ohr läuft, Hörvermögen schlecht. Antibiotika schlagen nicht mehr an, ich hab mittlerweile alles durch, Salben, Tropfen, Tabletten. Mein HNO weiß nicht mehr weiter und schickt mich zu Kollegen, vielleicht hätten die ja eine bessere Idee.



Ich habe mich dann in einem HNO Forum angemeldet, und der betreuende Arzt hat mir nahegelegt, doch einmal bestimmte Blutwerte untersuchen zu lassen, um mögliche Grunderkrankungen auszuschließen, insb. dachte er dabei an Vaskulitis. Ich habe seinen Rat befolgt, bin zu meinem Hausarzt gegangen und habe ihn um diese Untersuchung gebeten, die er zwar nicht unbedingt gerne, aber dann doch durchgeführt hat.



Ich nenne jetzt hier nur die auffälligen Werte, in Klammern stehen die Normalwerte:



CRP (bis 5.0) 9.9

Alpha-2 (5.0-10.0) 13.3

Beta- Globulin (7.0-13.0) 15.2

p-ANCA (<1:2 Titer) 1:40

Albumin/Elpho (58.0-72.0) 52.2

BSG (bis 25mm/h) 79



Laut Hausarzt sind die Werte ohne weiteren Behandlungsbedarf, der HNO aus dem Forum hält sie dagegen für unbedingt abklärungsbedürftig.



Ich leide weiterhin an furchtbarer Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Leistungsschwäche, gelegentlich Gelenkschmerzen, seit Monaten Schnupfensymptome.



Nun bin ich natürlich sehr verunsichert, an welchen Arzt wende ich mich zur weiteren Abklärung? Internist? Rheumatologe? Oder sind die Werte doch vollkommen undramatisch? So, wie ich es bisher gelesen habe, kennen sich scheinbar einige Ärzte nicht so gut mit dieser Erkrankung aus, wie finde ich einen Arzt, der sich eben doch auskennt?



Sorry für den langen Text, wäre für jede Hilfe dankbar.



Viele Grüße,

Doro

[Ingeborg]

Hallo Doro,

gern würde ich Dir weiterhelfen. Doch als Laie -und das sind wir alle hier- ist das mit Deinen Angaben zu den Laborwerten nicht wirklich möglich. So viel ich aber weiß, ermöglichen Alpha, Beta und Albumin meist nur in Verbindung mit anderen, hier nicht genannten Werten eine Aussage. Hier ist mein Latein völlig am Ende. CRP und BSG sind Entzündungswerte und erhöht. Beide sagen nichts zu bestimmten Krankheiten. Zu p-Anca, die mit einer Vaskulitis zusammenhängen können, allerdings auch mit anderen (Autoimmun-) Erkrankungen, frage ich, ob der Normwert nicht <1:20 heißen muß, außerdem, weil dann positiv, ob nicht deswegen auch nach einem bestimmten (oder mehreren) sog. Zielantigenen, z.B. MPO, im Labor geschaut wurde. Das ist bei positivem Befund unbedingt zu bestimmen und wichtig. Deine beschriebenen Allgemeinsymptome beeinträchtigen Dich sicher ebenfalls sehr und treten häufig zusammen mit ernsten Erkrankungen auf.



Deswegen meine ich auch, dass Du hier nicht Halt machen, sondern weiter nachforschen lassen solltest. Manchmal sind Symptome und Laborwerte nicht sofort eindeutig zuzuordnen. Meiner Meinung nach wäre der internistische Rheumatologe hier der richtige Ansprechpartner, der sich mit Vaskulitiden und Kollagenosen auskennt. Wäre die Uni Münster eine Möglichkeit für Dich? Sie hat eine Spezialambulanz sowohl für Vaskulitiden und Kollagenosen.

Paß auf Dich auf!

Ingeborg

[Doro (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



vielen Dank für deine Antwort. Bezüglich p-ANCA hab ich das so abgeschrieben, wie es auf dem ausgedruckten Befund steht. Alle anderen Werte, die untersucht wurden, sind im Normalbereich, manche sehr nah an der Ober- oder Untergrenze, aber eben noch normal.



Die Uni Münster wäre für mich sicherlich erreichbar, nur frage ich mich eben, ob die Werte einen Termin dort rechtfertigen, da mich mein Hausarzt doch sehr verunsichert hat, der von einem geringfügig erhöhten Wert sprach und in dieser Richtung scheinbar gar keinen Behandlungs- oder Abklärungsbedarf sieht.



