Takayasu-Arteriitis !HILFE!

[Morla (Archiv)]

Hallo, ich bin neu hier. Habe mich gerade erst angemeldet.

Ich bin zur Zeit total verunsichert. Deshalb würde ich gerne erst mal was von mir erzählen.

Ich bin 51 Jahre alt und bekam Ende April schlimme Bauchschmerzen. So schlimm, dass meine Hausärztin mich in Krankenhaus schickte. Durch einige Untersuchungen wurden Zysten in Leber und Bauchspeicheldrüse festgestellt. Für weitere Untersuchungen musste ich dann eine Woche später in ein anderes Krankenhaus. Dort wurde dann durch Zufall festgestellt, das meine Baucharterien hochgradig entzündet sind. Laut dem Doc stand ich kurz vor einem Darminfarkt und die Bauchschmerzen hätten mir das Leben gerettet. Ich wurde notfallmäßig aufgenommen, es wurde mit der Rheumaambulanz der Uniklinik Köln telefoniert und die Behandlung erstmal festgelegt. Ich bekam als erstes Cortison 100 mg. Im Verlauf der weiteren Behandlung und Untersuchungen wurde festgestellt dass meine Halschlagader verengt war. Nach einer weiteren Untersuchung in der Gefäßchirurgie wurde festgestellt das die Carotis interna zu 77 % verengt war und das operiert werden muss. Das ist nun Anfang des Monats geschehen. So weit so gut.

Jetzt ist es so, das im Laufe der ganzen Zeit das Cortison alle 14 Tage um 5 mg gesenkt wird. Als ich bei 25 mg war, ging es mir plötzlich körperlich wieder schlechter. Es wurde kurzfristig das Cortison wieder auf 40 mg hoch gefahren und wieder langsam wieder gesenkt. Dazu bekam ich MTX verschrieben (Injektionen). Im Laufe der letzten Woche bekam ich Luftnot, Freitags habe ich das MTX erstmalig injiziert und am Sonntag wurde ich frühmorgens wach mit einem Engegefühl in der Brust, Brustschmerzen und Luftnot. Die Brustschmerzen gingen wieder weg, aber die Luftnot und das Engegefühl blieben. Montags bin ich dann zur Hausärztin, die hat mich in die Notfallambulanz geschickt. Die Untsuchungen waren alle ohne Ergebnisse, Herz und Lunge in Ordnung.

Es geht mir zunehmend schlechter und ich weiß nicht wirklich was los ist. Habe heute mit meinem Rheumatologen gesprochen. Ich hatte das Gefühl das er mich nicht wirklich ernst nimmt. Er meinte es wäre zwar selten aber das könnte vom MTX kommen. Ich soll das jetzt mal zwei Wochen weg lassen und dann wieder versuchen. Und die Entzündungswerte im Blut wären ja normal. Ich habe wieder einmal darauf hingewiesen, dass das mit den Entzündungswerten bei mir anders ist. Selbst als meine Gefäße hochgradig entzündet waren, waren die Entzündungswerte normal. Bei mir funktioniert das irgendwie nicht.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht bezüglich MTX oder das mit den Entzündungswerten? Hat jemand Erfahrung mit Takayasu? Gibt es Rheumatologen in oder um Köln die sich auf Takayasu spezialisiert haben?



Momentan bin ich sehr verunsichert und auch psychisch sehr angeschlagen. Denn wenn meine Blutwerte nichts über eine Entzündung in meinem Körper aussagen wie erkenne ich denn dann einen Schub bevor er gefährlich wird?



Es wäre schön wenn mir jemand antworten würde

[S. (Archiv)]

Morla, ich würde Deine Beschwerden auf jeden Fall ernst nehmen. MTX kann nämlich, und das unabhängig von der Dosis, die Lunge angreifen. Die Brustschmerzen, Luftnot und Engegefühl wären typisch, genau das hat mein Mann auch gehabt. Bei ihm ist dann eine MTX-induzierte Lungenfibrose festgestellt worden!



Ich finde es inakzeptabel, dass vor einer Behandlung mit diesem Medikament immer noch nicht der längst zur Verfügung stehende Gentest gemacht wird. Er besagt, ob Du das MTX überhaupt abbauen kannst in Deinem Körper. Der Test kostet ganze 100 Euro, also keine Unsummen! Und er ist es allemal wert, wenn man damit eine Lungenfibrose vermeiden kann!





Morla, habe Dir eine PN geschickt!



Wenn Du Dich mit Deinen Beschwerden nicht ernstgenommen fühlst von Deinem Rheumatologen, dann gehe zu einem anderen!

[Claudine62 (Archiv)]

Hallo Morla

Willkommen hier im Forum,hier bist du in den besten Händen!

