Churg Strauss Syndrom

[Anne_p. (Archiv)]

Hallo Leute,

Ich bin Anne, 17 Jahre alt und bei mir wurde das Churg strauss Syndrom entdeckt. Alles hat angefangen vor 2 Monaten. Ich hatte dauerhaft bein schmerzen die aber weggingen da ich von meinem Hausarzt einen Masseur verschrieben bekommen hatte. Danach bin ich in den Urlaub geflogen und die schmerzen wurden immer schlimmer sodass wir unverzüglich einen Arzt auf das Hotelzimmer kommen lassen mussten. Diese Ärztin hat mich dann mit dem Verdacht auf Thrombose im Herz ins Krankenhaus geschickt. Dort befand ich mich dann über Nacht und wurde dann wieder ins Hotel geschickt mit Schmerzmittel. 3 Tage später und inzwischen hatte ich schon 7 von den Tabletten genommen, habe ich dann erfahren dass die Tabletten allergisch auf mein Asthma reagieren. Einen Anfall hatte ich auch in dem Hotel und ganz schlimm Fieber. Dann sind wir nach Hause geflogen und sofort ins Krankenhaus. Wir waren ja nur da wegen den Bein schmerzen und dann kam raus dass mein Herzmuskel, meine Netzhaut am Herz, meine Lunge, meine Blase, meine Nerven im Bein entzündet sind und eine Thrombose direkt am herz wurde festgestellt. Damit hätte ich niemals gerechnet. Ich weiß gar nicht wie ich damit umgehen soll, ich habe Angst um mein Leben. Ich bin doch erst 17..

Im moment werde ich mit cortison behandelt.

Mein Fuß ist komplett taub.

Jetzt wo ich weiß dass ich diese Krankheit habe, wird mir einiges bewusst. Ich habe 2011 68kg gewogen(ich bin 1,75cm groß) und 1 Monat später 54kg, dann ein halbes Jahr später bekam ich Asthma und ich war wirklich immer sehr oft krank und jetzt wird mir bewusst warum das alles war. Manche Ärzte hatten mich gar nicht ernst genommen. Sie dachten ich wäre verrückt weil ich so oft krank war. Und dachten ich würde alles nur Vorspielen dabei ging es mir die ganze Zeit richtig schlecht. Ich bitte euch um Hilfe. Ich möchte wissen ob ich alt werden kann mit dieser Krankheit auf was ich achten muss vor was ich mich schützen muss..

Lg Anne

[Friedolin (Archiv)]

Hallo,



bin mit 13/14 an GPA erkrankt. Ist natürlich jetzt erst mal ein Schock für Dich Ich würde mich erst mal anhand von Fachliteratur mit CSS beschäftigen und einlesen und dann gezielt Fragen stellen. Es ist leider ein sehr komplexes Krankheitsbild und individuell. Wichtig ist sich immer selbst gut zu Informieren (z.B. Behandlungsmethoden), am besten auch innerhalb der Familie (Eltern). Und möglichst allen Infektionen (Husten, Schnupfen etc.) aus dem Weg zu gehen. Das sind so die Basics erst mal

[Anne_p. (Archiv)]

Ich kann ja aber nicht mein Leben lang kranken Menschen aus dem Weg gehen.. Irgendwann werde ich sicher nochmal krank. Nur was ist dann? Ist das schlimm ?

[Friedolin (Archiv)]

Es ist nicht unbedingt schlimm und natürlich wirst Du noch mal den ein oder anderen Infekt bekommen, man sollte es nur aus verschiedenen Gründen möglichst vermeiden.



P.S.: Hab Dir noch ne Private Nachricht geschickt.

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Anne,

ich hab dir auch ne PN geschickt.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Ingeborg]

Hallo Anne,

sei herzlich willkommen bei uns im Forum. Es tut mir leid, dass es Dich so dolle getroffen hat. Krankheit hat zwar nichts mit Alter zu tun, doch mit 17 hat man doch wirklich etwas anderes vor.



Sobald man die Diagnose einigermaßen aufgenommen hat, stellen sich vor der sich auftuenden und zunächst unübersichtlichen Dimension verständlicherweise Gefühle des Ablehnens oder der Hilflosigkeit bis hin zur kurzzeitigen "Desorientierung" und vor allem der Angst ein. Doch dazu kann ich Dir wohl sagen, dass Du keine unmittelbare Angst um Dein Leben haben mußt. Es gibt heutzutage Möglichkeiten, die Erkrankung zu behandeln.



Du bist jedoch ab jetzt mit der Aufgabe konfrontiert, Dich auf ein Leben mit dieser Erkrankung einzurichten und somit neu zu orientieren. Das sieht praktisch dann zunächst einmal so aus, dass Du einen mit Vaskulitis erfahrenen Arzt (internistischen Rheumatologen) an Deiner Seite hast, der Dich beobachtet, regelmäßig Blutkontrollen macht und Dich mit Medikamenten richtig einstellt. Dann steht auch dem Fröhlichsein grundsätzlich nichts entgegen. Hast Du einen Arzt, bei dem Du Dich jetzt gut aufgehoben fühlst? Das ist ganz wichtig.



Hier im Forum kannst Du alle Fragen und auch Sorgen loswerden, wozu ich Dich ermuntern möchte.

Alles Gute Dir

Ingeborg

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Anne

Hab unserer Forums Admin Info gemailt die sie an dich weiterleiten wird wenn sie deine email Adresse hat.

Alles Gute

LG.HARTMUT

[S. (Archiv)]

Hi Anne,

Jetzt hast Du sicherlich gedacht, mein Leben ist zuende, bevor es richtig angefangen hat. Aber das ist nicht so. Ich hatte die Gelegenheit, jemanden kennenzulernen, der zu dem Zeitpunkt auch 17 war. Ihr geht es gut und sie macht heute im wesentlichen das, was sie machen will.

Allerdings musste auch sie erstmal eine Zeit der Anpassung durchstehen. Dazu gehört, dass sie einen Arzt bzw. Klinik finden musste, der/die sich mit ihrer Krankheit auskannte und die für sie richtige Medikation/Therapie aussuchte. Dazu gehörte auch, dass sie erst einmal herausfinden musste, wie sie ihr tägliches Leben mit der Krankheit gestalten konnte, wie die neue Situation anderen erklären.

Das alles brauchte Zeit, aber sie hat ihren Weg gefunden, und das wirst Du auch.

Deine S.

[Anne_p. (Archiv)]

Hallo..

Also im Moment lieg ich ja schon fast 2 Wochen im Krankenhaus und heute kommt ein Experte der mich auf meine Tabletten einstellen wird und mir alle meine fragen beantworten wird.

Aber muss ich wirklich jeden Tag Blut abnehmen ? Und jeden Tag ins Krankenhaus ?

[Ingeborg]

Hi Anne,

nein, jeden Tag Blut abnehmen und ins Krankenhaus, das mußt Du nicht. Am Beginn einer Therapie sind die Blutkontrollen allerdings häufig, je nach dem, was Du bekommst. Der Arzt will halt wissen, ob das Medikament anschlägt und ob die Dosis evtl. angepaßt werden soll.

Im Krankenhaus sind sie mit den Kontrollen, nach meiner Erfahrung, seehr vorsichtig, heißt: seehr oft unterwegs. Später, im Verlauf, werden die Abstände aber immer länger. Laborkontrollen kann dann der Hausarzt übernehmen, bis Dich wieder der Rheumatologe sieht.

Löchere die Ärzte ruhig mit Fragen, auch mit dieser, bis Du eine plausible Antwort hast.

Alles Gute

Ingeborg