HILFE, alle Symptome treffen auf mich zu..

[sissi (Archiv)]

Ich brauche eure Hilfe, da ich erst gestern per Zufall von einer Vaskulitis gelesen habe, aber nun ziemlich verunsichert bin, da einige Symptome zu meiner Krankheitsgeschichte passen..

Als ich 10 Jahre alt war (bin nun 21) wurde ich mit dem Verdacht auf rheumatischem Fieber in ein Krankenhaus eingliefert. Meine Gelenke waren geschwollen und mein Mund voller entzündeter Stellen. Der Verdacht hat sich jedoch nicht bestätigt.

Vor 3 Jahren wurde bei mir eine schwere Nesselsucht diagnostiziert, leider mit dem Befund therapieresistent.

Ein Jahr später wurde ich mit plötzlichen, sehr stark auftretenden Kopfschmerzen mit Sehverlust und Kribbeln in den Fingern ins Krankenhaus eingeliefert. Der Verdacht der Hirnblutung hat sich nicht bestätigt.

Nun leide ich an einem Hörsturz mit durchgehendem Schwindel und Tinitus.

All diese Symptome passen zu der Vaskulitis. Die Ärzte wollen jedoch davon nichts wissen.

Ich bin total hilflos! Was soll ich tun? Ist meine Angst berechtigt?

Ich würde mich sehr um schnelle Antworten freuen...

[S. (Archiv)]

Sissi, hi,

eine Vaskulitis-Diagnose ist eine recht komplexe Angelegenheit, die auser spezifischen Blutwerten (vor allem Anca's und Entzündungswerte) eine umfangreiche Anamnese (also Bestandsaufnahme aller Symptome und Beschwerden, sowie Vorgeschichte) umfasst. Das kann nur ein Arzt vor Ort leisten, nicht aber ein Online-Forum, in dem sich Patienten und Angehörige bewegen.



Allerdings kann es ebem auch nicht jeder x-beliebige Arzt leisten!



Ich würde Dir raten, Dich bei einer rheumatologischen Ambulanz in einer Universitätsklinik vorzustellen,in der man Erfahrung mit Vaskulitiden hat und sich damit und mit der nötigen Differentialdiagnose auskennt. Das ist z.B. in Bad Bramstedt, in Kiel, in Lübeck und in Münster der Fall, in Bonn, in Hannover, in Freiburg, in Mannheim, im Klinikum München-West, in der Charité in Berlin. (Wenn Du über eine Suchmaschine online suchst, dann suche unter dem Stichwort "Zentrum für Seltene Erkrankungen").



Du brauchst dann auch noch eine Überweisung von Deinem Hausarzt, es sei denn, es geht Dir so schlecht, dass Du Dich als Notfall in die Klinik begibst.



Alles Gute für Dich!

Deine S.

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Sissi,

S. hat schon sehr viel dazu geschrieben.

Vaskulitis ist so was komplexes,da hilft es nicht das an einigen Symptomen fest zu machen.

Ich würde zu einem Spezialisten gehen,der wird dann einige Untersuchungen ggf.veranlassen.

Wichtig Ist das du dich im Vorfeld nicht verrückt machst,sondern erstmal abwartest und wie oben gesagt dir einen Spezialisten suchst.

Kopf hoch





Simone

[Ingeborg]

Hallo sissi,

wie schon gesagt wurde, ist die Diagnose einer Vaskulitis schwierig. Auserdem braucht es dazu einen engagierten Arzt, der sich nicht mit dem erstbesten Ergebnis oder vielleicht dem zunächst naheliegenden zufrieden gibt, ohne einen möglichen Zusammenhang zu betrachten. Zum Teil ist eine solche Diagnose in der Verbindung von Symptomen und Laborwerten nur mit einer Biopsie, z.B. des Hautausschlages, "dingfest" zu machen. Viele berichten davon, dass bei Diagnosestellung dann in der Rückschau doch einiges zusammenpaste.



Ich meine also, da mus Du wohl am Ball bleiben, denn niemand hat ohne Grund mit 10 Jahren geschwollene Gelenke pp. und mit rd. 20 Jahren einen Hautausschlag, starke Kopfschmerzen mit Sehverlust und Misempfindungen, dazu einen Hörverlust mit andauerndem Schwindel.

Was meint denn der Hausarzt dazu? Werden Laboruntersuchungen gemacht? Falls nicht schon vorhanden, las Dir Berichte der Krankenhäuser und Ärzte, auch die Laboruntersuchungen aushändigen, damit Du jederzeit informiert bist. Bitte Deinen Hausarzt, Dir eine geeignete Stelle zu nennen, wo Du gründlichst untersucht wirst und die Einzelbefunde in einer Gesamtschau analysiert werden können. Dafür gibt es Spezialisten. S. hat dazu schon geschrieben.

Alles Gute

Ingeborg

[sissi (Archiv)]

Vielen Dank für eure Antworten!

Ich werde gleich Montag meinen Hausarzt aufsuchen. Der HNO Arzt, bei dem ich zurzeit in Behandlung bin wegen des Schwindels, hat mich nach einer Cortison Infusion mit hinterher Fieber ins Krankenhaus überwiesen. Auf meine Frage, ob es einen Zusammenhang zwischen den einzelnen Krankheiten gibt, meinte der Arzt, dass es zu aufwendig sei, um das rauszufinden.

Ich werde mich nun um einen Termin beim Speizialisten kümmern. Vielen Dank für die Infos! Ihr habt mich ein wenig beruhigt..

[S. (Archiv)]

Sissi,Dein HNO-Arzt hat das anders eingeschätzt, weil eine Cortison-Infusion schon als Reaktion Fieber hervorrufen kann. Nur in dem Zusammenhang wird er Dich ins Krankenhaus eingewiesen haben, um sicher zu gehen, falls Du noch heftiger auf das Cortison reagierst.