Einblutungen wegen durchlässiger Gefäße?
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Ela27 (Archiv)
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Einblutungen wegen durchlässiger Gefäße?
So 4 Tage nach der 2. Endoxan Infusion kann ich wieder einigermaßen denken. Neun andere Therapien haben ja nix gebracht in den letzten Jahren, mal sehen ob das Endoxan was bringt. Was mich an der ganzen Geschichte bei mir so irritiert ist, das ausser Cortison nix gebracht hat bisher. Kryoglobuline sind zur Zeit auch nicht nachweisbar. Es wird immer wieder drauf hingewiesen das Vaskulitispatienten Kompressionstrümpfe tragen sollen. Dieser Druck hat bei mir jedoch genau den gegenteiligen Effekt und führt zu starken Einblutungen. Genauso Strumpfränder oder Wäschekanten oder ne enge Jeans. Ich geh in der zwischenzeit davon aus, das meine Gefäße einfach porös und durchläßig sind und das ganze weniger mit Vaskulitis hat.das die Therapien vielleicht sogar ne Wirkung hatten aber die Durchlässigkeit der Gefäße einen Erfolg zeigen kann. wodurch porös???? das jahrelange Cortison? Bei dem Gespräch in Lübeck mit Prof Lamprecht erwähnte er auch sowas aber ich war da garnicht in der Lage das warzunehmen.Frage... wenn Gefäße porös sind kann man das messen oder irgendwie darstellen und was kann man dagegen machen. Vielleicht hat ja irgendwer dazu Ideen gerne auch wissenschaftliche Abhandlungen.
lg aus dem heißen sonnigem Dortmund Ela
lg aus dem heißen sonnigem Dortmund Ela
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Ingeborg
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Re: Einblutungen wegen durchlässiger Gefäße?
Hi Ela,
in mir eigenen "einfachen Kopf" denke ich mir das so: Wo immer Einblutungen sind, ist das Blut aus den Gefäßen ausgetreten. Die Gefäßwände müssen Löcher bekommen haben, also deswegen durchlässig sein. Dann können die Gefäße das zirkulierende Blut nicht mehr halten und verschütten es sozusagen.
Die berechtigte Frage ist ja die nach der Ursache, warum die Gefäße porös geworden sind. Nach meiner Vorstellung geht das nur dann, wenn das jeweilige Gefäß auf eine gewisse Dauer hin irritiert wurde. Bei Vaskulitis-Patienten findet ja permanent ein Angriff auf die Gefäßwände statt. Deine Gefäße werden demnach porös gewesen sein, als sich die Vaskulitis als Einblutung erstmals sichtbar bemerkbar machte. Da können Fettstoffwechselstörungen, der Blut-Druck, Entzündungen, vielleicht auch Streß, vielleicht auch Medies oder Auto-Antikörper pp. die Ursache gewesen sein. Kleine, permanente Blutungen können durchaus unbemerkt ablaufen und eine Anämie bringen (sonst berichtigt mich).
Man kann die Durchlässigkeit des arteriellen oder venösen Systems in Bezug auf Ablagerungen, also Behinderungen im Blutfluß messen. Eine Messung oder Darlstellung, wo was austritt, weil es porös ist? Da muß ich passen.
Die große Frage, die sich hier auch stellt, ist die nach der Reparaturfähigkeit der Gefäßwände. Vermutlich nur bei Verschwinden der Ursache.
Soweit meine Gedanken dazu.
Alles Gute wünscht Dir Ingeborg
in mir eigenen "einfachen Kopf" denke ich mir das so: Wo immer Einblutungen sind, ist das Blut aus den Gefäßen ausgetreten. Die Gefäßwände müssen Löcher bekommen haben, also deswegen durchlässig sein. Dann können die Gefäße das zirkulierende Blut nicht mehr halten und verschütten es sozusagen.
Die berechtigte Frage ist ja die nach der Ursache, warum die Gefäße porös geworden sind. Nach meiner Vorstellung geht das nur dann, wenn das jeweilige Gefäß auf eine gewisse Dauer hin irritiert wurde. Bei Vaskulitis-Patienten findet ja permanent ein Angriff auf die Gefäßwände statt. Deine Gefäße werden demnach porös gewesen sein, als sich die Vaskulitis als Einblutung erstmals sichtbar bemerkbar machte. Da können Fettstoffwechselstörungen, der Blut-Druck, Entzündungen, vielleicht auch Streß, vielleicht auch Medies oder Auto-Antikörper pp. die Ursache gewesen sein. Kleine, permanente Blutungen können durchaus unbemerkt ablaufen und eine Anämie bringen (sonst berichtigt mich).