Da der Arzt, der dieses HNO Forum betreut, das ganz anders sieht, dieser aber viel zu weit entfernt ist, bin ich nun ständig hin- und hergerissen. Ich leide schon sehr unter den Symptomen, die ich beschrieben habe, irgendwas ist da sicherlich nicht so, wie es sein sollte, ich bin mir eben nur wegen der Richtung unsicher und mache mir Sorgen, dass man mich z.B. in der Uni Münster fragt, warum ich denn mit solchen Werten dorthin komme (eben weil der Hausarzt das so abgetan hat).



Viele Grüße,

Doro

[Ingeborg]

Hi Doro,

mir fallen noch folgende niedergelassene Ärzte ein: Dr. Till Schreiber, Internist und Rheumatologe in Essen, soll nett und engagiert sein, außerdem Frau Dörte Pardall, HNO-Ärztin in Dinslaken, die sich mit Vaskulitis auskennt.

LG, Ingeborg

[dsabine (Archiv)]

Hallo Doro,



du brauchst auf jeden Fall einen Rheumatologen, der sich mit Vaskulitiden auskennt. Dir geht es in erster Linie um eine Autoimmundiagnostik, d.h. Ausschluß oder Bestätigung einer möglichen Vaskulitis. HNO Befunde hast Du ja schon stapelweise.



Ich kam mir auch anfangs ziemlich blöd vor, denn außer Symptomen, ANCA und weiteren Autoimmunwerten ist bei mir immer alles im grünen Bereich. Auch das gibt es.



Lass dich nicht verunsichern und mach einen Termin, oder zwei oder drei. Ich persönlich kann dir die Rheumaambulanz der HSK Klinik in Wiesbaden empfehlen, arbeitet mit der HNO KLinik der Uniklinik Mainz zusammen. Aber eventuell ist das zu weit weg?

Vielleicht suchst du mit der Suchfunktion hier im Forum nach Kliniken und Ärzten in NRW und liest dich durch die Berichte.



Bei positivem ANCA Befund erfolgt ab einem Titer (Wert) von

> 1 : 10 eigentlich zwingend eine Bestätigungsdiagnostik bezüglich MPO bzw. PR3. Das sind die von Ingeborg erwähnten Zielantigene. Das sollte auf jeden Fall geschehen.



Erfahrungsgemäß sind Hausärzte mit dieser Diagnosestellung fast immer überfordert, kennen sich nicht mit den notwendigen Schritten der Autoimmundiagnostik aus und reagieren eher nur auf andere dramatische Laborwerte/Befunde.



Es ist schade, aber fast immer müssen wir uns um die notwendige Klärung selber kümmern.



Alles Gute! Und immer weiter fragen!

[Doro (Archiv)]

Hallo,



ich hab jetzt nochmal nachgesehen, als Nachsatz unten bei dem Endbefund steht das auch so, genauer Text:



Zur weiteren differentialdiagnostischen Klärung ist ggf. die Bestimmung der MPO- und PR3 Antikörper zu empfehlen. Das heißt ja dann auch, dass dies noch nicht gemacht worden ist. Damit könnte ich einen Termin ja auf jeden Fall begründen, oder? Da der Hausarzt das so bagatellisiert hat, denke ich jetzt immer, ich übertreibe vollkommen und die halten mich nachher für etwas komisch, wenn ich da auftauche.



Wiesbaden und Mainz sind leider viel zu weit, ich komme aus NRW, genauer Niederrhein, Essen ist da schon eine gute Möglichkeit, ich denke, ich werde mir für morgen mal eine Terminabsprache vornehmen, denn so, wie es jetzt ist, ist es einfach nicht schön. Ich bin ja schon echt froh, überhaupt mal einen Ansatz für weitere Ursachenforschung bekommen zu haben, mein HNO hat da wirklich nur aufgegeben.



Danke euch für die schnellen und hilfreichen Antworten.



Viele Grüße,

Doro

[Ingeborg]

Doro, ich verstehe Deine Bedenken. Hinzu kommt ja noch, dass Du für die Ambulanz wohl eine Überweisung vom Hausarzt brauchtest. Ich weiß nicht, ob der HNO dies auch kann. Aber vergiß mal das, was der Hausarzt gesagt hat. Es sollen ja doch nicht Deine Blutwerte behandelt werden, sondern Deine Beschwerden.

Es kann natürlich sein, dass Deine Müdigkeit, Abgeschlagenheit pp. eine einfache Ursache haben, die anhand von Blutwerten leicht aufzuklären wären, z.B. Blutarmut, Schilddrüse. Laß den HA nach den üblichen Ursachen suchen. Wenn sich dort nichts ergibt, dann muß nach der tieferen Ursache gesucht werden.