Ich habe auch Takayasu,aber mit erhöhten Entzündungswerten.

MTX ist wohl das erste Medikament,was man uns verschreibt,natürlich neben Cortison!Diese Nebenwirkungen hatte ich unter MTX auch,dazu kamen noch schlimme Muskelschmerzen.Meine damalige Rheumatologin ist auch nicht drauf eingegangen,immer hieß es,das kann nicht sein!Erst in Bad Bramstedt hat man mich ernst genommen und das MTX sofort abgesetzt,ein Segen.

Man muss wirklich viel Geduld haben,bis die Ärzte das richtige Medikament gefunden haben.Heute geht es mir in der Regel gut,okay ein paar Abstriche muss man machen,aber das Leben ist wieder lebenswert!

Also liebe Morla,such dir einen Arzt,der dich für voll nimmt

Einen schönen Abend

Claudine

[Ingeborg]

Hallo Morla,

herzlich willkommen bei uns. Hier gibt es einige mit Takayasu, die Dir hierzu weiterhelfen können. Ich selbst habe GPA/Wegener.

Zur möglichen Nebenwirkungen von MTX hat S. schon eindringlich geschrieben. Ich nehme mal an, das eine LU-Röntgenaufnahme gemacht wurde. Dabei kommt es, wie immer, für die Beurteilung auf die Erfahrung des Arztes, hier des Radiologen an. Auch wenn Dein Rheumatologe sich das nicht vorstellen kann, hatte er doch die "gute Idee", das MTX kurzfristig abzusetzen. Ggfls. lasse Dich zu einem Lungenfacharzt überweisen.



Woran man einen Schub erkennen kann, wenn die Entzündungswerte normal sind? Genauso, wie der Arzt nicht Blutwerte behandeln, sondern sich an dem Befinden des Patienten orientieren soll, erkennst Du an Deinem Befinden/Zustand bzw. einer Verschlechterung, dass etwas im Busch ist. Dann solltest Du hartnäckig bleiben.



Natürlich sind Blutwerte hilfreich, aber nur ein Punkt in dem Ganzen. Ich würde mir wegen der "ausbleibenden Werte" jedoch Rückendeckung von der Hausärztin holen, die evtl. deswegen auch mit dem Rheumatologen -von Kollege zu Kollege- telefonieren kann.



Überhaupt ist es von Vorteil, wenn man sich selbst einen Ordner anlegt mit allen ärztlichen Befunden/Berichten einschließlich Labor, um selbst den Überblick zu haben und reagieren zu können.

Alles Gute Dir

Ingeborg

[Morla (Archiv)]

Ich möchte mich jetzt schon ganz herzlich für eure Antworten bedanken. Ich werde mich mit meiner Hausärztin in Verbindung setzen. BB wird für mich jetzt auf dem Plan stehen.

Übrigens die Lunge wurde vor dem MTX nicht untersucht, auch nicht geröngt. Das ganz Krasse an der Sache ist, das mein Vater letztes Jahr in Folge einer Lungenentzündung bei einer Lungenfibrose verstorben ist.

[lila (Archiv)]

Guten Morgen,



bitte nicht hauen , wenn ich was total falsches schreibe, aber ich dachte immer, dass die Takayasu nur oder zumindest hauptsächlich bei jüngeren Frauen auftritt? Oder hattest du die schon vorher (also vor dem 51. Jahr) und ich habe nur nicht genau gelesen?



sorry, wenn das eine blöde Frage von mir war.



LG Lila

[Christine (Archiv)]

Hallo lila,

keine Sorge, hier wird keiner gehauen!

Eine Vaskulitis kann immer wieder für Überraschungen sorgen.

Bei mir wurden schon die Diagnose Pan.Nodosa (2007) und MPA gestellt (2009).

Vor kurzem nun die Diagnose PSH mit IgA (Purpura-Schönlein-Henoch), eine Vaskulitis, die fast ausschließlich im Kindes-Jugendalter auftritt.

Und aus dem Alter bin ich definitiv schon länger raus!



LG Christine

[Morla (Archiv)]

Hallo Lila,



mein Rheumatologe vermutet, nachdem ich ihm so alles erzählt habe, das ich das Takayasu schon ganz lange habe.



Gruß Morla

[lila (Archiv)]

Hallo,



das ist natürlich auch gut möglich, da die Erkrankungen nicht selten erst recht spät erkannt werden.



Zum Glück bist du jetzt in Behandlung.



Liebe Grüße, Lila

[Gigu (Archiv)]

Kurz zu den Entzündungswerten: Die sind bei mir IMMER in Ordnung - eine Vaskulitis hab ich trotzdem, wenn auch kein Takayasu.