Man kann die Durchlässigkeit des arteriellen oder venösen Systems in Bezug auf Ablagerungen, also Behinderungen im Blutfluß messen. Eine Messung oder Darlstellung, wo was austritt, weil es porös ist? Da muß ich passen.
Die große Frage, die sich hier auch stellt, ist die nach der Reparaturfähigkeit der Gefäßwände. Vermutlich nur bei Verschwinden der Ursache.
Soweit meine Gedanken dazu.
Alles Gute wünscht Dir Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Stuemmelken (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Einblutungen wegen durchlässiger Gefäße?
Hallo Ela,
ich kenne mich mit Endoxan und auch mit deiner Krankengeschichte nicht aus.
Hab wirklich keine Ahnung.
Aber trotzdem fällt mir meine leukozytoklastische Vaskulitis ein. Einblutungen in die Haut sind bei dieser Art der Vaskulitis maßgebend.
Vielleicht erzähle ich im Zusammenhang mit deiner Sache absoluten Müll, wollte es aber dennoch mal eben loswerden. Vielleicht kann es ja doch ein bißchen helfen.
LG von der gebürtigen Dortmunderin Stuemmelken
ich kenne mich mit Endoxan und auch mit deiner Krankengeschichte nicht aus.
Hab wirklich keine Ahnung.
Aber trotzdem fällt mir meine leukozytoklastische Vaskulitis ein. Einblutungen in die Haut sind bei dieser Art der Vaskulitis maßgebend.
Vielleicht erzähle ich im Zusammenhang mit deiner Sache absoluten Müll, wollte es aber dennoch mal eben loswerden. Vielleicht kann es ja doch ein bißchen helfen.
LG von der gebürtigen Dortmunderin Stuemmelken
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S. (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Einblutungen wegen durchlässiger Gefäße?
Cortison verdünnt die Gefäßwände. Insbesondere die kleinen, feinen Gefäßchen in der Haut platzen dann besonders schnell und verursachen Einblutungen/Blaue Flecken.
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Ela27 (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Einblutungen wegen durchlässiger Gefäße?
@ Ingeborg ja meine Gegankengänge kreisen zu dem Thema genau in deine Richtung. Langwierige Irritationen der Gefäse durch Ablagerungen von C3 und IGA ablagerungen Kryoglobulinen und was da sonst noch in meinem Blut so rumfliest.Blutdruck ? denk ich mal nicht. Hab eh immer einen viel zu niedrigen Blutdruck. Fettstoffwechsel glaub ich nicht da ich zu Untergewicht tendiere.
@Stümmelcken ich hab ne Leukozytoklastische Vaskulitis kryoglobulinämische Vaskulitis und Hypokomplematämmische Vaskulitis. Schön eine gebürtige Dortmunderin hier zu haben.
@ S. ja das Cortison die Gefäße zusätzlich verdünnt ist mir auch bekannt.
Die Situaion sieht im Moment so aus das ich jetzt in der 4 Wocher Dauer cortison hochdosiert plus 2 Endoxaninfusionen nicht ein einziges Mal Einblutungen hatte das erste Mal seit 4 Wochen am Stück seit 7 Jahren. Das Cortison Feuer löscht ist auch klar. Andererseits ist aber aber ja auch kontraproduktiv. Und die Frage ist hab ich Einblutungen wegen der Vaskulitis oder ist die im Griff und ich hab Einblutungen aufgrund durchlässiger Gefäße. Und die ganzen starken Immunsuppressiva sind garnicht nötig. zumindest nicht so starke. Okay wie das Endoxan wirkt kann man warscheinlich noch nicht sagen da ich das Cortison erst mal zügig weiter runterfahren muß.Dann seh ich ja ob die Einblutungen wiederkommen. Ich vermute mal ja. pöros werden meine Gefäße auf jeden Fall sein, aber wie repariert man Gefäßwände und kann man das irgenwie darstellen. Cortison und Endoxan macht einen echt wir im Kopf
lg Ela
@Stümmelcken ich hab ne Leukozytoklastische Vaskulitis kryoglobulinämische Vaskulitis und Hypokomplematämmische Vaskulitis. Schön eine gebürtige Dortmunderin hier zu haben.
