Endoxan

[Kerstin (Archiv)]

Hallo,



also ich habe mich ein wenig durch die Foren durchgelesen und langsam fühle ich mich von meinen Ärzten etwas veräppelt.

Ich lese hier das nach der Endoxan Behandlung weitere Medikamente notwendig sind und diese teilweise über Jahre hinweg genommen werden müssen und manchmal die Endoxan Behandlung wiederholt werden muss.

Als bei mir vor vier Wochen die zelebrale Vask. diagnostiziert wurde, hat man mir gesagt ich müsste nun die folgenden eineinhalb bis zwei Jahre, im Abstand von sechs Wochen zur Chemo kommen und danach wäre die Welt wieder in Ordnung!!!!!!!

Wer kann mir sagen an wen ich mich im Raum Würzburg wenden kann der mir die Wahrheit sagt bzw. mich richtig aufklärt was da alles auf mich zukommt????

Kerstin

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Kerstin, in Würzburg ist eine gute Anlaufstelle die Abtl. Rheumatologie an der Uni, Prof. Tony und PD Dr. Kneitz, beide kennen sich sehr gut mit Vaskulitis aus, Sie brauchen zudem natürlich noch eine neurologische Betreuung.

Alle guten Wünsche

PD Dr Eva Reinhold-Keller

Hamburg

[Simone (Archiv)]

Hallo Kerstin,

ich komme aus BW, genau aus Mosbach, 1 1/2 Std. weg von Würzburg.

Aus welcher Gegend kommst du?

Ich habe seit 3 Jahren eine ZNS-Vaskulitis, habe dadurch Krampfanfälle bekommen und am Anfang sogar Sprachstörungen, bekam dann Endoxan aber in Abstand von 4 Wo. und Cortison erstmal 50 mg und dann langsam runterreduziert bis nun 5 mg.

Derzeitig nehme ich MTX.

Also wenn du weitere Fragen hast, kannst du mich auch anmailen.

Ich bin übrigens in der Univ.-Klinik in Mannheim Rheumatologie in Behandlung.

Gruss Simone

[Kerstin (Archiv)]

Vielen vielen Dank für Ihre Nachricht!!!

Ich bin sehr froh zu wissen das ich hier in der Gegend gute Ärzte habe und werde mich mit ihnen auch in Verbindung setzen.

Danke und liebe Grüße



Kerstin

[Kerstin (Archiv)]

Hallo Simone,



habe mich sehr über Deine Nachricht gefreut, du wohnst ja gar nicht so "weit" weg von mir.

Also ich bekomme alle 6 wochen Endoxan und habe zuerst 1000mg Cortison per i.V. bekommen weil ich durch die Vaskulitis mehrere Schlaganfälle hatte. Dann gingen wir runter auf 20mg Cortison sind aber mittlerweile schon wieder auf 60mg weil sich neue Entzündungen breit gemacht haben.

Was ist denn MTX? Habe den Ausdruck nun schon öfters gelesen weis aber nicht was das für ein Medikament ist bzw. für was es genau ist??

Viele liebe Grüße

Kerstin