Abstand zwischen Rituximab Infusionen

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo ihr Lieben,

eigentlich war mit meinen Ärzten ausgemacht, dass ich die Rituximab Infusionen nach der ersten 4 immer in halbjährlichem Abstand bekomme. Das wäre so um den 20. Juni gewesen. Als ich mich gemeldet habe, habe ich erst mal einen Termin in der Ambulanz zur Untersuchung bekommen, danach wollten sie noch mehr Untersuchungen (HNO, Neurologen Herzecho). Beim HNO bekomme ich den Termin jetzt erst Ende August!!! Ich habe nun Panik, dass ich in der Zwischenzeit wieder einen Schub mit so einer rapiden Verschlechterung bekomme wie im letzten Jahr.

Hat jemand von euch Erfahrungen, was passiert, wenn sich die nächste Rituximab Infusion um fast 3 Monate verzögert?

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Friedolin (Archiv)]

Tatsächlich ist es so, dass es keinen etablierten Therapieplan gibt im Rahmen eine Remissionserhaltungstherapie mit Rituximab. Dafür hat es auch schlicht gar keine Zulassung, sondern nur für eine Remissionsinduktionstherapie, hier i.d.R. nach dem RAVE-Protokoll (4x 375mg kg/m²).



Es gibt ganz unterschiedliche Erfahrungen, normalerweise kommt es jedoch frühestens nach 6 Monaten zu einem Rezidiv (wobei die Frage besteht, bist Du überhaupt in Remisson oder Teilremisson?), sofern nicht sowieso mit einem anderen Medikament der Remissionserhalt bewerkstelligt wird (z.B. Aza, MMF, MTX etc.) und/oder Cortison.



Man kann auch locker über ein Jahr in Remission bleiben, da gibts keine pauschale Aussage zu.

[Ingeborg]

Hallo, liebe Meerschwester,

vorab: ich habe keine Ahnung. Es wird darauf ankommen. Die meisten Studien werden sich befassen mit Nebenwirkungen und Dauer des Remissionserhalts. Zwar meine ich gelesen zu haben, dass Rituximab auch zum Remissionserhalt eingesetzt wird. Doch von festen Terminen steht nix drin. Was sagen denn die Blutwerte, und wie stabil ist die Besserung, gemessen an den Beschwerden?

LG Ingeborg

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Friedolin und Ingeborg,

danke für eure Antworten. Das beruhigt mich schon ein bisschen. Es sind jetzt fast 7 Monate her seit meiner letzten Infusion. Ich weiß nicht so recht, ob ich in Remission bin oder nicht. Meine Werte habe ich jetzt auch nicht bekommen, weil ich nur angerufen wurde. C-Ancas etc. habe ich nie gehabt, das CRP ist zwar erhöht aber nicht dramatisch (keine Zahlen). Von den Beschwerden hergeht es mir viel besser was die Luft angeht. Das Laufen funktioniert halt nicht so recht und meine Füße sind immer noch taub. Da meinen die Ärzte aber, dass es vielleicht auch nicht mehr besser wird. Was immer noch gemäßigt aktiv ist, ist meine Nase. Kann man da von Remission sprechen oder nicht?

Na ja, werde es halt ganz genau beobachten und notfalls die Reißleine ziehen.

Liebe Grüße

Meerschwester

[Friedolin (Archiv)]

Nennen wir es mal Teilremisson . Was bekommst Du sonst noch derzeit? Entscheidend ist auch die aktuelle B-Zellen-Population (CD20/CD19). Sobald die wieder repopulieren wirds gefährlicher, wobei man auch ein Rezidiv haben kann wenns noch nicht so weit ist.

[Meerschwester (Archiv)]

Ja, ich glaub, das ist die richtige Bezeichnung. Da ich so lange sehr viel Kortison (zuletzt 2 Jahre mit überwiegend 60 mg Methylprednisolon) mit schweren Schäden genommen habe und irgendwie nur noch darauf reagiere, wenn sie mich mit 1000mg abschießen, habe ich gar nichts anderes mehr. (MTX hat mir nichts gebracht). Ach ja, meine Fingergelenke tun mir auch weh. Hab halt eine Scheißangst, dass es wieder so schnell so schlecht wird wie letztes Jahr, aber ich denke, davon muss ich mich irgendwie frei machen.

