Mikroskopische Polyangiitis

[isi (Archiv)]

Hallo! Im Oktober 2013 habe ich endlich eine Diagnose für meine ganzen Leiden bekommen: Mikroskopische Polyangiits.

Schon seit mehreren Jahren habe ich eitrigen Schnupfen, Probleme mit den Nebenhöhlen, Ohrengeräusche... aber mein HNO Arzt hat mich immer wieder vertröstet: "Inhalieren Sie, nehmen Sie Nasenspray, spülen sie mit der Nasendusche...") Auf meine Frage bezüglich meines sich immer mehr absenkenden Nasenrückens meinte er nur, mein Mann müsste mir auf die Nase hauen, sonst müsste ich die OP selbst bezahlen!!!! Das war ca. Januar 2013. Dann bekam ich auch noch einen chronischen Husten dazu, im Mai schließlich rote Augen, verlor 8 kg Gewicht und hatte eine schwere Anämie. Mein Hausarzt wies mich dann stationär ins Krankenhaus ein. Dort wurde ich durchgecheckt. Magenspiegelung, Darmspiegelung wegen der Anämie, alles ohne Befund. CT der Nebenhöhlen. Dann wechselte ich zu einem anderen HNO-Arzt und der überwies mich zur HNO-Ambulanz ins Krankenhaus, wo der Name Morbus Wegener fiel. Es wurde Blut abgenommen und eine Gewebeprobe aus der Nase. Nach einer Woche wurde die Diagnose bestätigt und ich war für 1 Woche wieder im Krankenhaus. Dort wurde 24 Stunden Urin gesammelt, eine Bronchoskopie gemacht und MRT vom Kopf. Die Diagnose war dann anca-assoziierte Vaskulitis ohne Granulome. Lunge und Nieren sind nicht betroffen. Seit damals nehme ich Cortison und MTX.

[Stine (Archiv)]

Hallo Isi,

ich habe eine Freundin hier aus dem Forum - Magenta - die auch MPA hat, ich selber habe seit 1988 den Wegener - du kannst sie gerne mal anschreiben oder auch im Wegener-Chat in Rheuma-online, jeden Montag um 21 Uhr oder auch im Vaskulitis-Forum www.forum.vaskulitisforum.de direkt ansprechen.



Herzlich willkommen hier im Forum.

Liebe Grüße

Stine

[isi (Archiv)]

Hallo Stine!

Danke für die schnelle Rückmeldung!

Ich werde mich mal mit Magenta austauschen.

Schönen Nachmittag!

LG isi

[Ingeborg]

Hallo isi,

sei herzlich willkommen bei uns im Forum. Hier triffst Du einige Leidensgenossen. Wir versuchen, uns gegenseitig mit Informationen zu helfen und zu unterstützen.

Mir ist nicht ganz klar geworden, ob bei Dir eine miskroskopische Polyangiitis (MPA) oder eine Granulomatose mit Polyangiitis (GPA) "bestätigt" wurde. Anca-assoziiert sind beide. Es sind jedoch die gleichen Medikamente, die gegeben werden.

Schau Dich zunächst ein bißchen um hier bei den Theman. Wenn Du die Suchfunktion mit Stichworten benutzt, findest Du auch viele Beiträge. In 10 Jahren wurden hier immerhin viele Erfahrungen zusammengetragen.

Sonst stelle einfach Fragen. Klagen darf man hier auch..

LG Ingeborg

[isi (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

danke für deinen Gruß!

Also die letzte endgültige Diagnose war Mikroskopische Polyangiitis. Zuletzt war ich bei 10mg Cortison und 15mg MTX. Die Blutwerte bessern sich und die Ärzte (HNO und Rheuma) sind zufrieden, da ich aber andauernde Kopfschmerzen habe, wird nun das MTX auf 20mg erhöht. (Zum ersten Mal nun mit Pen, mal sehen, wie das funktioniert... )Das Cortison wird auf 7,5mg gesenkt.

Eigentlich geht es mir ganz gut - wenn man so manche anderen Beiträge liest, da geht es vielen schlechter!

[S. (Archiv)]

Isi, hi,



Dein Name hört sich fast so an wie Isis, die ägyptische Göttin. Aber dann wärst Du wohl mit solchen Kräften ausgestattet, dass Du Dich mit einer MPA nicht herumschlagen müsstest.)))

Wenn Du unter MPA oder Mikroskopische Polyangiits in der Suche auf dieser Website schaust, findest Du die alten Beiträge zu dem Thema, und wer darauf geantwortet hat. Zumeist sind es diejenigen Forummitglieder, die selbst betroffen sind. Die kannst Du dann gezielt per PN (Private Nachricht)ansprechen, wenn du willst.



Deine S.

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Isi,

also dein erster HNO ist eine Flasche und kann seine Approbation zurückgeben, wenn er selbst bei einem sich absenkenden Nasenrücken nicht wenigstens an GPA (früher Morbus Wegener)denkt. Die Bemerkung mit der OP ist zudem die Höhe! Wie gut, dass du jetzt eine Diagnose hast. Ich selbst habe GPA/CSS, aber die Therapien sind ja ziemlich ähnlich. MTX hatte ich auch schon mal. Hier findest du immer Leute, die dir weiterhelfen. Also: Herzlich Willkommen!

Meerschwester