@ S. ja das Cortison die Gefäße zusätzlich verdünnt ist mir auch bekannt.
Die Situaion sieht im Moment so aus das ich jetzt in der 4 Wocher Dauer cortison hochdosiert plus 2 Endoxaninfusionen nicht ein einziges Mal Einblutungen hatte das erste Mal seit 4 Wochen am Stück seit 7 Jahren. Das Cortison Feuer löscht ist auch klar. Andererseits ist aber aber ja auch kontraproduktiv. Und die Frage ist hab ich Einblutungen wegen der Vaskulitis oder ist die im Griff und ich hab Einblutungen aufgrund durchlässiger Gefäße. Und die ganzen starken Immunsuppressiva sind garnicht nötig. zumindest nicht so starke. Okay wie das Endoxan wirkt kann man warscheinlich noch nicht sagen da ich das Cortison erst mal zügig weiter runterfahren muß.Dann seh ich ja ob die Einblutungen wiederkommen. Ich vermute mal ja. pöros werden meine Gefäße auf jeden Fall sein, aber wie repariert man Gefäßwände und kann man das irgenwie darstellen. Cortison und Endoxan macht einen echt wir im Kopf
lg Ela
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kletterrose (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Einblutungen wegen durchlässiger Gefäße?
Hallo Ela
ich kämpfe im Moment auch mit meinen Gefäßen rund um die Knöchel und am Unterschenkel, sie sind regelrecht geplatzt und alles unterblutet. Durch das Hochfahren des Kortisons hat sich die Entzündung gelegt , nur jetzt ab 10 mg beginnt es wieder zu schmerzen .Die Sprunggelenke waren auch geschwollen Für mich eine sehr schmerzhafte Erfahrung , hatte ich so bisher noch nie .Meine Entzündungswerte sind in Ordnung .
ich gehe jetzt jeden Morgen vor dem Frühstück schwimmen und versuche dadurch alles etwas in Bewegung zu halten , auch den Blutfluss. Wodurch das jetzt hervorgerufen wurde weiß ich nicht ,habe aber mit meiner im letzten Jahr neu begonnenen Basistherapie schon gleich mit Einblutungen am Fuß angefangen ,es dauert dann sehr lange bis die Haut wieder heilt. Für mich ist eigentlich das Kortison die positivere Alternative.
Endoxan machte mir keine Probleme.
Dir nun einen guten weiteren Verlauf.
ich kämpfe im Moment auch mit meinen Gefäßen rund um die Knöchel und am Unterschenkel, sie sind regelrecht geplatzt und alles unterblutet. Durch das Hochfahren des Kortisons hat sich die Entzündung gelegt , nur jetzt ab 10 mg beginnt es wieder zu schmerzen .Die Sprunggelenke waren auch geschwollen Für mich eine sehr schmerzhafte Erfahrung , hatte ich so bisher noch nie .Meine Entzündungswerte sind in Ordnung .
ich gehe jetzt jeden Morgen vor dem Frühstück schwimmen und versuche dadurch alles etwas in Bewegung zu halten , auch den Blutfluss. Wodurch das jetzt hervorgerufen wurde weiß ich nicht ,habe aber mit meiner im letzten Jahr neu begonnenen Basistherapie schon gleich mit Einblutungen am Fuß angefangen ,es dauert dann sehr lange bis die Haut wieder heilt. Für mich ist eigentlich das Kortison die positivere Alternative.
Endoxan machte mir keine Probleme.
Dir nun einen guten weiteren Verlauf.
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Cherry46 (Archiv)
- Beiträge: 39
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Einblutungen wegen durchlässiger Gefäße?
Hallo Ela!
Also ich hatte jedes mal wenn ich einen Schub hatte Einblutungen haubtsaechlich an den Beinen und Füßen und unter den Fingernägeln.
Und ich denke mir auch ,das das haubtsaechlich während diesen akuten Entzuendungsphasen auftritt.
Weil wenn der Schub vorbei war waren auch diese Symptome weg.
Es sei denn jemand hatte auch in den Ruhephasen diese Einblutungen , dann
weiß ich allerdings auch nicht weiter.
Wobei es ja auch noch andere Erkrankungen gibt die so etwas hervorrufen
können.