LG Meerschwester



PS Hab es jetzt kapiert, was die B Zellen Population ist. Ich hoffe, sie haben das bestimmt. Ich kann es jedenfalls in den Arztbriefen vom letzten Jahr nirgendwo finden.

[Friedolin (Archiv)]

Was hast Du denn alles an Basismedikamenten durchprobiert außer MTX? 2 Jahre nur Kortison in hoher Dosierung finde ich irgendwie "komisch". Im Zweifelsfall würde ich doch eher jetzt mal schon Rituximab nachlegen. Das Problem kann aber (wie gesagt) eher in der Kostenübernahme liegen, da es eben für die Remissionserhaltungstherapie keine Zulassung hat.

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Friedolin,

ich hatte außer MTX auch Endoxan und beta-Interferon (das aber wegen des Asthmas). Das Kortison habe ich auch wegen des Asthmas bekommen, zuletzt in Kombination mit MTX. Damals gab es noch keinen Verdacht auf Vaskulitis. Letztes Jahr habe ich das Kortison auch trotz Endoxan gebraucht. Das Asthma ist erst seit dem Rituximab besser.

Ja, vielleicht hast du Recht mit der Kostenübernahme und sie brauchen dafür die Untersuchungen, um den Nutzen nachzuweisen.

LG Meerschwester

[Ingeborg]

Meerschwester, da RTX nicht zum Remissionserhalt zugelassen ist, müßten ja Deine Ärzte mit der Aussage, dass Du es nach den ersten Infusionen jetzt immer halbjährlich bekommen sollst, selbst keine Remissionsinduktion im einem bestimmten Zeitraum erwartet haben. Oder wie, oder was? Und hätten die Termine bei HNO usw. nicht vorher schon sein können? Unter formalen Gesichtspunkten: hätte nicht, falls nötig, die Kostenübernahme geklärt sein können?

Da der Begriff "Remission" nicht definiert ist, ergeben sich natürlich Unsicherheiten, besonders in diesem Fall jetzt bei Dir. Für Deine Sicherheit und Deine Beruhigung werden doch, so hoffe ich, wenigstens regelmäßige Blutkontrollen durchgeführt. Bitte lasse Dir sofort alle Berichte und Laborkontrollen in Kopie schicken, die Du bisher nicht hast.

Und lasse doch am besten die Werte in Kürze neu bestimmen. Die können auch durch den Hausarzt vom Klinikum angefordert werden. Ich glaube, hier sind die B-Lymphozyten von ganz besonderer Wichtigkeit.

Alles Gute und lG, Ingeborg

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Ingeborg,

vielleicht ist ja auch der Knackpunkt der, dass nicht klar ist, ob ich in Remission bin oder nicht. Mir wurde das mit dem halben Jahr im Dezember so gesagt. Deshalb habe ich mich dran gehalten.

Die Untersuchungen hätten natürlich schon längst stattfinden können, aber ich wusste ja nicht, dass ich sie brauche (und dränge mich nicht gerade danach).

Von der Klinik habe ich die Laborwerte schon (kumulativ, denn sonst wär das bei wochenlangen täglichen Untersuchungen ein Berg), nur von meiner Hausärztin nicht. Aber ich kann nichts von CD20/CD19 finden. Ich kann mir aber auch nicht vorstellen, dass sie das in der Klinik nicht gemac8ht haben, denn sie haben praktisch alles gemacht. >Bei der Hausärztin vermute ich, dass sie es eher nicht gemacht hat. Sie ist leider neu und unerfahren (wollte mir neulich sogar die Lymphdrainage streichen). Immer so ein Zirkus, wie ich das hasse!

LG Meerschwester