Zu Deinen Schnupfenproblemen: hast Du vermehrte Krusten/Borkenbildung in der Nase, evtl. blutig? Vielleicht mal Nasenbluten?

Und würde der p-anca Titer in der Norm <1:2 sein, wäre er mit 1:40 doch 20-fach erhöht, wenn ich richtig rechne. Das müßte auch dem HA aufgefallen sein. Wahrscheinlicher ist, dass er nur 1-fach erhöht ist und ein Schreibfehler vorliegt. Laß Dir vielleicht eine Kopie des Originalbefundes des Labors geben.

Doch in Gemeinschaft mit Deinen Allgemein-Symptomen solltest Du dranbleiben. Gib nicht auf, weil der HA nicht reagiert hat.

LG Ingeborg

[Doro (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



ich hab mir den Originalbefund ausdrucken lassen, und da steht das wirklich genau so. Aber klar, Fehler kommen natürlich vor. ich dachte jetzt eher, dass da eine 0 fehlt, also das es 1:20 heißen müsste, aber ich hab zugegebenermaßen auch keine Ahnung davon.



Ich hatte ihn bei dem Termin auf meine ständige Müdigkeit angesprochen, er meinte dann nur, dass könnte ja Eisenmangel sein, scheint aber lt. Labor ja wohl nicht so zu sein. Er hat mir die Werte auch nur am Telefon durchgegeben, wobei er von nur EINEM geringfügig erhöhten Wert sprach, welchen er da jetzt meinte, weiß ich nicht. Jedenfalls bin ich dann nachmittags hingefahren und habe mir den Befund ausdrucken lassen und hab ihn jetzt komplett hier.



Ich weiß jetzt auch gar nicht, was mir mehr zu schaffen macht, diese ständige Mittelohrentzündung (die ja irgendeine bisher nicht auffindbare Ursache haben muss), oder diese unerträgliche Müdigkeit, die von anderen dann ja wirklich gerne mal als Unlust oder Faulheit interpretiert wird.



Aber ihr habt mir auf jeden Fall schonmal Mut gemacht und ich werde das weiter in Angriff nehmen, vielen Dank nochmal dafür.



Viele Grüße,

Doro

[S. (Archiv)]

Doro, selbstverständlich kannst Du Dich in einer rheumatologischen Ambulanz einer Uniklinik vorstellen, für solche, evtl. nicht so leicht herleitbaren Fälle, als wenn nun sehr hohe Werte vorliegen würden, sind Unikliniken u.a. gerade da!

Hausärzte neigen dazu, alles als "normal" anzusehen, weil vieles, was Ihnen in ihrer Praxis begegnet, eben doch in das "normale" Spektrum passt, also keine Aufregung um leicht veränderte Werte zu machen. Gerade deshalb werden aber Seltene Erkrankungen so spät erkannt, mit oftmals negativen Folgen, weil nicht rechtzeitig behandelt wurde.

Du hast nun ja auch eine ganze Reihe von Beschwerden/Symptomen, die sich nicht per se mit diesen leichten Veränderungen erklären lassen, jedenfalls lassen sie andere Interpretationen auch zu.

Also bitte Deinen Hausarzt um die Überweisung. Du kannst darauf verweisen, dass Seltene Erkrankungen lt. Gesundheitsministerium in sogenannten Zentren für Seltene Erkrankungen behandelt und diagnostiziert werden sollen, nicht vom Hausarzt und auch nicht vom "einfachen" Facharzt. Zur Not eine Überweisung vom behandelnden HNO-Arzt holen.

Die Uniklinik Münster wäre eine recht gute Anlaufadresse: Prof. Willeke.

[Daniela_sh (Archiv)]

Ingeborg selbst wenn es auf Schilddrüseprobleme hinweisen könnte, viele Vaskulitiserkrankte haben auch andere Autoimmunerkrankungen, ich zB Hashimoto wie viele Andere auch.



@ Doro vertraust Du deinem HNO mehr als dem Hausarzt? Dann lass Dir von dem die Überweisung ausstellen.Der kann das auch.

Ich erinner mich sehr gut an die Reaktion meiner eigentlich sehr versierten Hausärztin als ich aus der Rheumaklinik mit der Diagnose CSS kam:

Davon hab ich mal im Studium gehört, tut mir leid da muss ich mich erstmal einlesen.

Nicht jeder Arzt kann zugeben auch mal was nicht zu wissen.



Alles Gute für Dich.



LG Daniela