Auch weil hier immer wieder mal was von blauen Flecken geschrieben
wurde ,da gibt es sicherlich auch noch andere Ursachen.
Hab zum Beispiel ne Bekannte mit einer Autoimmunerkrankung die auch
die Gefäßwände angreift die hatte auch immer zahlreiche blaue Flecken und konnte sich nicht erklären woher.
Also das sind jedenfalls meine Gedanken dazu.
L.g.Cherry46
Also ich hatte jedes mal wenn ich einen Schub hatte Einblutungen haubtsaechlich an den Beinen und Füßen und unter den Fingernägeln.
Und ich denke mir auch ,das das haubtsaechlich während diesen akuten Entzuendungsphasen auftritt.
Weil wenn der Schub vorbei war waren auch diese Symptome weg.
Es sei denn jemand hatte auch in den Ruhephasen diese Einblutungen , dann
weiß ich allerdings auch nicht weiter.
Wobei es ja auch noch andere Erkrankungen gibt die so etwas hervorrufen
können.
Auch weil hier immer wieder mal was von blauen Flecken geschrieben
wurde ,da gibt es sicherlich auch noch andere Ursachen.
Hab zum Beispiel ne Bekannte mit einer Autoimmunerkrankung die auch
die Gefäßwände angreift die hatte auch immer zahlreiche blaue Flecken und konnte sich nicht erklären woher.
Also das sind jedenfalls meine Gedanken dazu.
L.g.Cherry46
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spikey72 (Archiv)
- Beiträge: 59
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Einblutungen wegen durchlässiger Gefäße?
Hallo Ela27,
Ich bin wahrlich kein Experte. Ich kann nur sagen, was mir der Augendoc erzählt hat. Aufgrund der bei mir bestehenden Vaskulitis und Uveitis laufen ja auch trotz bestehender Therapie im "Hintergrund" immer wieder Entzündungen ab. Dadurch werden die Gefäße porös und es entstehen Einblutungen (wie bei einen porösem Schlauch). Die Therapie (Op etc.) hängt dann vom Umfang der Schädigung ab, aber an der Basistherapie wird das in den meisten Fällen nichts ändern - es sei denn die Medikamente reichen grundsätzlich nicht mehr aus - dann wird erhöht oder umgestellt. Wünsche Dir alles Gute von Dortmund nach Dortmund spikey72
Ich bin wahrlich kein Experte. Ich kann nur sagen, was mir der Augendoc erzählt hat. Aufgrund der bei mir bestehenden Vaskulitis und Uveitis laufen ja auch trotz bestehender Therapie im "Hintergrund" immer wieder Entzündungen ab. Dadurch werden die Gefäße porös und es entstehen Einblutungen (wie bei einen porösem Schlauch). Die Therapie (Op etc.) hängt dann vom Umfang der Schädigung ab, aber an der Basistherapie wird das in den meisten Fällen nichts ändern - es sei denn die Medikamente reichen grundsätzlich nicht mehr aus - dann wird erhöht oder umgestellt. Wünsche Dir alles Gute von Dortmund nach Dortmund spikey72
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ruth (Archiv)
- Beiträge: 405
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Einblutungen wegen durchlässiger Gefäße?
Hallo, Ela!
Seit ein paar Jahren bekomme ich ab und zu, alle paar Monate mal, Einblutungen meist in einem Finger, war auch schon mal am Fuss. Mein Arzt hat gemeint, dass sei ein Fingerapoplex, auch paroxysmales Fingerhämatom genannt. Er ist der Meinung, es kommt vom Cortison, aber bisher hat ein Reduzieren vom Cortison immer in einem Rezidiv geendet. Ich nehme sowieso nur noch 5 mg.
Ach ja, ich habe CSS.
Liebe Grüsse,
Ruth
Seit ein paar Jahren bekomme ich ab und zu, alle paar Monate mal, Einblutungen meist in einem Finger, war auch schon mal am Fuss. Mein Arzt hat gemeint, dass sei ein Fingerapoplex, auch paroxysmales Fingerhämatom genannt. Er ist der Meinung, es kommt vom Cortison, aber bisher hat ein Reduzieren vom Cortison immer in einem Rezidiv geendet. Ich nehme sowieso nur noch 5 mg.
Ach ja, ich habe CSS.
Liebe Grüsse,
Ruth